Faire des plans quand vous avez la fibromyalgie

Faire des plans. Peut être génial. Passionnant. Vous pouvez planifier quelque chose pendant des jours, des semaines, un mois ou même un an. Vous pouvez rapidement faire des projets pour le même jour. Faire des plans est une partie très normale et assez nécessaire d’être un être humain social. Cependant, lorsque vous avez la fibromyalgie, faire des plans peut être stressant et angoissant . 

Vous ne savez jamais vraiment comment vous allez vous sentir minute après minute, sans parler d’un jour ou plus. Personnellement, j’ai l’impression d’avoir laissé tomber tant de gens à cause de ma douleur inexpiable. Ce n’est pas juste pour moi ou pour les gens avec qui je fais des projets. Il est difficile d’expliquer à quelqu’un que je me sentais bien hier. Je suis sorti hier et j’ai passé un bon moment. Mais aujourd’hui? Eh bien, aujourd’hui, la moitié de mon corps est engourdi et l’autre moitié est dans une douleur extrême. 

Cela ressemble toujours à une excuse. Comme si vous vouliez vous sortir des plans avec cette personne. Mais c’est le plus éloigné de la vérité. J’ai manqué les fêtes d’anniversaire, les moments en famille, les concerts. J’ai raté les happy hours et les simples soirées au bar avec de bons amis. J’ai dû vendre des billets pour des événements auxquels je m’attendais. J’ai manqué des événements de réseautage qui auraient pu être des liens incroyables pour ma vie professionnelle. 

Beaucoup de gens décrivent ceci: 

Résultat de l'image pour annuler les plans meme

Tu ne veux pas annuler. Il y a des larmes et autant de douleur émotionnelle que de douleur physique derrière l’annulation. Annuler des projets conduit à laisser tomber les gens, et personnellement, je  déteste ce sentiment. Je me réjouis d’être là pour les gens de ma vie, en les soutenant, en les encourageant. Les concerts manquants dans les groupes ou les événements prévus me remplissent d’un sentiment de culpabilité et d’affaissement pareil. Même manquer une soirée discrète pour aller dîner et boire un verre est tellement décourageant.

Ce serait différent si les gens pouvaient  voir  ma douleur. Je pourrais envoyer une photo pour prouver que c’était une raison légitime. Au lieu de cela, ma douleur est invisible et peut facilement être considérée comme un «faux». Des gens se sont interrogés sur ma douleur et m’ont demandé si c’était parce que j’avais la gueule de bois (ce qui, si c’était la raison pour laquelle j’annulais des projets que je recevrais totalement), ou si j’annulais parce que j’avais trouvé quelque chose de mieux à faire , ou tout simplement ne voulait pas les voir. 

Les gens qui remettent en question votre intégrité ne sont pas amusants.

Pour quiconque a eu une personne atteinte d’une maladie invisible annuler des plans / partir tôt:

Sois patient. Être compréhensif. Nous savons que c’est frustrant. C’est embarrassant pour nous. Nous ne voulons pas vous laisser, ni nous-mêmes. Nous nous efforçons de faire les plans et d’essayer de faire toutes les choses. Le timing est toujours terrible avec une mauvaise journée et une poussée. S’il vous plaît rappelez-vous que  nous ne pouvons pas le contrôler . Si nous le pouvions, nous ne vivrions certainement pas la vie de cette façon. 

Nous savons que c’est nul, frustrant et n’affecte pas que nous. Nous ne voulons pas être égoïstes et faisons de notre mieux pour ne pas l’être. La prochaine fois que nous devons annuler,  veuillez nous laisser un peu de temps. Vous n’êtes pas obligé de mentir et de nous dire que vous comprenez si vous ne comprenez pas, ou de nous dire que ce n’est pas grave alors que ce n’est pas le cas. Mais s’il vous plaît, ne nous faites pas sentir plus mal que nous ne le faisons déjà. 

Si (d’accord, quand) nous devons annuler, si c’est possible, demandez si nous avons besoin de quoi que ce soit. Suggérez une nuit sur le canapé en pantalon de survêtement. Ramasser le dîner. Il n’est pas toujours possible de réorganiser et de reprogrammer, et nous l’obtenons.

Tout ce que nous demandons, c’est un peu de compréhension et de pardon, alors que nous essayons de nous comprendre et de nous pardonner. 
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