De verontschuldiging die ik mijn patiënten verschuldigd ben met fibromyalgie

VAN JULIA NELSON

Ik moet me verontschuldigen.

Ik wil mijn excuses aanbieden aan alle patiënten die ik in mijn jaren zag werken in de spoedeisende zorg die chronische pijn hadden als gevolg van fibromyalgie of auto-immuunziekte.

Ik wil mijn excuses aanbieden voor het niet weten, begrijpen en in sommige gevallen zelfs niet geloven wat je doormaakte.

Zie je, op de arts-assistentenschool, net als de medische school, leren ze ons niet over hoe deze ziekten het leven van onze patiënten beïnvloeden. Ze vertellen ons niet dat het ongelooflijk vermoeiend is voor onze patiënt om naar kantoor te gaan of dat ze waarschijnlijk dagenlang moeten rusten en recupereren. Ze vertellen ons niet dat zittend in de stoel in de wachtkamer elk deel van je lichaam dat contact heeft gemaakt met de stoel, of je kleding of je schoenen, pijn deed. Ze leren ons niet over hoe uw familie wordt beïnvloed door uw onvermogen om aan dingen deel te nemen, zorg en aandacht te geven aan echtgenoten of kinderen, of zelfs diner te maken.

Maar nu weet ik het. En het spijt me.

Ik weet het omdat ik al een paar jaar vecht met fibro en een ander nog te identificeren auto-immuunprobleem. Ik weet het, omdat ik mijn jonge zoon heb moeten leren zacht knuffelen. Ik weet het omdat ik zijn vrienden heb horen zeggen hoeveel tijd ik in bed doorbreng. Ik weet het, omdat ik fysiek gezien patiënten niet langer kan bijhouden in een kantoor (gelukkig heb ik vanuit huis kunnen werken in het opkomende gebied van telegeneeskunde). En ik weet het omdat die goede oude “fibro mist” het vaak laat klinken alsof mijn telefoon uitschakelt terwijl ik moeite heb om de woorden te onthouden die ik tegen de patiënt wilde zeggen die ik probeer te helpen.

In het begin wilde ik mijn diagnose verbergen voor mijn collega’s. Er waren nog steeds zoveel providers die niet eens geloofden dat fibro een echte aandoening was (ik was er een van). Maar in de afgelopen twee jaar van non-stop verwijzingen naar specialisten, tests met eigenzinnige maar geen duidelijke antwoorden, proeven met de ene medicatie na de andere, heb ik geleerd dat hoewel de medische gemeenschap zich opent voor de realiteit dat dit echt is, “Zij” snappen het nog steeds niet.

Dit trof me twee dagen geleden opnieuw toen ik in een afspraak zat met een reumatoloog die vier keer tijdens ons bezoek zei: “Ik zie niets van bezorgdheid”. Werkelijk? Denk je niet dat het op sommige dagen mijn werk vanuit mijn bed moet doen? Denk je niet dat het isolement dat veroorzaakt wordt door niet in staat te zijn om dingen met mijn familie te gaan doen en zien, te maken heeft?

Het is tijd dat providers stoppen met kijken naar laboratoriumresultaten en beginnen met het bekijken van het hele plaatje. Zelfs als providers geen remedie hebben, zou alleen een eenvoudige erkenning van wat patiënten daadwerkelijk doormaken een enorme stap zijn om de kloof tussen uw realiteit en de mijne te overbruggen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *