Jestem lekarzem. Oto 5 lekcji, których nauczyłem się tylko o fibromialgię Kiedy już to rozwinąłem.

Autor: Ginewra Liptan

Potężny

Tajemnicze zmęczenie i ból mięśni zaczęły się podczas mojego drugiego roku szkoły medycznej. W końcu zdiagnozowano u mnie fibromyalgię, która zaczęła mnie od zderzenia, by dowiedzieć się, jak to jest mieć niewidzialną chorobę, która pozostaje źle źle rozumiana i nękana stygmatem.

Moja pierwsza lekcja przyszła pewnego dnia podczas rund nauczania, kiedy mój starszy lekarz autorytatywnie oznajmił: “Fibromialgia nie istnieje”. Szybko się przekonałem, że wielu lekarzy, nawet najbliżsi przyjaciele w szkole medycznej, nie wierzyli, że choroba jest prawdziwa i zwolniono chorych jako hipochondry lub “histeryczne kobiety”.

Przed fibromialgią myślałem, że jestem osobą empatyczną i współczującą; w końcu poszedłem do szkoły medycznej, ponieważ chciałem pomagać innym ludziom. Ale moje doświadczenie z tą chorobą uświadomiło mi doskonale, że poza fizycznymi objawami tej choroby leży tyle dodatkowych poziomów cierpienia, które powstają w wyniku niewiary i osądu innych. Oto pięć największych lekcji, które zarówno pacjent, jak i lekarz nauczyły mnie o fibromialgii:

Lekcja 1: Uważam, że seksizm jest powodem, dla którego nie mamy lekarstwa na fibromialgię.

Przykro mi to mówić, ale seksizm żyje i ma się dobrze w medycynie, i uważam, że jest to główny powód, dla którego nauka o fibromialgii jest co najmniej 30 lat temu tam, gdzie powinna. Badania nad fibromialgią pozostawały daleko w tyle za innymi chorobami, ugrzęzione przez kontrowersje i wieki argumentów na temat tego, czy jest to “prawdziwa” choroba. Ludzie cierpiący na fibromialgię to głównie kobiety, a choroba cierpi z powodu uprzedzeń związanych z płcią, które utrudniały jej poważną medycynę. Jeśli ta choroba dotknęła przede wszystkim samców, myślę, że do tej pory mielibyśmy lekarstwo, a przynajmniej dobrze finansowany rządowy instytut zajmujący się leczeniem!

Lekcja 2: Posiadanie niewidzialnej choroby to podwójna bzdura.

Chorzy nie wykazują żadnych zewnętrznych objawów choroby, a standardowe badanie krwi jest prawidłowe. Mając niewidzialną chorobę – taką, w której wyglądasz dobrze – jest podwójnie brzydka, ponieważ nie tylko musisz próbować radzić sobie z objawami i smucić się z utratą zdrowia, musisz także walczyć z lekarzami, pracodawcami, a nawet z rodziną członkowie, którzy mogą ci nie wierzyć lub zrozumieć twoją walkę.

Czasami fibromyalgia czuje się jak noszenie niewidzialnego plecaka o wadze 200 funtów. Gdyby inni mogli zobaczyć plecak zmęczenia i bólu, który noszę, lepiej zrozumieliby nasze ograniczenia. A twój pracodawca może być bardziej wyrozumiały, gdy potrzebujesz zakwaterowania: “Wow, oczywiście potrzebujesz ergonomicznego krzesła, masz plecak o wadze 200 funtów, który cię obciąża!” Ale zgodnie z prawdą, pracodawcy, rodzina i lekarze nie zawsze rozumieją lub widzą brzemię, które po prostu czyni ciężar cięższym.

Lekcja 3: Ból jest subiektywnym doświadczeniem, którego nie może zrozumieć prawdziwie inny.

Każdy doświadcza fizycznego bólu, a lekarze jako ludzie zwykle doświadczają typowego bólu opisywanego im przez ich pacjentów. Zły ból po opalaniu, sprawdź. Zwichnięcie kostki, już tam było. Ból gardła, tak, miałem jeden miesiąc temu. Lekarze posługują się osobistym słownictwem, aby zrozumieć te rodzaje bólu.

Ale wejdź do biura, próbując opisać głęboki, obolały, palący ból mięśni, który migruje w twoim ciele, a dostaniesz puste spojrzenia. Wciąż pamiętam, jak wyglądasz, jak wyglądasz, u lekarza, który mi dał w szkole medycznej, kiedy próbowałem wytłumaczyć, że mam wrażenie, że moja szyja zmęczyła mi trzymanie głowy.

Obecnie czuję, że moją rolą jest pomoc w tłumaczeniu doświadczenia fibromialgii, aby inni lekarze mogli lepiej zrozumieć. Częściowo robię to za pomocą medycznego żargonu, do którego są przyzwyczajeni, ale staram się również wykorzystać uniwersalną ludzką reakcję na moc sztuki. Dlatego zawsze pokazuję im najlepszy wizualny obraz bólu fibromialgii, jaki widziałem: “The Broken Column”, autoportret meksykańskiego malarza i cierpiącego na fibromialgię Fridy Kahlo, w której jej ciało jest przebijane wieloma paznokciami.

Lekcja 4: Większość lekarzy nadal nie wie wiele na temat fibromyalgii – ale to nie do końca ich wina.

W latach, które minęły od mojej diagnozy, nasze zrozumienie i umiejętność leczenia fibromialgii poczyniła ogromny postęp. Jednak większość tych informacji nie została przefiltrowana przez faktycznych lekarzy zapewniających opiekę. Większość opieki należy do zapracowanych i przytłoczonych dostawców usług podstawowej opieki zdrowotnej, którzy nie mają czasu na poszukiwanie nowych pomysłów na leczenie wśród morza publikacji medycznych. A czasopisma medyczne, które najczęściej czytają, zwykle pomijają fibromialgię. W rzeczywistości od 1987 r. Opublikowano tylko jedno badanie fibromialgii w New England Journal of Medicine, najbardziej popularnej publikacji medycznej na świecie.

Lekcja 5: Fibromyalgia nie jest spowodowana przez depresję, ale z całą pewnością może powodować depresję.

Kilku lekarzy, których widziałem, gdy moje objawy zaczęły się w szkole medycznej, sugerowało, że moje objawy były spowodowane przez depresję. Ale byli w błędzie. Rzeczywiście byłem w depresji, ale tylko dlatego, że moje życie rozpadało się wokół mnie, moi lekarze nie mogli mi pomóc, a ja byłem wyczerpany i zraniony. Każdy, kto sobie z tym poradzi, wpadłby w depresję.

Wiemy również, że ból może powodować zmiany w mózgu, które aktywują obszary związane z depresją. Tak więc, podczas gdy depresja nie powoduje fibromialgii, fibromialgia z całą pewnością może powodować depresję. Traktowanie mojej własnej depresji było kluczowe w mojej zdolności do wykuwania się do przodu przy noszeniu tego niewidzialnego plecaka o wadze 200 funtów w celu samodzielnego znalezienia leczenia, które pomogło mi poczuć się lepiej.

Ginevra Liptan, MD jest autorką podręcznika “The FibroManual: A Complete Fibromyalgia Guide for You and Your Doctor” oraz absolwentką Tufts University School of Medicine. Jest dyplomowana w zakresie chorób wewnętrznych i jest wyszkolona w zakresie medycyny funkcjonalnej, holistycznego podejścia, które łączy zarówno zachodnią, jak i alternatywną medycynę. Po rozwinięciu fibromyalgii jako studentka medycyny, dr Liptan przez wiele lat używała siebie jako królika doświadczalnego, aby znaleźć skuteczne leczenie, i dopracowała swoje podejście poprzez leczenie tysięcy pacjentów. Jest jedną z niewielu klinicznych specjalistów na świecie, która koncentruje się wyłącznie na fibromialgii i kieruje The Frida Center for Fibromyalgia w Portland w stanie Oregon.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *