Chronisch vermoeidheidssyndroom – het is erger dan multiple sclerose – en fibromyalgie is een wandeling in het park OF

van Cort Johnson

Multiple sclerose (MS) is een gevreesde ziekte. Ongeveer tien jaar chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS / ME), ik herinner me nog dat ik voor hem werd getest en hoe dankbaar hij was dat ik het niet had.

MS doet dingen met mensen die EM / CVS niet doen. Aan de ene kant dood je meer mensen en op een vreselijke manier. Volgens één site is de gemiddelde levensduur na een diagnose van MS ongeveer 25 tot 35 jaar.

Wanneer mensen met MS sterven, doen ze dat meestal omdat ze zelfmoord plegen of omdat ze niet in staat zijn om basisfuncties uit te voeren, zoals ademen of slikken. ademhalingsfalen, longontsteking, sepsis en / of uremie worden vaak vermeld als bijdragende oorzaken in hun overlijdensakten. Net als bij ME / CVS verhoogt een bedlegerige toestand het risico hiervan.

MS en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS) worden beschouwd als een van de meest vermoeide ziekten. Voor velen van hen met MS is vermoeidheid zelfs het meest slopende symptoom. De MS / CVS / MS-studie van Alan Light suggereert dat mensen met MS mogelijk meer vermoeid zijn dan mensen met MS / CVS, maar veel minder last hebben na de inspanning.

opraken van niets

Het is bekend dat MS een van de meest vermoeide ziekten is, maar ME / CVS is aanzienlijk schadelijker.

De wetenschappelijke literatuur suggereert dat veel mensen met ME / cvs op een bepaald moment platvallen, terwijl een subset na verloop van tijd erger wordt. Het aantal zelfmoorden lijkt hoog te zijn – twee mensen met ME / CVS hebben de afgelopen maand zelfmoord gepleegd – en hoewel sommige ernstig zieke patiënten overlijden, suggereren onderzoeken dat het sterftecijfer waarschijnlijk niet zo hoog is als bij MS.

  • A Memoriam To Bob: de zachte, barmhartige en wijze Bob stierf in plaats van gedwongen te worden naar een psychiatrische inrichting

Hoe dan het onderzoek van Leonard Jason uit te leggen dat bleek dat mensen met ME / CVS niet alleen een beperktere functionaliteit hadden dan patiënten met MS, maar ook aanzienlijk beperkter waren?

Jasons webgebaseerde studie omvatte 106 mensen met MS en 269 mensen met MS of CVS die online werden geworven. De DePaul-symptoomvragenlijst (DSQ) en de verkorte medische resultatenenquête (SF-36) werden gebruikt om de ernst van de symptomen en functionele capaciteit te beoordelen. Biomed-inzichten. 2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Epub 12 juni 2017. Onderscheid multiple multiple sclerose van myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom. Jason LA  1 , Ohanian D  1 , Brown A  1 , Sunnquist M  1 , McManimen S  1 , Klebek L  1 , Fox P  1 , Sorenson M  1 .

uitslagen

Enkele demografische basisfactoren scheidden de twee groepen; de ME / CVS-groep was ouder, had minder kans om te trouwen en was meer waarschijnlijk gehandicapt.

Functioneel werd de ME / CVS-groep significant meer getroffen dan patiënten met MS. Dit was geen geval van subtiele statistische verschillen. Behalve in de emotionele en mentale functionele schalen, die vergelijkbaar waren, behaalde de ME / cvs-groep veel lagere scores (lager is slechter; hoger is beter in de SF-36) dan de MS-groep.

De MS-groep rapporteerde tweemaal het niveau van fysiek functioneren (54 voor MS, 26 voor MS / CVS), behaalde een score die tien keer beter was in fysiek functioneren (20.6, 2.6), leed aanzienlijk minder pijn (56.5, 36.0), ze hadden een slechte, maar nog steeds aanzienlijk verhoogde, vitaliteit in vergelijking met patiënten met ME / CVS (26.3, 10.1), en hun ziekte hield hen aanzienlijk minder vast dan patiënten met ME / CVS (54.0, 19.8).

Ondanks hun aanzienlijk verminderde werking op alle gebieden, hadden patiënten met ME / CVS vergelijkbare scores van “emotionele rol” en “mentale rol” dan patiënten met MS.

Symptoomevaluaties bevestigden de ernst van de wereld waarmee patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS) worden geconfronteerd. Van de 54 geëvalueerde symptomen waren 38 significant slechter bij patiënten met ME / CVS. (Geen was significant slechter voor patiënten met MS). Patiënten met MS ondervonden aanzienlijk ongemak na inspanning, maar niet in de mate dat ME / CVS dit deed, die over het algemeen ongeveer 50% hogere scores rapporteerden.

Slaapproblemen kwamen vaak voor bij beide ziekten en waren, met uitzondering van slechtere niet-herstellende slaap en slapeloosheid in de ME / CVS-groep, vergelijkbaar. Elk pijnsymptoom was significant slechter in de ME / CVS-groep. Zelfs neurocognitieve symptomen namen aanzienlijk toe in de ME / CVS-groep met bijzondere problemen met geluidsgevoeligheid en fel licht.

Fibromyalgia is ook geen wandeling in het park

Als onderzoek over de hele wereld een consistent en ernstig invaliditeitspatroon bij mensen met FM zou aantonen, zouden de resultaten het belang benadrukken van het aanpakken van de last van de FM-gezondheidstoestand … Hoffman and Dukes 2008

Een vergelijkbaar patroon verschijnt in fibromyalgie. Patiënten met FM behalen lage en hoge scores op dezelfde SF-36-subschalen (laag: fysiek functioneren, fysieke functie, lichaamspijn, enz.; Groter – emotioneel, mentaal) dan patiënten met ME / CVS.

Als het gaat om verminderde functionaliteit, kunnen weinig ziekten concurreren met FM. In één onderzoek hadden patiënten met FM aanzienlijk meer fysieke beperkingen, gezondheidsproblemen, lichaamspijnen, verminderde vitaliteit en een verminderd sociaal functioneren in vergelijking met mensen die net wijdverspreide pijn hadden.

Mensen met FM hadden een slechtere algemene gezondheidstoestand dan mensen met specifieke pijnaandoeningen die algemeen als schadelijk worden geaccepteerd. Hoffman and Dukes 2008

laag functionerende fibromyalgie

Net als ME / CVS is fibromyalgie functioneel schadelijker dan elke ziekte waarop het is getest.

Een analyse uit 2008 van enkele tientallen onderzoeken wees uit dat FM-patiënten meer werden getroffen door hun fysieke problemen dan mensen met lupus, gegeneraliseerde chronische pijn, reumatoïde artritis (RA) en het primaire syndroom van Sjogren (SS). Zijn vitaliteit was aanzienlijk slechter dan mensen met lupus, RA, SS en myofasciaal pijnsyndroom. Hun pijnniveaus waren slechter dan elke andere geteste groep.

Toen de SF-36-scores van patiënten met FM werden vergeleken met de normatieve scores voor andere ernstige ziekten, ging FM in bijna alle gevallen door (of tamelijk laat). Elke score van de SF-36 fibromyalgie-subschaal was “zonder uitzondering” lager (slechter) bij FM-patiënten in vergelijking met mensen met hypertensie, hartaanval en type II diabetes.

Met uitzondering van de fysieke rol, waren FM-patiënten in alle opzichten beperkter vanwege hun pijn, hun lagere vitaliteit, hun emotionele stress, hun sociaal functioneren, enz., Dan mensen met chronische obstructieve longaandoening (COPD). en congestief hartfalen.

botsing

Deze bevindingen suggereren dat de last van de algemene gezondheidstoestand van FM minstens even groot is als die van een verscheidenheid aan gezondheidsproblemen die algemeen als schadelijk worden beschouwd. Hoffman and Dukes 2008

Talrijke onderzoeken wijzen er vervolgens op dat fibromyalgie en ME / CVS tot de moeilijkste ziekten behoren. Het feit dat FM en ME / CVS het functioneren meer remmen dan welke andere ziekte ook, is al tientallen jaren bekend.

Verrassend genoeg hebben deze bevindingen weinig of geen verschil gemaakt in de financiering van het onderzoek dat elke ziekte verkrijgt. De NIH, ‘s werelds grootste medische onderzoeksfinancier (@ $ 36 miljard / jaar), heeft dit jaar $ 11 miljoen uitgegeven aan FM en $ 8 miljoen aan ME / CVS. Vergelijk dat met uw uitgaven aan enkele van de ziekten waarvan studies hebben aangetoond dat ze een kleinere last voor patiënten vormen.

  • Reumatoïde artritis – $ 94 miljoen
  • Artrose – $ 79 miljoen
  • Multiple sclerose: $ 101 miljoen
  • Lupus – $ 100 miljoen
  • Chronische obstructieve longaandoening – $ 100 miljoen

Twee ziektepaden?

Het is duidelijk dat zowel FM als ME / CVS veel, veel meer geld verdienen, maar ME / CVS lijkt langzaam zijn weg te vinden in de wereld van onderzoek, terwijl fibromyalgie mogelijk zelfs afneemt.

ME / CVS

Met de steun van NIH-directeur Francis Collins en NINDS-directeur Walter Koroshetz, zijn de fondsen voor ME / CVS gestegen van een ongelooflijk lage $ 5 miljoen een paar jaar geleden tot ongeveer $ 13 miljoen dit jaar. Drie kleine onderzoekscentra die zijn gefinancierd door NIH-onderzoek zijn geopend. Een intensief intramuraal onderzoek wordt uitgevoerd in het NIH onderzoeksziekenhuis.

Van de Open Medicine Foundation tot het Solve ME / CFS-initiatief en de Simmaron Research Foundation voor MERUK en Invest in ME, de ME / CVS-onderzoeksstichtingen dragen, hoewel vrij klein, met hun agile onderzoeksprogramma’s belangrijke kennis bij aan veld. Ze houden regelmatig onderzoekssymposia en workshops die onderzoekers samenbrengen en helpen samenwerken.

Ímpetu ME / CVS

ME / CVS lijkt eindelijk wat vaart te hebben gekregen. Hetzelfde geldt niet voor fibromyalgie.

ME / CVS heeft nu, dankzij SMCI, een fulltime betaalde advocaat, naast ME Action, een eigen type Act Up-groep die onder andere heeft deelgenomen aan directe acties. Advocaten hebben ervoor gezorgd dat NIH- en CDC-programma’s zich jarenlang vrijwel volledig op pathofysiologie hebben gericht. Advocaten, grotendeels gedreven door deskundige patiënten, hebben ook de beheersing van CBT / GET als behandelingen in Europa en het Verenigd Koninkrijk verminderd.

De verhalen gepresenteerd door ME / CVS verschijnen nu vaak in de media en helpen de publieke steun te stimuleren. De documentaire Unrest en Jen Brea’s TED-talk op YouTube hebben het publiek nog meer geleerd.

ME / CVS heeft een lange, lange weg om pariteit te bereiken, maar voor het eerst sinds jaren heeft het enige vaart.

fibromyalgie

FM heeft drie door de FDA goedgekeurde medicijnen, iets dat moeilijk voor te stellen is voor de ME / cvs-gemeenschap. Het heeft ook een grotere erkenning van de ziekte, een grotere populatie van patiënten en meer artsen die de ziekte kennen, maar het lijkt op de een of andere manier terrein te verliezen.

NIH-financiering voor FM neemt af en richt zich steeds meer op gedragsproblemen. Ik kan geen bewijs vinden van significante verdediging. Ik ken geen op FM gebaseerde non-profit onderzoeksstichting. Ik ken ook geen internationale conferenties die dienen om patiënten en onderzoekers samen te brengen.

Dat is verrassend, gezien het aantal mensen dat FM heeft dan ME / CVS, evenals de ongelooflijk drukke Facebook-sites van FM en zijn vele bloggers. Ik zou nooit door naar de Facebook-site of het blogverkeer te kijken welke community het grootste verschil maakt in hun toekomst, maar het antwoord is duidelijk.

Het is niet duidelijk waarom de ME / CVS-gemeenschap op dit moment vooruit gaat op de manier waarop de FM-gemeenschap dat niet is (onderzoeksstichtingen, internationale conferenties, actieve verdediging), maar het kan gewoon een toevalsproduct zijn. Het kan zijn dat mensen die gericht waren op defensie, onderzoek en samenwerking eerder werden gepresenteerd in ME / CVS en die ballen lanceerden.

Hier is een recent voorbeeld van een persoon die het verschil heeft gemaakt. Een beroemde geneticus en zoon van de uitvinder contracteert ME / cvs. Vijf jaar later ontvangt die uitvinder, die nu een ME / CVS-onderzoeksstichting leidt met een zeer actief outreach-programma, een subsidie ​​van $ 5 miljoen van de Pineapple Foundation. Ron Davis verscheen in ME / CVS.

Wat de reden ook is, ME / CVS heeft zijn ‘zusterziekte’ FM nodig om te gedijen en informatie te produceren over pijn en vermoeidheid waarvan het kan profiteren, en FM heeft ME / CVS nodig om hetzelfde te doen.

