19 commentaires «inoffensifs» qui blessent réellement les personnes atteintes de fibromyalgie

Si vous vivez avec la  fibromyalgie , vous connaissez peut-être certains des commentaires «inoffensifs» que les gens disent à ceux qui ont des difficultés. Souvent, ces remarques de la part de la famille et des amis sont bien intentionnées, mais le manque de compréhension de la fibro et de la manière dont cela vous affecte peut faire en sorte que leur déclaration ne soit pas respectée.

Nous voulions savoir quels commentaires «inoffensifs» les personnes atteintes de fibromyalgie avaient entendus et qui les blessaient réellement. Nous avons donc  demandé à notre communauté puissante de nous  en partager une et d’expliquer ce que cela faisait d’entendre.

Il est important de se rappeler que même des commentaires bien intentionnés peuvent être blessants et dommageables. Indépendamment de ce que quelqu’un dit, vos expériences avec la fibromyalgie sont valables et vous méritez compréhension et soutien.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

1. “Vous n’avez pas l’air malade.”

« D’un ergothérapeute:« Vous n’avez pas l’air malade… avez-vous essayé le Pilates? (Juste après avoir mesuré une planche de bain et me demander une canne.) Si frustrant. »- Bambi G.

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« Si vous vous maquillez pour sortir en public, les gens disent:« Oh, vous avez l’air de vous sentir bien! Non, j’étais maquilleuse à l’époque… Je peux faire en sorte qu’un cadavre soit beau, mais ça ne va pas se lever et danser. »- Deborah MV

«Eh bien, tu vas bien. Je reçois celui-ci beaucoup. Je tombe en morceaux à l’intérieur même si les autres ne peuvent pas le voir. Je sais que c’est souvent dit mais c’est vrai – je ne fais pas semblant d’être malade mais je fais semblant d’être bien. »- Kirsty R.

2. “Vous ne priez pas assez fort.”

« Mon ancien médecin m’a dit que je ne priais pas assez fort parce que si j’étais, je n’aurais pas la fibromyalgie. Pendant un certain temps après cette visite, j’ai pensé que la fibromyalgie pouvait être juste dans ma tête. J’ai gardé ma douleur et ma  dépression  pendant des années. Si un médecin ne croyait pas que c’était réel, alors comment ma famille et mes amis pourraient-ils le faire? »- Kerri O.

3. «Pensez simplement positif.”

” Pensée positive…” Pensez simplement positif et vous allez bien. “- Monica B.

4. “Tout le monde ne se sent pas fatigué?”

« Une fois, lorsque j’ai décrit les symptômes de la fibromyalgie à l’ami de mon mari, il m’a simplement regardé et m’a dit:« Tout le monde ne se sent pas fatigué et n’est-il pas épuisé? Puis il a ri. Je me suis sentie complètement invalidée dans mon diagnostic et ma douleur quotidienne. »- Virginia RK

 

5. “Je viens de continuer avec ça.”

« Les mots« Eh bien, je ne fais que continuer »- m’a dit (de toutes les personnes) une autre personne souffrant de douleur chronique grave. Même maintenant, il reste avec moi. C’est essentiellement une façon d’invalider la douleur du destinataire, tout en essayant de mieux paraître. »- Leon M.

6. «Dormir autant que ça vous rend probablement plus fatigué.»

” Je reçois toujours” Tu sais, dormir, c’est probablement te rendre  plus fatigué. “» – Sydney LV

7. “Ça ne peut pas être  si  mauvais.”

« Mon mari a été diagnostiqué et a été privé de son invalidité  à court terme  grâce à sa politique. Cela signifie que nous luttons financièrement. Une dame au travail a dit qu’il y avait sûrement quelque chose qu’il pouvait faire assis à un bureau parce que ça ne pouvait pas être «si mal». »- Ashley HL

8. “Vous avez juste besoin de faire plus d’exercice.”

« Un médecin m’a dit que je devais être plus actif (avec une douleur [débilitante]) et m’a écrit une« ordonnance »à prendre dans un centre de fitness. J’avais tellement honte quand j’ai quitté son bureau que j’avais l’impression de ne pas faire ma part pour me sentir mieux. »- Jessi E.

« Une infirmière a déjà dit que je devais perdre du poids. Lorsque j’ai expliqué que j’avais la fibromyalgie, elle m’a juste regardée et m’a dit: «Moi et moi, je vais au travail. Tu devrais faire de l’exercice pour arrêter la douleur. »- Sarah B.

« Un médecin m’a dit d’aller me promener, mon petit, comme si ma douleur disparaîtrait de l’exercice seul.» – Amanda LV

9. “Tu es trop jeune pour ça.”

« Vous êtes trop jeune pour vous inquiéter de votre santé. Je dois quand ma mauvaise santé me frappe tous les jours! »- Kirst F.

« Vous êtes trop jeune pour comprendre. Attendez que vous ayez  mon  âge,  alors vous saurez ce que c’est que la douleur. »- Heidi J.

10. “Tout est dans votre esprit.”

“Tout est dans votre esprit.” – Lakshmi R.

« Ma sœur a dit qu’elle n’y croyait pas et qu’elle ne pensait pas souffrir. Elle semble penser que je suis tout à fait normal. WTF? Nous ne parlons pas maintenant. Je n’ai pas besoin de personnes toxiques dans ma vie! »- Jennifer P.

11. “Ça ira mieux avec le temps.”

« Les médecins me diraient:« Ça ira mieux avec le temps »avant que l’on me diagnostique des problèmes. Je serais tellement en colère parce que je continuerais à revenir et à dire que ça ne va pas mieux avec le temps. »- Luke W.

12. «La collègue de mon ami a eu une tante avec votre maladie et il a été guéri par…»

«Le voisin de ma soeur avait un frère avec votre maladie et il a été guéri en faisant / prenant…» – Vivian K.

«Vous devriez essayer d’éliminer les produits laitiers / gluten / viandes / légumes-feuilles / etc. de votre régime. “-  Frida S.

13. “Peut-être que vous êtes juste déprimé.”

« Oui, vous êtes juste déprimé, m’a-t-on dit quotidiennement. Je pense que tout ce qui va dans le sens de «pourquoi ne faites-vous pas ceci ou cela, ou peut-être que ce bla bla bla» peut être blessant parce qu’il rejette totalement la lutte »- Capricia D.

14. “Vous ne faites que vieillir.”

« Avant d’être officiellement diagnostiqué, généralement par mes parents:« Oh, je suis endolori / oublie les trucs / fatigué tout le temps – tu vieillis, ne t’inquiète pas trop, ça ne fera que s’aggraver. plus vieux vous obtenez! (Toujours dit avec ce “sachant rire”.) – Allie HH

« On me dit que je me sens mal parce que je vieillis.» – Teresa WF

15. “Vous étiez bien hier… Comment êtes-vous si malade tout d’un coup?”

«Vous étiez bien hier… Comment êtes-vous si malade tout d’un coup? Oui. Je connais. Cela me frustre aussi. »- Robin M.

16. “Comment peut-il être mauvais?”

« On m’a dit de passer outre et de continuer… Ce n’est pas comme si tu allais en mourir. Comment peut-il être mauvais? Je ne pouvais pas croire que le membre de ma famille me disait ça. Elle a également demandé si je pensais que j’étais plus important que tout le monde à cause de ma maladie. Quiconque me connaît sait que je mets les besoins et les désirs des autres avant les miens. Je devais ramasser ma mâchoire par terre… il n’y avait pas de mots. »- Julie HC

17. “Si vous l’ignorez, la douleur disparaîtra.”

” Si vous l’ignorez, la douleur disparaîtra.” Mes pensées étaient: si votre corps avait l’impression d’avoir été battu avec une batte de baseball, pourriez-vous l’ignorer? »- Sheri S.

18. «Pourquoi ne t’intéresses-tu jamais à rien?

« Pourquoi tu n’es jamais intéressé à faire quoi que ce soit? Ouais, je choisis de vivre ma vie sur le canapé! »- Em L.

19. “Vous allez passer au travers.”

« Quand j’ai dit à un ami d’avoir une poussée de fibro, on m’a dit:« Vous êtes une personne forte; vous passerez à travers. Aussi inoffensif que cela puisse paraître et aussi vrai que c’était… ce n’était pas quelque chose que j’avais besoin d’entendre pour le moment. »- Coley PF

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