22 “genante” symptomen van fibromyalgie waar we het niet over hebben

Paige Wyant

Als u met een chronische aandoening zoals fibromyalgie leeft, bent u wellicht bekend met de frustrerende en ongewenste symptomen die het kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om je te schamen voor de symptomen of bijwerkingen die je hebt, kun je toch beschamend zijn als een mist in de hersenen je doet vergeten wat je zei tijdens een belangrijke vergadering of een plotse ontploffing van het lijden van de afwas die je in de keuken spaart.

Hoewel het moeilijk kan zijn om te praten over de minder fascinerende symptomen die fibro kan produceren, is eerlijk en open zijn over de vele manieren waarop dit iemand kan beïnvloeden een belangrijke stap in het vergroten van het bewustzijn van deze complexe en vaak verkeerd begrepen ziekte. Daarom vragen we onze Krachtige gemeenschap om enkele van de “gênante” symptomen van fibromyalgie die ze hebben ervaren te delen – symptomen waar we niet vaak over kunnen praten, maar die het toch verdienen om erkend en begrepen te worden.

Hoewel fibro-symptomen (en enkele bijwerkingen van medicijnen) mogelijk helemaal niet onder uw controle zijn, kan het nog steeds moeilijk zijn om de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken te behandelen. Als u een van de volgende symptomen heeft, moet u er rekening mee houden dat u niet de enige bent.

Bekijk wat onze community ons heeft verteld:

1. Mist van de hersenen

”   Fibro’s mist neemt me de koek. Niets is meer gênant dan praten met iemand aan de telefoon, of iemand in het algemeen, en constant vulwoorden gebruiken omdat ik het moeilijk vind om de woorden te vinden waar ik naar op zoek ben. moet je tijdens het gesprek met me praten. Ik gebruik veel post-its en stel herinneringen in voor bijna alles. “- Bee E.

”   Niet in staat zijn om te gaan met wat iemand je vertelt, dan onbeleefd om te vragen wat ze meer dan eens hebben gezegd, want voor je hersenen kunnen ze ook onzin zeggen.” – Dani S.

”   Absoluut de mist van de hersenen. Het is zo beschamend om mijn gedachtegang midden in de zin te verliezen en niet in staat te zijn een intelligent gesprek te onderhouden, of iets dat iemand mij heeft verteld helemaal te vergeten. Het is vreselijk. “- Molly S.

2. transpiratie overmatig

”   Volgens mij is het overdreven zweten zonder duidelijke reden. Het onvermogen om de temperatuur van je eigen lichaam te regelen is frustrerend. “- Rachel P.

”   Zweet! De kleinste hoeveelheid beweging en ik ben oververhit en het zweet loopt over mijn gezicht. Ik ben overal op het werk en het brandt me altijd. Het vriest buiten en de andere meisjes hebben extra verwarming naast hen en hier sterf ik met een fan op mij! “- Christina K.

“Als 27-jarige vrouw met fibromyalgie en endometriose lijd ik vaak aan erg slechte hittegolven. Het is beschamend om te trillen of kleding te dragen om het ongemak te verminderen. “- Emily G.

3. Noodzaak om plannen te annuleren

”   Het meest gênante deel is dat ik plannen moet annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om te vertrekken. Ten slotte wordt u geëtiketteerd als “deze persoon”. – Lauren H.

”   Het is beschamend voor mij om plannen met weinig aandacht te moeten annuleren. De pijn en / of vermoeidheid is meer dan ik een paar dagen kan verdragen en ik moet iets annuleren dat ik echt wilde doen! “- Jan SP

4. Overdrive Sensoriel

”   Wanneer er veel mensen tegelijkertijd praten of veel lawaai, mijn hoofd racet en ik ben zo gestrest alsof het zou kunnen ontploffen. Het is zo moeilijk om te verbergen hoe het mij beïnvloedt. “- Annie T.

”   Een ding wat ik niet kan doen, is kijken naar” Price Is Right “. Er is veel lawaai en geschreeuw. En ik kom aan waar ik niet eerder kan uitzien. “- Terri S.

5. Laag vermogen

”   Soms heb ik niet genoeg energie om eenvoudige dingen te doen, zoals een douche nemen of een diner bereiden voor mijn kinderen, of zelfs maar een paar dagen, ik kan niet opstaan ​​om dingen met mijn kinderen te doen.” – Skye L.

“Het totale gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien alleen luiheid. “- Michelle P.

”   Vermoeidheid. Als dat het geval is, moet ik onmiddellijk gaan zitten, waar ik ook ben. “- Lisa T.

