Uitgaan en over met fibromyalgie

Toen ik negen jaar geleden de diagnose fibromyalgie kreeg, keek ik vooruit en zag ik mezelf gevangen in mijn huis, te bang om eropuit te gaan voor het geval ik lichamelijk niet in staat was om terug te komen.

Naast mijn fysieke worstelingen had ik hersensmisselijkheid zo dicht dat ik me niet veilig voelde in mijn auto, en al snel werd me duidelijk waarom zoveel mensen in fibrochatrooms werkloos waren, huisgebonden en vaak depressief.

Als een moeder met kleine kinderen was ik wanhopig om hun leven zo normaal mogelijk te maken, en dus besloot ik op een “goede dag” uit te werken wat me er juist van weerhield om uit te gaan en of er levenshacks waren om me te helpen overwinnen de problemen.

The Spoon Theory

Ik ben dol op de lepel-theorie van fibromyalgie. Als je lepels als maat voor energie gebruikt, wijs je een bepaald aantal lepels voor die dag toe en bepaal je hoeveel lepels het verbruikt om bepaalde taken uit te voeren.

Laten we zeggen dat ik 10 lepels heb. Op een slechte dag uit bed stappen en een douche nemen kan vier lepels nemen, aankleden kost twee lepels en het bereiden van het ontbijt kost nog een lepel. Dat is al zeven lepels, dus ik weet dat een uitstapje naar de supermarkt me bijna zeker over mijn lepeltoewijzing voor vandaag zal brengen.

Zoek snelkoppelingen

Dus ik bouwde snelkoppelingen op. Ik gooi de douche weg en vervang hem door een wasbeurt, gebruik zonodig een doekje. Droge shampoo is mijn nieuwe beste vriend sinds moderne merken licht en gemakkelijk in gebruik zijn, in tegenstelling tot de poedervormige jeukende mengsels van vervlogen jaren.

Mode

Ik heb mijn kledingkast aangepast om flare-up outfits op te nemen. Dit omvat pull-on broeken en rokken, lossere tops zonder bevestigingsmiddelen (mijn vingers weigeren om lastige bevestigingen te doen op slechte dagen) en mijn persoonlijke life-saver, easy-on schoenen. Ik ben een grote fan van comfortabele muilezels, klompen en flip-flops – elke stijl van schoenen waarvoor ik niet moet bukken of mijn handen moet gebruiken om te bevestigen of te passen.

Ik heb ontdekt dat het de moeite waard is om een ​​beetje extra te betalen voor een goed paar schoenen, en heb de meeste van mijn mode-hakken gedumpt, behalve één paar voor speciale gelegenheden. Ik neem nog steeds een paar flats als back-up

Mode hoeft niet te lijden; er zijn zoveel stijlen van broeken – vloeiend, in sigaretten- of haremstijl – in een reeks patronen en zachte stoffen beschikbaar die ik net zo comfortabel kan voelen als ik in mijn pyjama, maar die er nog steeds uitziet alsof ik me heb ingespannen.

Het rijden

Om echt uit te gaan met fibromyalgie, was de grootste sleutel tot mijn vrijheid de beslissing om onze auto te verwisselen met handmatige versnellingen voor een automaat, wat betekent dat het feitelijke aandrijfmechanisme bijna onfeilbaar is.

Dit helpt natuurlijk niet bij mijn slechte herinnering aan richtingen – of zelfs waar ik naartoe moet gaan – tijdens een opflakkering, dus ik vraag meestal iemand anders om te rijden of een vriend of familielid mee te nemen om me op de hoogte te houden juiste weg. Als dat niet lukt, is een GPS die mondelinge aanwijzingen geeft essentieel.

Ik geef er de voorkeur aan om zoveel mogelijk iemand mee te nemen, omdat het een grote hulp kan zijn, zelfs als ik gewoon naar de supermarkt ga. Een geweldige vriendin van me heeft me geïnstrueerd om haar te sms’en telkens als ik besef dat er iets in mijn kast moet worden bijgevuld of als ik een geschenk heb of iets voor de kinderen om te kopen – nu heeft ze een lijst zodat ze me kan helpen met winkelen. Ze fungeert als mijn geheugen.

Planning

Ik ben van plan om uitstapjes te maken zoals ik deed toen ik een baby kreeg. Ik bouw regelmatig rustpauzes en eet- en drinkpauzes in, zodat ik niet te moe word. Ik heb een winkelkar met pull-along en een neerklapbare stoel zodat ik geen zware tassen hoef te dragen en kan rusten terwijl ik in de rij ben om te betalen. Het ziet er misschien een beetje “ouderen” uit, maar als het het verschil maakt tussen naar buiten kunnen of niet, kan het me niet schelen.

Iedereen die is gediagnosticeerd met een chronische vermoeidheid of pijnstoornis van welk type dan ook, kent de uitdrukking ‘tempo jezelf’, maar ik heb ontdekt dat om een ​​complete meltdown te voorkomen die me jarenlang bedlegerig maakt, ik precies dat moet doen.

Laat tijd om te rusten

Als ik weet dat ik ga winkelen voor schooluniformen of nieuwe gordijnen of wat dan ook, dan laat ik een rustdag voor en na. Grote evenementen zoals een bruiloft of een conferentie die ik de hele week daarna afboek. Als het blijkt dat de gebeurtenis geen flare-up veroorzaakt, kan ik het normale leven voorzichtig hervatten, wat dat ook is!

Op deze manier als de fibro-pixies smerig worden en ik mezelf uitgeput, vertroebeld of pijn voel, hoef ik mensen niet teleur te stellen door te annuleren. De woorden “fibro-afhankelijk” zijn in mijn woordenschat evenzeer als “afhankelijk van het weer” en “afhankelijk van de financiën” voor niet-patiënten.

Houd in gedachten dat de fibro-pixies sluw zijn en dat je ‘s ochtends wakker wordt na een reis waarvan je zeker weet dat ze je terug zal slaan, maar ontdekt dat je je goed voelt. Je stuitert en prijst je geluk alleen maar als je merkt dat de hamer een dag of twee later valt. Dit is waarom ik een hele week afschrijf!

Conclusie

Bijna een decennium na de diagnose, merk ik dat ik een bijna normaal leven kan leiden met behulp van deze levenshacks. Ik moet brutaal zijn en af ​​en toe op een feestje om een ​​kussen vragen, of me verplaatsen in plaats van uren achtereen in een stoel te zitten waarvan ik weet dat het pijn en stijfheid zal veroorzaken, maar met wat moed en een goed plan voel ik dat ik eindelijk aan het werk ben grepen met een leven met fibromyalgie.

 

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *