Non, je ne peux pas simplement m’habituer à ma fibromyalgie

Peyton Izzie

Cela fait presque trois ans jour pour jour que mes symptômes ont commencé à prendre le dessus sur moi. Ce n’est qu’alors que j’ai réalisé que je vivais dans la douleur depuis un certain temps, que je vivais avec ma maladie depuis très longtemps. Vous voyez, je pensais que c’était normal, pour moi c’était exactement ce que la vie ressentait . Ce n’est que ce jour-là que la réalité de ce que je vivais a commencé à faire son chemin. Et même alors, je ne pense pas avoir réalisé à quel point cela pouvait être grave.

art d'illustration d'une femme insolite avec cheveux blowing debout sur la plage

Il a fallu presque un an après le début des symptômes pour que les symptômes se manifestent, mais avant cela, nous avions déjà commencé à avoir une petite idée de ce qui se passait à l’intérieur. Et c’était effrayant. C’était un territoire inconnu. C’était inconnu, inouï, quelque chose sur lequel nous n’avions aucune information. Quand ils ont confirmé nos soupçons – la fibromyalgie – les choses ont changé. Cela a l’air dramatique, mais la vie telle que nous la connaissions devait changer, et il était donc temps de faire quelques ajustements.

Trois ans plus tard, je peux le voir sur les visages de ma famille et de mes amis – ils ne demandent pas, ils ne le disent pas, mais parfois, les mauvais jours, je les vois se dire: «Tu n’es pas encore habitué? “” Est-ce que cela ne s’est pas arrêté maintenant? “

Et la réponse est non. Je n’y suis pas habitué. Ça ne s’est pas arrêté. Cela ne s’arrêtera pas et chaque jour m’apporte quelque chose de nouveau, un nouveau symptôme, une situation ou une émotion. Chacune de ces choses donne l’impression qu’une situation est unique ou nouvelle, et c’est comme si je revenais au début. C’est ma vie maintenant – parce que la fibromyalgie ne s’arrête pas.

Je ne peux pas «m’habituer» à mon état de santé chaque jour lorsque les symptômes changent – comment vous habituer à quelque chose quand chaque jour une partie différente de votre corps vous fait mal ? Comment vous y adaptez-vous lorsque vous ressentez de la douleur dans des parties de votre corps que vous ne pensiez pas pouvoir ressentir de la douleur? La douleur n’est pas cette agonie que vous voyez à la télévision, ce n’est pas seulement les cris, les convulsions et les gémissements sur le sol. Il ne se sent jamais à l’aise. C’est devoir trouver des vêtements qui ne font pas mal quand tu les portes. Il ne s’agit pas de savoir si vous pourrez étreindre vos proches sans grimacer de douleur. C’est cette douleur constante qui vous ronge et vous ne pouvez rien y faire.

Je ne peux pas m’y habituer quand je suis tellement épuisé par la fatigue que je peux à peine comprendre ce que signifie être malade. Comment pouvez-vous composer avec quelque chose lorsque vous êtes si fatigué que les mots n’ont pas de sens? Lorsque vous avez besoin de toute l’énergie dont vous avez besoin pour vivre ce que chaque jour vous réserve, comment conservez-vous toute l’énergie nécessaire pour vous adapter? La fatigue, ce n’est pas juste comme être fatiguée – je ne me sentirai pas mieux après une bonne sieste, une bonne nuit de sommeil ne résoudra pas le problème, pas plus qu’une secousse Starbucks ne me réglera. La fatigue, c’est quand même votre petit doigt se sent épuisé, quand vous ne pouvez pas parler à quelqu’un parce que tout ce qui en ressort est un mot soupe, et quand vous soulevez la tête, vous avez pratiquement toute la force qu’il vous reste. La fatigue est le démon qui vous attire au lit mais qui ne vous offre aucun soulagement dans le sommeil que vous attendez.

Je ne peux pas «m’habituer» à la maladie les jours où mon corps ressent la course vers la mort et la dépressionLe diable dans mon cerveau est là-haut, l’encourageant à franchir la ligne d’arrivée. Comment continuez-vous quand tout ce que vous voulez faire est d’arrêter, et les voix dans votre tête vous incitent à céder? Comment rester positif quand la dépression dans la tête brûle la positivité au sol? Ma dépression n’est pas seulement de la tristesse, elle n’est pas de mauvaise humeur, elle n’attire pas davantage l’attention. Dans le meilleur des cas, c’est le doute de soi, l’inquiétude, la distraction, des questions sans réponse et des soucis sans fin. Et au pire, ce n’est rien de moins qu’un tourment mental. Hauts et bas émotionnels, paniques et paranoïa. Stress, peurs, larmes et malheurs. C’est tout ce qui a mal tourné pour moi, c’est chaque échec et chaque erreur, tout ce que j’aurais dû faire mais ce que j’aurais dû faire, tout ce que j’aurais dû faire mieux, et chaque vision de la personne que j’aimerais pouvoir être.. C’est tout ce que j’ai à perdre et tout ce que je crains de ne jamais gagner. Et ce sont toutes ces choses à la fois.

Je ne peux “m’habituer” à aucun des nombreux symptômes qui affectent ma vie quotidienne, au seul fait qu’ils sont nombreux. Ils changent d’un jour à l’autre, ce qui signifie que la vie pour moi est une marche constante vers l’inconnu. Comment pouvez-vous vous préparer adéquatement à la situation lorsque vous ne savez jamais quelle partie de votre corps va avoir des spasmes, des tremblements , une saisie ou un engourdissement à un moment donné? Comment pouvez-vous faire semblant d’un plan quand vous ne savez pas si vous serez trop faible pour rester debout le matin? La liste des symptômes de la fibromyalgie est une liste de plus en plus longue et, parfois, j’ai l’impression que j’ai personnellement vécu chacun d’entre eux.

La seule chose que je puisse faire est de prendre chaque jour qui vient, d’écouter mon corps (ainsi que mes médecins!) Et de faire ce que mon corps me demande – il sait vraiment mieux. J’ai appris à vivre de mon mieux, à obtenir la meilleure qualité de vie possible. J’ai appris à avoir un visage courageux et à ne pas montrer l’étendue de mes symptômes, mais croyez-moi, ce n’est pas parce que je ne leur montre pas qu’ils ne sont pas là. Je ne m’y habituerai peut-être jamais… mais j’ai certainement appris à vivre avec.

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