Une réponse de mari à la lettre de la femme qui a la fibromyalgie

Bonjour, je m’appelle Rich et je suis le mari d’une femme atteinte d’une maladie chronique appelée fibromyalgie.

Tout d’abord, je veux dire que je ne suis ni un héros ni un saint. Dans mes moments privés, les frustrations et la tristesse peuvent être presque intolérables. Un ennemi invisible a pris en captivité la fille dont je suis tombée amoureuse et la torture tous les jours. La créature rit, cachée, sachant que tout ce que je peux faire c’est regarder.

Je n’ai aucune arme à brandir. Le méchant n’a aucune raison de réfléchir à deux fois avant d’attaquer. Il n’y a pas de potion que je puisse préparer pour empoisonner la bête. Toutes mes armures, ma formation et ma vaillante place blanche sont inutiles pour aider la demoiselle en détresse.

Je crois que la plupart des hommes peuvent se rapporter à cette image. Un protecteur, un combattant de batailles, un héros dans les yeux de votre femme. N’est-ce pas ce que nous voulions être quand nous avons demandé leur main.

Alors, qu’est-ce qu’un chevalier à faire? Si l’héroïsme ne peut pas sauver la journée, qu’y a-t-il?

Évidemment, je ne peux pas parler pour tous, quant à moi, je fais ce que je peux. D’abord, je suis présent. Quand elle a si mal qu’elle ne peut pas s’exprimer. Je suis là. Dans la même pièce ne faisant pas de bruit ou de mouvements brusques. Juste là, elle sait qu’elle n’est pas seule.

La prochaine meilleure chose est d’être observateur. La bête, la fibromyalgie, aime se nourrir de certaines choses. Les changements de temps, les nourritures, l’éclairage, les changements de température, etc. J’étudie ceci. Je prends des notes sur les conditions de communité qui peuvent rendre un jour meilleur ou pire. Mes petites victoires sont quand je peux sortir le grand “F”.

Mais, parfois tout ce que je peux faire est de reculer et de regarder. Sachant qu’un accident se produira, mais le permet quand même. Elle a des objectifs qu’elle veut atteindre. Parfois, l’objectif est un court voyage sur la route pour visiter les petits-enfants. Je sais combien elle paiera, je suis sûre qu’elle le fait aussi. Donc je regarde comme le “rack” est tourné d’un autre cran et elle appuie de toute façon.

Puis il y a les jours où elle veut faire quelque chose pour moi. Pas que je sens que je mérite quelque chose. Mais, c’est important pour elle. Alors, je la regarde reconnaissante, car elle donne sa dernière force pour la journée, ou peut-être cette semaine pour moi. Non, ces choses ne passent pas inaperçues.

Mon armure n’est plus brillante. Je mets la place au pâturage. L’épée est accrochée au mur. Fibro ne respecte pas ces outils, il n’a pas peur de l’homme.

Au lieu de cela, chaque jour doit être considéré comme une nouvelle aventure. Je me réveille pleinement engagé pour tirer le meilleur parti de chaque jour. Parce que, fibro, à l’occasion, prendre un jour de congé. Ce sont les jours où je peux capitaliser. Les jours pour lui rappeler qu’elle est tellement plus qu’une maladie. Elle n’est pas un fardeau accompli de pitié. Elle est toujours ma fille.

Toujours conscient que la bête peut, et très probablement se réveiller bientôt. Nous ne faisons pas de longues promenades. Au lieu de cela, nous apprécions la compagnie douce, peut-être un film et un dîner. Pas de déserts ou de lumières vives. Un coin tranquille tenant les mains à travers une table intime. Ne jamais trop attendre, mais reconnaissant pour ce qu’il y a.

Demain pourrait être une autre bataille. Un jour où rien n’est dit ou fait est satisfaisant. La douleur ou le brouillard déforme les petites choses dans les grandes. Je dois me rappeler que j’ai affaire à un monstre qui a pris le contrôle. Non, la femme que j’aime tant. L’armure est rouillée, mais peut gérer cela. Le lieu montres avec une larme. Connaître chaque coup est accompagné d’une douleur qui lui est propre. L’épée reste sur le mur. Inutile dans sa capacité. Je deviens volontiers le sac de boxe. Absorbant autant que je le peux, donc personne d’autre n’a aussi.

Non, je ne suis pas un saint. Je suis faché. Je suis amer. Je suis triste. Je ne peux pas toujours cacher ces sentiments. Cependant, vous devez savoir qu’ils ne sont pas pour vous ma chérie. Ils sont pour la bête qui vit à l’intérieur. Le monstre qui a emmené mon cher à un endroit où je ne peux pas aller. Ils sont pour le lâche qui se cache dans l’obscurité cachée, effrayé d’un vrai combat.

Non, je ne suis pas un héros. Je maudis cette bête à chaque fois de mon être. Impuissant pour vous sauver. Sera-t-il aujourd’hui un bon ou un mauvais? Peu importe, aujourd’hui comme hier, et comme demain. Je ferai de mon mieux. Je serai là, tu n’es pas seul.

-Rich Shearer

Au mari dont la femme a un fibrome et une maladie chronique

Cher partenaire,

Eh bien, nous sommes ici, non seulement la vie telle que je la connais a changé, mais malheureusement la vôtre aussi! Nous sommes maintenant sur un nouveau voyage, pas un amusement, pas un excitant, mais plus d’un voyage d’alpinisme avec beaucoup d’arrêts et de détours à venir. Donc, voici quelques choses que vous devriez savoir dans ce voyage qui peuvent vous aider à traiter avec moi. Comme vous le savez, j’ai une maladie chronique et la vie ne sera plus jamais la même pour aucun d’entre nous. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez voir, mais vous me voyez en difficulté. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez ressentir, mais vous voyez ma douleur. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez comprendre, mais vous voyez ma frustration. Les choses ne seront jamais les mêmes, mais je peux essayer de les garder aussi “normales” que possible pour le bien de notre famille. Alors, comment expliquer pleinement les défis qui nous attendent? Il y a de nombreux aspects de la maladie chronique que je veux que vous compreniez, alors nous commencerons au début et je vous expliquerai du mieux que je peux afin que vous sachiez et puissiez comprendre pleinement ce que sera ce voyage. Il y a beaucoup de zones à couvrir alors attendez, ça va être un voyage cahoteux.

Alors, quelle est cette chose appelée fibromyalgie? Eh bien, il y a tellement de théories et de définitions de ce qu’elles ont toutes en commun et certaines définitions semblent totalement déroutantes et n’ont pas de sens alors que d’autres les font ressembler à une série de symptômes sans signification réelle ou diagnostic défini. ça doit être tout dans nos têtes mais donnons-nous un nom de toute façon. Donc tout d’abord, j’ai cette “condition” qui affecte la façon dont mon corps répond à la douleur. La partie «amusante», tous les jours, pourrait être différente, alors j’ai peut-être un jour mal aux articulations et des douleurs lancinantes dans les jambes un autre jour. Commençons donc par la douleur.

Ma douleur peut aller de gênant à extrême d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Parfois, il peut être difficile pour moi de vous dire exactement ce qui fait mal et comment ça fait mal, mais sachez que c’est très inconfortable et ça fait mal. Les journées «ennuyeuses» sont celles que je m’efforce de suivre au jour le jour pour garder la maison fonctionnelle et propre. J’essaie aussi de m’attaquer aux autres projets qui ne cessent de s’accumuler. Ce sont généralement les jours où je me pousse au-delà de mes limites alors sachez que si j’ai eu une journée chargée et beaucoup de projets réalisés, je pourrais être en panne pour le compte de quelques jours après. Les jours où je souffre énormément, ce sont les jours où je vais passer la plus grande partie de mon temps sur le canapé, au lit ou sur la chaise en essayant de me mettre à l’aise.

Ce sont les jours où la lessive, la vaisselle, le ménage et la cuisine devront attendre, ou j’aurai besoin d’aide. Vous trouverez probablement aussi que ce sont les jours où beaucoup de larmes sont versées. Des larmes de douleur, des larmes de tristesse, des larmes de frustration et des larmes de savoir que je me laisse tomber avec ma famille. Mais comme je l’ai appris, vous connaissez ces larmes et vous êtes toujours prêt à me consoler. Tu sais que c’est l’un de mes moments les plus vulnérables et tu me laisses faire de mon mieux, même si cela veut dire que je dois encore manquer une autre famille.

Ces périodes / jours de douleur peuvent aussi avoir beaucoup d’anxiété et de stress. Mais d’après ce que j’ai appris, tous les stress et l’anxiété ne sont pas exprimés de la même manière ou la mode typique que beaucoup de gens pensent, principalement la partie de l’anxiété. Pour la plupart des gens quand ils entendent de l’anxiété, ou des crises d’angoisse, ils imaginent des gens assis dans un coin, recroquevillés dans une boule qui se balancent d’avant en arrière tout en marmonnant un tas de charabia. Eh bien, l’anxiété peut être exprimée ou démontrée de différentes manières, dont la plupart que je viens d’apprendre de moi-même. Pour moi, les moyens les plus communs que je démontre l’anxiété sont la colère et se fâcher facilement. Les choses simples me rendent si frustré, bouleversé et désagréable que peu importe à quel point j’essaie d’être calme, recueilli et gentil; Je finis par claquer à tout le monde et tout ce qui conduit à des disputes, des disputes et tout simplement un malaise pour tout le monde.

S’il vous plaît, sachez que j’essaie si fort de laisser ces choses rouler sur mon dos et ne pas me causer du stress ou de l’anxiété, mais je ne peux pas l’aider la plupart du temps et c’est parce que physiquement je suis si mal à l’aise rien de plus qu’un regard particulier pour me rendre fou! Je fais tellement d’efforts pour rester ensemble et ne pas laisser les choses me déranger, mais je sais que parfois je ne peux pas tout garder et ça finira par tout vomir comme le Vésuve! Vous avez également appris que lorsque j’ai des conversations avec vous ou avec d’autres, il me semble parfois que je mousser à la bouche avec une conversation, parler vite et parfois ne pas avoir beaucoup de sens, c’est aussi une façon d’exprimer et d’exprimer mon anxiété. J’essaie de prendre de profondes respirations, de garder mes réponses dans les conversations même, calmes et recueillies mais oui,

Ce ne sont pas nécessairement les gens à qui je parle qui me causent du stress ou de l’anxiété, mais juste la conversation en général qui peut déclencher mon compteur d’anxiété. Quand je suis au milieu de cette anxiété, la socialisation peut être très difficile. Parfois, je vais devoir manquer des réunions de famille ou des fêtes en raison de l’augmentation de l’anxiété et de la douleur, mais sachez que ce n’est pas quelque chose que je fais un choix délibéré. Je ne veux jamais me sentir marginalisé par mes symptômes ou laisser tout cela dicter ma vie, cependant, cela a un impact énorme sur ma vie maintenant et comment je la vis et pourtant vous semblez toujours savoir quand j’ai vraiment besoin d’un “time-out” “Rassembler et centrer moi-même et calmer tout le chaos qui se passe dans ma tête. La fatigue est l’autre acteur majeur dans tout cela. La meilleure description de la fatigue que j’ai est sa fatigue que jamais le sommeil ne pourra aider. C’est tellement vrai. La douleur en elle-même provoque la fatigue. Maintenant, ajoutez le stress, l’anxiété, la dépression et le syndrome de fatigue chronique en plus de tout cela et parfois même prendre une douche est la plus grande tâche que je puisse accomplir toute la semaine!

La fatigue d’une maladie chronique peut être résumée comme étant si fatiguée que vous avez l’impression que vous n’avez pas dormi depuis plus d’une semaine, mais que vous devez continuer toutes les tâches que vous faites habituellement. La fatigue seule peut entraîner tous les autres symptômes en quadruple ce qu’elle peut «normalement» ressentir. Puis ajouter l’insomnie ou les habitudes de sommeil variées de ceux qui souffrent de maladies chroniques, c’est une recette pour la souffrance. Oui, nous sommes fatigués littéralement tout le temps. Quand nous disons que nous sommes «fatigués», nous ne disons pas simplement que nous avons eu une mauvaise nuit de sommeil, mais que nous sommes si fatigués que même la plus petite tâche épuisera chaque réserve que nous avons. Et encore une fois, vous semblez savoir quand ma dernière “cuillère” a été larguée et vous m’encouragez à me reposer.

Le chômage fait maintenant partie de notre vocabulaire et de notre réalité. Me ne pas être en mesure de contribuer à notre plan financier est également maintenant un gros problème dans nos vies. Cela nous force tous les deux à regarder notre avenir. Les choses ne sont plus aussi accessibles qu’elles l’étaient autrefois et les priorités ont changé. Pourtant, avec tout cela ajouté à ce que nous traitons, vous continuez à me soutenir et à me rassurer que nous allons survivre. Nous devrons dire non à plus de choses que ce que nous disons oui mais nous allons le faire fonctionner d’une manière ou d’une autre. Mes rêves, mes aspirations et ma carrière ont dû être mis en attente, alors parfois, quand cela devient trop dur pour moi, vous me tenez et laissez-moi savoir que je devrais être fier de ce que j’ai accompli, mais consolez-moi en sachant que À mon avis, les choses seront tellement différentes et il n’y a rien que je puisse faire pour y remédier.

Je peux me plaindre tout le temps des choses qui me dérangent, de la douleur que j’ai, de la fatigue qui a pris le dessus, mais pourtant tu es toujours là, me tenant la main, me frottant les épaules, m’encourageant à continuer à me battre. Quand nous ou un conjoint et / ou un membre de la famille avons cette condition, il semble que nous devons prendre tout ce que nous avons à donner. Mais vous me soutenez est le plus beau cadeau que vous avez à offrir.

La patience est une vertue; la capacité de réconforter est un don, et la compréhension ainsi que l’empathie sont vraiment une chose rare. Cependant, heureusement pour moi, vous avez toutes ces choses. Et peu importe ce que notre histoire a prévu, votre capacité à comprendre ma condition, être patient avec mes limites, et me consoler dans mes temps les plus sombres m’a donné la capacité de continuer à persévérer. Jour après jour, même heure par heure est le meilleur que je puisse faire. Mais vous, sachant que la vie sera différente pour nous et capable de nous adapter à ce que nous avons maintenant, sera le plus beau cadeau que vous puissiez me donner, et continuez à être patient, compréhensif et attentif à ce que peut être notre nouvelle réalité. Et surtout, merci de comprendre que c’est un diagnostic / une condition légitime. Votre amour et votre soutien sont ce qui me permet de continuer dans ce monde fou.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *