Une lettre sur la fibromyalgie aux amis et à la famille

Ce que vous devez savoir sur la fibromyalgie et les relations

Fibromyalgie et relationsUn homme sage a un jour déclaré: «Aucun homme n’est une île.» Aussi puissants et indépendants que nous désirons être en tant qu’individus, la vérité est que nous avons tous besoin les uns des autres et que nous sommes beaucoup plus forts avec les autres que nous-mêmes.

Ceux qui souffrent de problèmes de santé débilitants, tels que ceux dont souffrent les patients atteints de fibromyalgie, connaissent la difficulté de maintenir l’équilibre et d’entretenir les diverses relations qui les entourent. Étant donné que la douleur et la fatigue sont chroniques et que les sautes émotionnelles et les crises de dépression sont une réalité, il devient plus facile d’isoler plutôt que d’essayer d’expliquer ce que nous vivons.

De plus, le sentiment de frustration et de culpabilité de ne pas être «notre meilleur» nous fait craindre de demander de l’aide ou du soutien. Si une personne atteinte de fibromyalgie ne fait pas attention, nous pouvons nous retrouver à sombrer dans un trou noir d’isolement.

Vous trouverez ci-dessous une lettre que j’ai rédigée pour ceux que j’aime. Cela vous aidera peut-être aussi à faire preuve de compréhension et à mieux leur fournir la place dans votre vie que beaucoup d’entre eux veulent, et que vous désirez et dont vous avez besoin.

Une lettre sur la fibromyalgie aux amis et à la famille

Chère famille et amis,

Je ne me souviens pas du premier jour où les choses ont commencé à changer. Avec le recul, je me demande si je n’ai pas souffert de cette horrible maladie toute ma vie. Ceux d’entre vous qui y travaillent depuis longtemps, se souviennent de certains de mes problèmes de fatigue chronique, de problèmes digestifs et d’estomac, de migraines et bien plus au cours de ma vie.

Avec le recul, je souhaite tellement que quelqu’un ait entendu parler de la fibromyalgie il y a bien longtemps. À quel point le voyage aurait pu être différent – pas seulement pour moi, mais pour tous ceux qui ont parcouru chaque étape avec amour avec moi!

Heureusement, j’ai finalement reçu un diagnostic qui m’a permis de donner un nom et un visage au «monstre» qui me hantait toutes ces années. Le sortir de l’ombre m’a beaucoup aidé, personnellement, à diminuer sa taille pendant si longtemps.

À quoi ressemble la fibromyalgie?

Au début, je me souviens de jours où il me faisait mal même de me sécher les cheveux au sèche-cheveux. Les migraines chroniques étaient seulement exaspérées par cette douleur atroce. Pouvez-vous croire que «l’air» pourrait faire autant de mal?

J’ai essayé d’expliquer ce que ressentait mon corps, mais je suis certain d’avoir été à la hauteur lorsque vous avez posé des questions sur ma douleur . La seule comparaison à laquelle je pouvais penser était celle-ci. La sensibilité nerveuse et la douleur ressemblent à un cordon électrique débarrassé de son revêtement protecteur et je ressens une sensation de choc dans tout mon corps.

La sensibilité au toucher est comme un ours qui me serre plutôt que de se laisser prendre dans ses bras par l’un de vous. S’il vous plaît, ne sentez pas que vous ne pouvez pas me toucher cependant. J’en ai plus besoin que tu ne puisses le savoir. Toucher doucement, étreindre, me masser légèrement la tête ou les épaules est pour moi un médicament et une thérapie. Sois patient s’il te plait. Je sais que je pourrais pleurer ou grimacer ou me retirer, mais j’ai besoin de vous! Si c’est trop long certains jours – je suis désolé, mais n’abandonnez pas.

Lorsque mon état était au plus fort au début, c’était comme s’allonger sur un lit de clous chaque soir lorsque j’essayais de dormir. Je devais m’enterrer dans des oreillers – entre mes chevilles, mes genoux, sous mes mains et mes bras, derrière mon dos, repliés sous mon cou et mes épaules. Tant de repos pour ces nuits affreuses de sommeil torturé – si vous pouvez même dire que j’ai dormi.

Fibromyalgie et intimité

Intimité? Eh bien, tous ces oreillers n’étaient pas un mur, je vous assure! L’ironie est que, tout comme je l’ai mentionné le pouvoir de guérison des câlins et du toucher par vous tous, le pouvoir de l’intimité d’un conjoint apporte également un soulagement.

J’ai essayé de transmettre ce que je pouvais de mieux en tant qu’épouse. J’ai trouvé tellement de soulagement dans mes maux de tête et de douleurs corporelles lors de moments amoureux et malgré ce que vous craignez le plus, je ne me casserai pas! Les endorphines valent mieux qu’un coup, et avec la réduction de la douleur et du stress, un sommeil réparateur est plus facile à atteindre.

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