Hoe beschrijf ik mijn fibromyalgie-stoornis voor mensen die het nog nooit hebben gevoeld

Heb je ooit willen voelen hoe het is om een ​​fibromyalgie-stoornis te hebben? Neen? Hé, ik ook niet. Maar ik heb de ins en outs van deze ziekte leren kennen (zeker beter dan ik ooit had gewild) en zou je genoeg van mijn ervaringen met fibromyalgie kunnen leren kennen, zodat je een betere zult hebben je leven begrijpen dat een chronische ziekte, pijn of andere gezondheidsproblemen kan hebben. Dus, haal diep adem en maak je klaar om iets nieuws te proberen. Een reis door mijn ogen, als je wilt.

Denk aan de laatste echt slechte zonnebrand die je hebt gehad – het soort dat je bewust maakt van elke centimeter van je huid? Het jeuk overal, voelde strak en heet. Laat het jezelf nu voelen – stel je voor dat je die strakke gevoeligheid en vlammend bewustzijn hebt met elke aanraking die zich uitstrekt naar elk deel van je huid. Nu kun je allemaal de naden in je kleding voelen en ben je zelfs hyperbewust van waar je vingers elkaar raken en de plooien van je huid op je ellebogen en knieën. De kraag van je shirt is strak en de maat van je broek is ongemakkelijk, claustrofobisch.

Maar aanraking is niet de enige betekenis die wordt verergerd. De geluiden beginnen sterker te worden dan ze absoluut noodzakelijk lijken, en vaak onaangenaam. Tijdens het rijden kunnen de lichten te helder lijken en soms onverwacht verblinden. Je moet ‘s nachts veel voorzichtiger rijden – de koplampen lijken je ineens soms te willen vangen. Geuren zijn te sterk met Fibromyalgia Disorder, en geuren die eens plezierig waren, of voedingsmiddelen die je heerlijk of gewoon onverschillig vond, mijn nu ondeugend en soms volledig onaangekondigd, ze zijn gewoon misselijkmakend.

Heb je ooit griep gehad? Deze onaangename vorm van het seizoen maakt je zo pijnlijk dat je zelfs na het innemen van vier Motrin nog steeds je hele skelet kunt voelen? Als je het hebt is het een nuttige referentie. Zo niet, wees blij en blijf je griepprik krijgen! Stel je voor dat je op een dag wakker wordt met dat zware gevoel van vermoeidheid, maar het is vreselijk erger dan normaal. Je kreunt tegen jezelf, denk: “Wel, deze griepprik werkte niet”, en zucht, verwachtend dat hij na een week of twee weggaat zoals hij het laatst deed tijd. Pas na twee weken, drie, begin je je zorgen te maken. En dan wordt het erger.

Le trouble de la fibromyalgie commence à rendre vos membres lourds, fatigués. Semblable à la sensation de marcher dans le sable, vous pouvez oublier certains jours que vous n’avez pas l’énergie que vous avez l’habitude et exagérer les choses, seulement pour payer la dette d’énergie pour deux ou trois jours au lit. Ces jours-ci, et quelques jours au hasard sans autre raison prévisible que le sens de l’humour cruel du destin, vous pouvez vous réveiller avec seulement l’énergie nécessaire pour sortir du lit, s’habiller et manger.

L’acolyte du trouble de la fibromyalgie et de la fatigue chronique et de la douleur est quelque chose qui s’appelle «le brouillard du cerveau», ce qui semble stupide. Ce n’est pas. Cela peut vous faire vous sentir stupide et embarrassé, et essayer de le cacher et de le rire comme rien. Mais vos clés peuvent finir dans le congélateur, le lait pourrait aller dans le placard, et vous pouvez vous retrouver dans une pièce aléatoire de votre maison à regarder le mur et vous demander, “Que devais-je faire maintenant?” quatre fois par jour. Le shopping est une blague, même si c’est beaucoup plus … capricieux maintenant. Vous touchez tous les tissus des vêtements pour voir s’ils sont assez doux, et dites à votre épouse: «Oooh, sentez cette serviette!» Ne vous inquiétez pas, ils s’habitueront. Mon mari doit me rappeler ce que je cherchais avec le trouble de la fibromyalgie chaque fois que je suis distrait par ces autocollants de vente beckoning foudroyés,

Mais croyez-le ou non, tout cela ne fait que pâlir par rapport à la douleur. Il deviendra votre meilleur ami, votre nouveau compagnon constant. Certains jours, c’est tolérable, et ne fait que rendre le tout un peu plus lumineux et les coins de vos yeux un peu plus serrés. Cela rend votre humeur rapide, mais vous avez une bonne idée des choses (ne demandez pas à votre mari ce qu’il pense). D’autres jours, eh bien … ces jours nous n’aimons pas trop penser. Certains d’entre eux seront dépensés à la recherche de distractions, comme des livres et des films. Vous connaissez probablement les salles de cinéma avec les sièges confortables, parce que ceux qui sont inconfortables sont ceux que vous ne pouvez plus aller. D’un autre côté, les mauvais, vous pourriez simplement prétendre que vous n’existez pas.

Je sais que j’ai peint une image assez sombre ici, et celle que vous pouvez ou ne pouvez pas croire est exagérée. Que vous ayez ou non beaucoup à faire avec si vous avez eu une expérience avec la douleur chronique ou quelqu’un qui le fait. Mais je vais vous dire autre chose que vous pouvez croire ou pas, et c’est que je suis reconnaissant pour mon trouble de la fibromyalgie. Cela m’a appris plus sur moi-même et sur la vie que tout ce que j’ai pu expérimenter. Je n’ai jamais su à quel point la fourrure de mon Yorkie était douce, ni à quel point l’odeur de la pluie serait agréable après le smog. Je n’ai pas pu apprécier aussi la musique de la pluie sur le toit quand j’ai fermé les yeux après une longue journée. Il y a un équilibre à trouver dans la douleur, pour moi avec le trouble de la fibromyalgie, quand je le cherche.

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