Sortir et à propos de la fibromyalgie

Quand j’ai été diagnostiqué avec la fibromyalgie il y a neuf ans, j’ai attendu avec impatience et je me suis vu pris au piège chez moi, trop effrayé pour m’aventurer au cas où je serais physiquement incapable de revenir.

En plus de mes luttes physiques, j’avais un brouillard cérébral si dense que je ne me sentais pas en sécurité au volant de ma voiture, et il me devint vite évident que tant de gens dans les salons de discussion étaient sans emploi, confinés à la maison et souvent déprimés.

En tant que mère de jeunes enfants, j’avais désespérément besoin de rendre leur vie aussi normale que possible, et donc, une «bonne journée», j’ai décidé de déterminer exactement ce qui m’empêchait de sortir et s’il y avait des hacks pour m’aider à surmonter les problèmes.

La théorie de la cuillère

J’aime la théorie de la cuillère de la fibromyalgie. En utilisant des cuillères comme mesure d’énergie, vous vous allouez un certain nombre de cuillères pour la journée et calculez le nombre de cuillères utilisées pour accomplir certaines tâches.

Disons que j’ai 10 cuillères. Dans une mauvaise journée, sortir du lit et prendre une douche peut prendre quatre cuillères, s’habiller prend deux cuillères et préparer le petit déjeuner prend une autre cuillère. Cela fait déjà sept cuillères, alors je sais qu’un voyage au supermarché va certainement me prendre au-dessus de mon allocation de cuillère pour la journée.

Rechercher des raccourcis

Donc, je construis des raccourcis. Je laisse tomber la douche et la remplace par un lavage, en utilisant des lingettes si nécessaire. Le shampooing sec est mon nouveau meilleur ami depuis que les marques modernes sont légères et faciles à utiliser, contrairement aux mélanges de picotements poudreux des années passées.

Mode

J’ai adapté ma garde-robe pour inclure des tenues de flare-up. Cela inclut des pantalons et des jupes à enfiler, des tops plus lâches sans attaches (mes doigts refusent de faire des fixations délicates les mauvais jours) et mes souliers personnels faciles à porter. Je suis un grand fan de mules confortables, sabots et tongs – tout style de chaussure qui ne nécessite pas de me pencher ou d’utiliser mes mains pour fixer ou ajuster.

J’ai trouvé que ça valait la peine de payer un peu plus pour une bonne paire de chaussures, et j’ai abandonné la plupart de mes talons de mode, sauf une paire pour des occasions spéciales. Je prends quand même une paire d’appartements en réserve!

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La mode n’a pas à souffrir; Il y a tellement de styles de pantalons – fluides, cigarette ou harem – dans une gamme de modèles et de tissus souples que je peux me sentir aussi à l’aise que dans mon pyjama, mais j’ai quand même l’air d’avoir fait un effort.

Conduite

Quant à sortir avec la fibromyalgie, la plus grande clé de ma liberté a été la décision d’échanger notre voiture avec des vitesses manuelles pour un automatique, ce qui signifie que le mécanisme de conduite est presque infaillible.

Bien sûr, cela ne m’aide pas dans mon mauvais souvenir des directions – ou même là où je suis censé aller – pendant une poussée, alors je demande habituellement à quelqu’un d’autre de conduire ou d’emmener un ami ou un membre de ma famille pour me garder bonne route. A défaut, un GPS donnant des instructions verbales est vital.

Je préfère emmener quelqu’un avec moi chaque fois que c’est possible car cela peut être d’une grande aide, même si je viens juste d’aller au supermarché. Un de mes grands amis m’a demandé de lui envoyer un texto chaque fois que je me rends compte que quelque chose doit être réapprovisionné dans mes placards ou si j’ai un cadeau ou quelque chose à acheter pour les enfants. Maintenant, elle a une liste pour m’aider. Elle agit comme ma mémoire.

Planification

Je planifie des voyages beaucoup comme je l’ai fait quand j’ai eu un bébé. Je construis régulièrement des aires de repos et des pauses-repas afin que je ne sois pas trop fatigué. J’ai un chariot avec un siège rabattable, donc je n’ai pas besoin de transporter des sacs lourds et je peux me reposer pendant que je fais la queue pour payer. Ça peut paraître un peu “vieux” mais si ça fait la différence entre être capable de sortir ou pas, ça m’est égal.

Quiconque a été diagnostiqué avec une fatigue chronique ou une condition de douleur de n’importe quel type connaîtra l’expression «rythme», mais j’ai trouvé que pour éviter une fusion complète qui me laisse alité pendant des siècles, je dois faire exactement cela.

Autoriser le temps de repos

Si je sais que je vais faire des emplettes pour des uniformes d’école ou de nouveaux rideaux ou quoi que ce soit, j’autorise un jour de repos avant et après. De grands événements comme un mariage ou une conférence, je les écris toute la semaine après. Ensuite, s’il s’avère que l’événement ne déclenche pas une poussée, je peux reprendre avec précaution une vie normale – quelle qu’elle soit!

De cette façon, si les fibro pixies deviennent méchants et que je me trouve épuisé, embué ou souffre, je ne dois pas laisser tomber les gens en les annulant. Les mots «fibro-dépendants» sont dans mon vocabulaire autant que «dépendants des conditions météorologiques» et «dépendants des finances» pour les non-souffrants.

Gardez à l’esprit les fibro pixies peuvent être rusés et vous pourriez vous réveiller le matin après un voyage vous étiez sûr de vous renverser, mais découvrez que vous vous sentez bien. Vous rebondissez en louant votre chance seulement pour trouver le marteau tombe un jour ou deux plus tard. C’est pourquoi j’écris une semaine entière!

Conclusion

Près d’une décennie après le diagnostic, je trouve que je peux vivre une vie presque normale en utilisant ces hacks de la vie. Je dois être audacieux et parfois à une fête demander un coussin, ou se déplacer au lieu de rester assis pendant des heures dans une chaise, je sais que cela va causer de la douleur et de la raideur, mais avec un peu de courage et un bon plan poignées avec une vie avec la fibromyalgie.

 

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