6. Gewichtsschommelingen

“Ik ben moe van mijn gewichtstoename. Ik kan er niet vanaf komen en ik schaam me als ik mensen zie die me eerder kenden. “- Leah M.

7. Gastro-intestinale symptomen

”   Gastro-intestinale problemen. Ik voel me altijd raar om mijn artsen te vertellen over mijn spijsverteringssymptomen, of het nu om misselijkheid, obstipatie of diarree gaat. “- Mattie M.

”   Ik heb diarree. Mijn maagproblemen storen constant mijn leven. Bij deze laatste Thanksgiving moest ik gaan zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om te eten vanwege diarree. Nooit eindigt. Soms breng ik dagen door zonder te eten daarom. “- Melissa G.

”   IBS [irritable bowel syndrome] en alle schoonheid   die dat   impliceert. Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden alleen omdat ik zo gevoelig voor ze werd. Niet alleen vanwege de gênante symptomen, maar ook vanwege krampen, hoofdpijn en uitbraken die optreden als je “slecht voedsel” eet. “- Ashley A.

8. Dor musculoesquelética

”   Pijn in de rug en benen. Ik kan niet meer dan 30 minuten per keer zitten, staan ​​of lopen. Ik ben constant in beweging, of ik nu sta of ergens op steun. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen willen letterlijk toegeven! “- Meena N.

”   Ik hou ervan om actief te zijn en met vrienden naar plaatsen als de dierentuin of pretparken te gaan. Maar als ik in een omgeving ben waar ik veel loop, is het beschamend om te moeten rusten vanwege mijn knieën en mijn heupen. Op 23-jarige leeftijd kunnen mensen van mijn leeftijd worden gestoord door mijn behoefte om te stoppen, en soms zal ik het uiterlijk van oudere mensen in twijfel trekken of opmerkingen als “je bent te jong om deze pijnen te hebben”. Ik probeer mezelf meestal zo veel mogelijk te forceren, maar het maakt de pijn alleen maar erger als ik een stap terug doe en een pauze neem. “- Shelby C.

9. uitslag / galbulten

”   De rode uitslag in mijn nek komt uit het niets. Soms is het maar op een gegeven moment, soms is het voorbij. Als het op een gegeven moment is, denken mensen soms dat ik een hickey heb. Het is nogal gênant. “- Krystina KF

10. Evenwichtsproblemen

”   Mijn balans. Het werd erger en ik viel terwijl ik mezelf had kunnen redden – degene die buiten het huis van een vriend op zijn bloembed stond was de ergste, omdat ze geschrokken was (ze weet het echt wel niet wat ik heb). “- Lisa B.

11. Gevoeligheid voor geuren

”   Mijn slechte intolerantie voor hitte, geur en rook. Alsof ik goed gekleed was en verlangde naar een sociale bijeenkomst, dan komt het gevoel van ongemak in actie met veel zweten en duizeligheid als gevolg van de “hitte” die mijn lichaam opmerkt. Voeg de geur of rook van een keuken toe, thuis of in het restaurant; De barbecue is mijn vijand. Ik wil ervan genieten en toch weigert mijn lichaam en anderen zien mij als een spoiler of gewoon moeilijk. “- Vee Vee Y.

12. Ik heb het koud

”   Om zo koud te zijn. Ik woon de hele tijd in Texas. Tijdens de zomer draag ik truien en draag ik altijd een jas waar ik ook ga. Het is meer dan 100 graden, zodat elke plaats wisselstroom heeft en ik probeer mijn handen voldoende warm te maken om in te voelen. “- Kristi R.

13. Spiersamentrekkingen en spasmen

”   Spasmen. Bijna in de buurt van constante weeën, waarvan sommige   enorm zijn  en mensen je een leuk uiterlijk geven, omdat je je eigen lichaam niet kunt beheersen. “- Rhian S.

”   Mijn voeten en benen zullen bewegen of kronkelen. Ik meestal schreeuwen of schreeuwen als het gebeurt omdat het pijn doet. Mensen kijken toe en het maakt me ongelooflijk beschaamd. Ik kan het niet controleren. “- Elyse B.

”   De willekeurige spasmen die me ervan weerhouden om in het midden van een winkel te lopen. Ik hou er niet van om het middelpunt van de aandacht te zijn en niets roept tegen me “kijk me aan” alsof ik niet in staat ben te bewegen. “- Megan M.

”   Ik heb willekeurige spierspasmen. Het maakt me veel vallen. “- Danika S.

14. Heb “snuffelt”

”   Het constante kwijl / hoesten / de mond droogt door mijn genezingen. Echt onhandig om bepaalde plaatsen te zijn en te hoesten en te snuiven. Toen mijn zus haar baby had, hield ik haar aan het snuiven en sommigen dachten dat ik ziek was en hield een pasgeboren baby vast! Neen! Sorry, alleen mijn medicijnen zorgen ervoor dat ik zo klink! “- Granaat D.

15. Gevoeligheid om aan te raken

”   Wanneer iemand me aanraakt, kom ik altijd terug omdat ik weet dat het pijn zal doen.” – Amanda P.

”   Als ik mensen moet vertellen, omhels me alsjeblieft niet alsjeblieft, want het doet te veel pijn.” – Audrey M.

16. Spierzwakte

”   Verlies van grip en beweging in mijn hand, wat resulteert in verschillende afgedankte potten. Als ik aan het winkelen ben, ben ik midden in een huilbui van frustratie, ook al kan ik geen blikje of flesje drinken openen. “- Ann W.

”   Als ik in een epidemie ben, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin grappig te lopen en het wordt heel moeilijk om deuren te openen, te vouwen etc. Mensen zullen erg ongerust zijn en zullen vragen wat er mis is: ze hebben me net gezien en het ging goed, ooit of slechts een uur geleden. Het is schokkend voor hen en bijna onmogelijk uit te leggen. Dus boem, één dag, één week. Ik zal veel later kijken. “- Katrina R.

17. Moeilijk spreken

”   Kan niet praten. Ik vergeet woorden, struikel, zeg woorden die nergens op slaan. Het ergste is dat ik met kinderen werk en dat ouders soms naar me kijken en ik voel me zo stom om mijn gedachten niet rustig te kunnen doorgeven. Gewoon typen kostte me 15 minuten omdat ik terug moest gaan en woorden moest herschrijven die verkeerd waren opgenomen of niet klopten. “- Marissa E.

”   Ik mix woorden en het is zo vreemd! Mensen kijken me vreemd aan omdat het soms zo stom lijkt. Fibro-mist is het ergste! Ik bleef ooit aardappels zeggen in plaats van donuts. Zo gênant. “- Eloise T.

”   Brain Mist … als ik me woorden niet kan herinneren. Het kan naar iets kijken en niet kunnen herinneren wat er wordt genoemd. Het is gewoon op het puntje van de tong, maar de woorden komen niet. “- Paula D.

18. Incontinentie

”   Incontinentie! Het is heel gęnant, ik moet altijd pantyiners dragen. En omdat het niet ernstig genoeg is, heb ik willekeurige krampen in de blaas. Net als plotseling en uit het niets, mijn krampen klemmen en ik moet onmiddellijk gaan. Het heeft me ongelukken veroorzaakt. “- Morgan V.

”   Ik kan elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat ik het was, ik had geen idee dat het kwam door fibro! De autoritten zijn erg goed! “- Shelby LS

19. Hoge emoties

”   Van de pijn, als het jammer is, word ik boos – met de pijn, ik en de anderen. Ik probeer mensen met wie ik werk op een slechte dag te waarschuwen, dat als ik begin te huilen of boos kijk, zij het niet zijn, het is pijn. “- Trish G.

20. Gas

”  Gás …”, zei Nuff. – Cindy J.

21. Reageer op plotselinge pijn

”   Het meest beschamende symptoom is de plotselinge klap waardoor ik automatisch van uitdrukking verander en stop met wat ik doe, op het werk of met mijn gezin. Wanneer dit gebeurt, realiseert iedereen zich de plotselinge verandering en vraagt ​​vervolgens wat er mis is, omdat ik er altijd “fit” of “gezond” uitzie. – Katherine L.

“Spontane pijn soms slopende. Ik kan een perfecte dag hebben en acute pijn komt uit het niets, waardoor ik huiver of zelfs huil van de pijn. “- DeAnna AC

”   Wanneer mijn lichaam plotseling hangt, of wanneer ik niet van de bank kan opstaan ​​zonder een gênant gegrom te maken. Ik vraag me vaak af of mensen merken hoeveel moeite het kost om deze dingen te doen. “- Terri SA

22. Uitputting

”   De uitputting. Ik kan niets te lang doen of ik ben zo moe dat het pijnlijk wordt om je ogen open te houden. Ik moest mijn werkuren verkorten en ik slaagde amper. Ik moet een dutje doen om de dag door te brengen. “- Kirsten MR

”   Uitputting en isolatie. Fibromyalgie maakt me zeer uitgeput en isoleert turn me, want ik schaam me niet in staat zijn om dingen zoals te vinden vrienden en familie voor het diner doen na een hele dag werken. “- Koroleva V. 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *