La plupart des symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie dont nous ne parlons pas

PAR JULIA NELSON

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Si vous souffrez d’une maladie éternelle comme la fibromyalgie, vous êtes déjà bien conscient des symptômes gênants et indésirables qui en découlent. Vous ne devriez pas avoir honte et être misérable à cause des symptômes et des effets secondaires que vous ressentez, mais cela vous gênera lorsque vous oublierez ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante à cause du brouillard cérébral, ou si vous tombez. tous les plats dans la cuisine à cause d’une soudaine explosion de douleur que vous avez ressentie.

Chaque patient atteint de fibromyalgie souffre de symptômes différents, il est donc nécessaire de parler de ses symptômes moins que glamour, afin de sensibiliser les gens pour résoudre la complexité de cette condition. Voilà pourquoi la  communauté Mighty afin de résoudre le problème, partagez certains des symptômes de la fibromyalgie «embarrassants» qu’ils ont traversés – ces symptômes qui la plupart du temps restent cachés, mais ceux qui méritent certainement d’être reconnus et pris en considération.

Les symptômes de la fibromyalgie, notamment le brouillard fibro et les effets négatifs des médicaments, peuvent provoquer des problèmes physiques, émotionnels et cognitifs. Si vous éprouvez l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que la puissante communauté a dit:

1. Brouillard cérébral

«Le brouillard fibro prend le gâteau pour moi. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un par téléphone, ou vraiment à n’importe qui en général, et à utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots dont j’ai besoin pour me transmettre pendant la conversation. J’utilise beaucoup de Post-it et je fixe des rappels pour à peu près tout. »- Bee E.

«Ne pas être en mesure de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite avoir l’air impoli de demander ce qu’ils ont dit plus d’une fois, car à votre cerveau, ils peuvent tout aussi bien parler de charabia.» – Dani S.

«Certainement le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu de la phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. »- Molly S.

2. Trop de transpiration

«Pour moi, je pense que c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité à réguler votre propre température corporelle est frustrante. »- Rachel P.

« Transpiration!  Le moindre mouvement et je suis surchauffé et la sueur dégouline sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle toujours. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un radiateur supplémentaire à côté d’elles et ici je meurs avec un ventilateur sur moi! »- Christina K.

“En tant que femme de 27 ans [avec] à la fois la fibromyalgie et l’  endométriose Je souffre souvent de très gros bouffées de chaleur. Il est gênant de commencer soudainement à m’éventer ou à enlever certains vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. »- Emily G.

3. Annulez toujours les plans

«La partie la plus embarrassante est d’annuler des plans parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous êtes étiqueté comme «cette personne». »- Lauren H.

«C’est gênant pour moi d’avoir à annuler des plans sans trop de préavis. La douleur et / ou la fatigue est plus que ce que je peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! »- Jan SP

4. Overdrive sensorielle

«Quand il y a [trop] de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête se met à saturer et je deviens tellement stressé que je pourrais exploser. Il est si difficile de cacher comment cela m’affecte. »- Annie T.

«Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder« Price Is Right ». Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus le regarder comme avant. »- Terri S.

5. Épuisement

«N’ayant pas assez d’énergie parfois pour faire des choses quotidiennes simples comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même un jour, je ne peux pas sortir du lit pour faire des trucs avec mes enfants.» – Skye L.

«Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres voient juste paresseux. »- Michelle P.

«La fatigue. Quand il frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. »- Lisa T.

6. Changement de poids

«Je suis fatigué de ma prise de poids. Je ne peux pas le secouer et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. »- Leah M.

7. Problèmes gastro-intestinaux

«Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. »- Mattie M.

“J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Lors du dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifiée pour me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de cela. »- Melissa G.

«IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté  que cela  implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu si sensible à eux. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qu’elle entraîne, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation d’une «mauvaise nourriture». »- Ashley A.

8. Douleur au bas du dos et aux jambes

«La douleur au dos et aux jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois m’appuyer sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement céder! »- Meena N.

«J’adore être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je fais beaucoup de marche, ça devient gênant de devoir continuer à faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être ennuyés par le fait que je doive arrêter, et je reçois parfois des interrogations de la part de personnes âgées ou des commentaires comme “ tu es trop jeune pour avoir ces douleurs ”. J’essaie généralement de me pousser le plus possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je fais enfin de la grotte et que je fais une pause. »- Shelby C.

9. Éruptions cutanées / urticaire

«L’éruption rouge que je reçois sur mon cou à cause de l’air mince. Parfois, c’est juste au même endroit, parfois c’est fini. Quand c’est au même endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. »- Krystina KF

10. Étourdissements et problèmes d’équilibre

“Mon solde. C’est devenu pire et je suis tombé quand j’aurais dû être en mesure de me sauver – celle à l’extérieur de la maison d’un ami dans son parterre de fleurs était la pire car elle était choquée (ne sait pas vraiment ce que j’ai). »- Lisa B.

11. Hypersensibilité aux stimuli sensoriels

«Ma pauvre intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si je m’habillais convenablement et désireux de faire une réunion sociale, la sensation d’inconfort se déclenche avec une forte transpiration et des étourdissements dus à la «chaleur» que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux jouir pourtant mon corps refuse et d’autres me voient comme un killjoy ou tout simplement trop pointilleux. »- Vee Vee Y.

12. Sensibilité à la température

«Être si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours avoir une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc chaque endroit a le CA activé et j’essaie de me réchauffer suffisamment les mains pour avoir des sensations. »- Kristi R.

13. Secousses musculaires généralisées et douleur

«Des spasmes. Presque des secousses presque constantes, dont certaines sont  énormes  et les gens vous donnent des regards drôles, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. »- Rhian S.

«Mes pieds et mes jambes tremblent ou se contractent. Je couine souvent ou jappe quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement timide. Je ne peux pas le contrôler. »- Elyse B.

«Les spasmes au dos aléatoires qui me empêchent de marcher en plein milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne crie de me regarder comme ne pas pouvoir bouger. »- Megan M.

«J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup abandonner. »- Danika S.

14. Avoir les «reniflements»

«Les reniflements constants / toux / bouche sèche provoquent mes médicaments. Vraiment maladroit d’être certains endroits et de tousser et de renifler. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais et reniflais et certains pensaient que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né! Non! Désolé, juste mes médicaments qui me font ressembler à ça! »- Garnet D.

15. Sensibilité de la peau au toucher

«Quand quelqu’un va me toucher, je tressaille toujours parce que je sais que ça va faire mal.» – Amanda P.

“Quand je dois dire aux gens s’il vous plaît ne me serrez pas au revoir ou bonjour parce que ça fait trop mal.” – Audrey M.

16. Problèmes de parole

«Ne pas pouvoir parler. J’oublie des mots, je tombe sur eux, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiot] de ne pas pouvoir faire passer mes pensées en douceur. Le simple fait de taper cela m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient gravement mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. »- Marissa E.

«Je mélange les mots et ça sort tellement bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que ça semble si [idiot] parfois. Le brouillard fibro est le pire! Une fois, j’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. »- Eloise T.

«Brouillard cérébral… Quand je ne me souviens pas des mots. Pourrait regarder droit quelque chose et ne pas être en mesure de se rappeler ce qu’on appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue mais les mots ne viennent pas. »- Paula D.

17. Incontinence urinaire

“Incontinence! C’est super embarrassant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme si cela ne suffisait pas, j’ai des crampes au niveau de la vessie aléatoires. Comme tout à coup et de nulle part, mes crampes vésicales et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. »- Morgan V.

«Je peux réellement faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause du fibro! Les voyages en voiture sont ab ****! »- Shelby LS

18. Sensibilité émotionnelle

«Avec la douleur, quand c’est vraiment grave, je me fâche – face à la douleur, à moi-même et aux autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille un mauvais jour, que si je pleure ou si je suis irrité, ce n’est pas eux, c’est la douleur. »- Trish G.

19. Réagir à une douleur soudaine

«Le symptôme le plus embarrassant que je ressens est la soudaine douleur lancinante qui me fait changer automatiquement d’expression et arrêter tout ce que je fais, que je sois au travail ou en famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». »- Katherine L.

«Douleur de tir spontanée parfois débilitante. Je peux passer une excellente journée et une douleur aiguë vient de nulle part, me faisant grimacer ou même pleurer de douleur. »- DeAnna AC

«Quand mon corps se bloque soudainement, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent tout l’effort que cela me prend pour faire ces choses. »- Terri SA

20. Fatigue

«L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué que cela devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et je m’en tire à peine. Je dois faire une sieste pour passer la journée. »- Kirsten MR

«Épuisement et isolement. La fibromyalgie m’épuise gravement et, à mon tour, je m’isole parce que je suis gêné de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis et de la famille pour dîner après avoir travaillé toute la journée. »- Koroleva V.

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