Essayer d’être une maman quand on a une maladie chronique

Je ne vais pas mentir – je crains d’être une mère – du moins selon les normes de la société . Pas parce que je n’aime pas mes enfants, parce que je les aime plus que tout et plus que je n’aurais pu l’imaginer. Non, je crains d’être une mère parce que mon corps me force à consacrer plus de temps, d’énergie et d’argent à ma survie et à mon fonctionnement, plutôt qu’à mes enfants. Il était très difficile d’accepter que je n’allais pas pouvoir leur donner tout ce qu’ils méritaient. J’ai passé des années sévèrement déprimé à me battre.

La culpabilité et la honte m’ont amené à me détester vraiment pendant un certain temps. Quand j’étais en meilleure santé, j’avais le gros problème de ressentir le besoin d’être aussi proche que possible de la perfection, au point de me rendre fou en essayant de microgérer chaque petit aspect de ma vie et, souvent, la vie de ceux qui m’entourent . C’était à la fois une bonne et une mauvaise chose, essayer d’être aussi parfait que possible.

Cela signifiait que j’étais capable d’accomplir des choses que la plupart des gens ne pouvaient pas (à l’époque), mais cela voulait aussi dire que je pouvais être complètement obsédé par chaque détail de chaque situation. J’étais obsédé par les petites choses qui importaient peu, mais qui, à mon avis, pourraient tout gâcher. Pour moi, finalement, j’ai réalisé que je n’allais pas être une «super mère», c’était dévastateur .

Tant et si bien que l’ écriture même à ce sujet maintenant apporte encore les larmes aux yeux- mais, je l’ ai obtenu mieux accepter mes limites. L’acceptation n’a pas été facile du tout, mais il a été nécessaire pour que je ne me sente plus aussi coupable. La culpabilité a été préjudiciable à ma propre santé mentale et émotionnelle, ainsi qu’à mes relations avec les autres. Une partie de ce qui a aidé avec cette acceptation était le temps. Quand j’étais plus jeune, il était beaucoup plus difficile de me croire incapable de faire quoi que ce soit.

Je devais l’accepter pour savoir comment être le meilleur que je puisse être « capable » – et non le meilleur par rapport aux personnes en bonne santé. Je ne suis pas aussi physiquement capable que la moyenne des gens, alors je dois trouver des moyens non conventionnels pour être une «bonne mère» pour mes enfants. Heureusement, j’ai une famille de soutien qui a fait tout ce que je n’ai pas pu faire pour eux-mêmes. Mes enfants n’ont jamais manqué d’amour et ils n’ont jamais eu faim, ou sans que leurs besoins soient satisfaits.

Je suis tellement chanceux et incroyablement reconnaissant d’avoir des parents qui se soucient suffisamment pour s’en assurer. Je sais que tout le monde n’a pas quelqu’un qui peut intervenir et aider de cette façon. Même en sachant à quel point leur vie était belle, il m’est toujours très difficile d’accepter que ce n’était pas moi qui aurait pu leur procurer cette stabilité à 100%. J’avais désespérément envie de le faire, mais chaque tentative a été déjouée par une intervention chirurgicale d’urgence ou une procédure visant à réparer une anomalie dans mon corps.

Il y a presque trois ans maintenant, j’ai finalement renoncé à essayer de travailler réellement. La dernière fois a duré 8 mois et à la fin, 19 jours de torture avec une endoprothèse urétrale. Il ne manque jamais que quelque chose comme cela se produise à un moment où je peux avoir un revenu suffisant pour que je puisse avoir une certaine stabilité, ou que je sois enfin parvenu à un objectif que je visais. J’ai appris que si je ne travaillais pas, si je limitais mon activité, si je faisais très attention à ce que je mettais dans mon corps et que je prenais le temps de bien récupérer entre mes activités, je pouvais garder les événements médicaux majeurs qui nécessitaient une hospitalisation ou une hospitalisation. monté, de se produire si souvent.

Simple, hein? (Veuillez noter le sarcasme.) Vous voyez, le stress exacerbe à peu près toutes les conditions que j’ai. Cela abaisse mon système immunitaire et, en général, me rend plus vulnérable aux éruptions cutanées causées par la fibromyalgie et à tout virus ou bactérie avec lequel je suis en contact. Quand je dois me rendre au bureau tous les jours dans un bureau, je suis en contact avec toutes sortes de germes. Étant donné que mon système immunitaire est en piteux état, si je rencontre une personne enrhumée – c’est fini, je suis malade, et ça va probablement devenir bien pire qu’il ne le devrait, et conduire à des choses encore pires. C’est un cercle vicieux dont je ne peux rester à l’écart que si je reste à la maison.

Cela vaut pour à peu près tout, aussi. Ne pas travailler ne signifie pas que je passe tout le temps que je veux avec mes enfants et que je fasse quoi que ce soit. Mes enfants vont à l’école publique et sont exposés à toutes les maladies qui y sont véhiculées. Il est donc parfois nécessaire que je fasse très attention à ne pas être en contact étroit avec eux. D’autres fois, je ne fais que regarder et me sens trop mal pour les laisser me voir ainsi. Quand mon aîné était très jeune, cela lui causait du stress et des cauchemars de me voir malade. J’ai pris la décision de leur permettre de vivre en permanence chez mes parents tout en gardant une place à proximité.

J’ai passé le plus de temps possible avec eux quand je les regardais / me sentais assez bien pour ne pas les effrayer, et que je communiquais simplement par téléphone quand j’étais trop malade pour être là. Ce n’était pas idéal, mais je devais prendre la décision qu’il valait mieux être en vie et fonctionner partiellement que de travailler à mort. Certains d’entre vous peuvent penser qu’il est égoïste de ma part de faire les choses de cette façon, mais j’estime qu’il aurait été plus égoïste de ma part de les mettre dans la peur et le stress lorsque j’avais la possibilité de leur en soulager une partie.

Mon plus vieux a maintenant 18 ans et je ne pouvais pas demander un homme plus responsable, attentionné, compréhensif, compatissant et bien adapté. Il fait tout son possible pour me faire savoir que j’ai fait de mon mieux avec eux. Bien que cela aide la culpabilité de certains, rien ne l’enlève jamais complètement. Malgré la culpabilité que je ressens et l’angoisse que j’ai vécue au fil des ans, j’ai encore deux merveilleux enfants très bien adaptés et qui peuvent dire honnêtement qu’ils sont aimés.

Mon point est que même lorsque nous estimons que nous échouons misérablement en tant que parents parce que nous ne pouvons pas faire fonctionner nos corps comme ils sont supposés le faire, nous ne sommes pas aussi longtemps que nous aimons nos enfants et prenons les meilleures décisions pour au lieu de succomber à notre sentiment de ne pas être assez bon ou aux pressions de la société pour fonctionner au-delà de nos capacités physiques et les mettre potentiellement dans des situations encore pires.

Ces sentiments peuvent entrer dans notre tête et nous donner envie de nous sentir mieux à propos de nos capacités parentales. Cela peut nous amener à pousser notre corps à faire des choses que nous ne devrions pas, ou à prendre des décisions basées sur ce qui nous rend mieux nous-mêmes plutôt que sur ce qui est meilleur pour eux. Cela ne se sent pas comme ça à l’époque. C’est comme si nous essayions de faire ce qu’il y a de mieux en étant le parent parfait. J’aurais aimé garder mes enfants chez moi à plein temps comme une famille normale.Lisez aussi: 6 conseils pour être une mère atteinte de fibromyalgie

Il aurait fait ME sentir comme une meilleure maman, mais il aurait été mieux pour eux. Être un bon parent signifie parfois savoir quand on doit dire qu’on n’est pas capable de faire quelque chose et demander de l’aide à des personnes en qui on a confiance. Je ne suggère pas à toutes les personnes atteintes de maladies chroniques de sortir et de trouver quelqu’un pour emmener leurs enfants. Je dis simplement que vous devriez évaluer votre situation en fonction de votre situation particulière et de la situation dans son ensemble. Lors de l’évaluation, essayez de réfléchir à ces questions:

  • Est-ce que cette activité est une cause de dommage supplémentaire pour mon corps? Si c’est le cas, comparez ces dommages supplémentaires aux avantages de l’activité. Par exemple, se rendre à l’hôpital pour assister à un match ou à un récital n’est pas la meilleure option si quelqu’un d’autre peut être présent pour soutenir votre enfant.
  • Est-ce une activité nécessaire ou pourrais-je faire quelque chose à la place qui soit plus facile pour mon corps? Avoir une présence virtuelle quelque part au lieu d’être physiquement, ou peut-être même d’avoir un dîner privé au lieu d’assister à la grande fête est un exemple de solution plus simple.
  • Est-ce quelque chose qu’il y aura plus d’opportunités à faire à l’avenir? Ou quelque chose que j’ai été auparavant?
  • Dans quelle mesure mon enfant se soucie-t-il réellement de ma présence à cette activité spécifique?

Appliquez ces questions à tout. Même de petites activités banales, car c’est là que vous pourrez peut-être trouver un moyen d’alléger votre fardeau sans que cela affecte réellement vos enfants. Être malade chronique signifie que vous devez peser les options. Cela signifie parfois que quelqu’un enregistre le match ou le récit au lieu d’y assister, car cela aggravera votre état de santé.

Être en vie et être capable d’interagir avec vos enfants est plus important que de «garder l’apparence» ou de craindre que les autres ne pensent pas que vous en faites assez. VOUSsavez ce que votre corps peut supporter et ce qu’il ne peut pas. Ne pas faire tout ce qui est en son pouvoir pour prendre soin de soi de manière à rester le plus longtemps possible avec ses enfants est le seul moyen d’échouer en tant que parent atteint d’ une maladie chronique , à condition que vous ayez fait ce que vous êtes capable de faire. être là pour eux .

Les parents en bonne santé ont le luxe de pouvoir être présents pour tout, s’ils le souhaitent. Nous ne le faisons pas. Par conséquent, il est plus important d’être présent pour ce que nous sommes capables que de nous lancer sur le terrain en essayant de faire tout ce que nous pensons être attendu d’un parent en bonne santé. Si vous avez la chance d’avoir un système de soutien qui peut vous aider, demandez de l’aide. Laissez-les gérer ce dont vous avez besoin pour donner à vos enfants une stabilité tout en prenant soin de vous. Ce n’est pashonteux ou égoïste, c’est intelligent .

Oui, je me sens toujours coupable. Cela ne disparaîtra probablement jamais complètement car je suis une mère qui aime ses enfants et qui voulait pouvoir «faire» pour eux. J’aurais aimé pouvoir faire tout ce que je voulais de «supermaman», mais la vie avait d’autres projets et je devais m’adapter . Je sais, sans aucun doute, que ma décision était ce qui était le mieux pour leur bien-être. T

La preuve montre chez mon 18 ans, et comment il est bien ajusté. Ne vous battez pas pour ce que vous NE POUVEZ PAS faire . Mettez toute votre énergie et votre concentration dans ce que vous POUVEZ faire, et utilisez ces choses pour montrer que vous l’aimez. Lorsque vous ne pouvez pas être physiquement présent, essayez d’être présent via des vidéos et des images, avant et après. Toujours être disponible pour eux émotionnellement. Si vous ne pouvez pas faire quelque chose pour eux physiquement, trouvez quelqu’un qui peut.

Il y a tellement de façons de montrer votre amour que ce n’est pas ce à quoi nous pensons normalement. Recherchez ces choses et faites-les à chaque occasion. Quoi que vous fassiez, arrêtez de vous sentir mal pour ne pas être capable de faire assez. Cela ne vous aide pas, pas plus que quiconque. #fibromyalgie #chronicillness #parenting #staystrong

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