Fibromyalgie heeft sterke punten die ME / CVS niet heeft. Het heeft het aantal patiënten om een ​​krachtigere kracht voor verandering te zijn. Farmaceutische bedrijven zijn echt geïnteresseerd in de ziekte. Het feit dat het een eindpunt is voor patiënten die al een pijnstoornis hebben, betekent dat FM het potentieel heeft om brede steun aan te trekken. Veel, veel meer is bekend over hoe pijn optreedt dan vermoeidheid, en farmaceutische bedrijven zijn geïnteresseerd in FM; Ze zijn helemaal niet geïnteresseerd in ME / CVS. Met wat meer hulp kan FM sneller bewegen dan ME / CVS.

Hoe de bal in FM te rollen? Een manier zou zijn om een ​​groep gelijkgestemde mensen te creëren, een website te maken, waarschuwingen en blogs te sturen, verhalen in de media te verspreiden, zich bekend te maken in Washington en aan te dringen op verandering. Het Institute of Medicine Report (nu de Health and Medicine Division) heeft een groot verschil gemaakt voor ME / CVS. Het zou heel krachtig zijn om een ​​vergelijkbaar rapport te maken over de hiaten in het FM-onderzoek en hun behoeften.

conclusies

Hoeveel artsen weten dat FM dag in dag uit moeilijker te behandelen is dan lupus, reumatoïde artritis en het primaire syndroom van Sjögren? Hoeveel, indien gevraagd, welke ziekte is moeilijker voor hun patiënten: MS, hartfalen of ME / CVS, zouden ze het correct beantwoorden?

Het onderzoek van Jason kan enigszins worden uitgesloten door het gebruik van een online vragenlijst, maar het antwoord op hoe diep moeilijk een ME / CVS-ziekte werd meer dan 20 jaar geleden beantwoord in het Harvard-onderzoek van 1996 door Tony Komaroff  Die studie, die dezelfde SF-36-vragenlijst gebruikte, vond dat 223 patiënten met ME / CVS significant slechter waren in alle SF-36-subschalen (behalve emotionele en mentale subschalen opnieuw) dan mensen met MS (n = 25), hartaanval (n = 107), congestief hartfalen (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) en hypertensie (n = 2,809).

Dat zijn schokkende cijfers. Men zou denken dat de National Institutes of Health (NIH) en de CDC verrast zouden zijn om de ME / CVS-fondsen exponentieel te verhogen, maar dat hebben ze nog niet gedaan, althans nog niet. Vergelijk de $ 100 miljoen per jaar aan fondsen die MS ontvangt met de $ 11 miljoen die ME / CVS maakt.

MS is echter minder of even gangbaar als ME / CVS. Het enige echte nadeel, en het is een echt nadeel, is dat het een grotere moordenaar is. Hoe erg MS ook is, ME / CVS is eerder geneigd er een van het personeel te elimineren, een handicap te produceren en het in bed achter te laten; dat wil zeggen, van uur tot uur en van dag tot dag is ME / CVS een moeilijkere ziekte om te hebben.

(Een geval kan worden aangevoerd voor een “ga langzaam” -benadering. Een onderzoeker met wie ik sprak tijdens de recente Brain Science-bijeenkomst zei dat te snel bewegen de onderzoeksvelden heeft beschadigd na een slecht onderzoek dat geen resultaten opleverde . een negatieve reactie waarschijnlijk het beste bewegen langzamer aan de start in ME / CVS, het bouwen van een sterke onderzoeks-en vervolgens daadwerkelijk te versnellen financiering wezen zei de NIH beweegt.   heel   langzaam, kon dit gebied gemakkelijk meer hebben behandeld dan de drie zeer kleine onderzoekscentra gefinancierd door de NIH.)

NIH negeert ME-CVS en FM

De NIH negeert grotendeels ziekten die miljoenen treffen.

Het feit dat fibromyalgie in de oplossing zit, is, ondanks het feit dat het enkele echte troeven heeft die ME / CVS niet heeft, waaronder een goede naam, goede naamherkenning en drie door de FDA goedgekeurde medicijnen (versus nul voor ME / CVS) – U moet de FM- en ME / CVS-gemeenschappen informeren over hun werkelijke behoeften.

Een betere naam zal ME / CVS niet noodzakelijkerwijs op een nieuw spoor zetten. Een goedgekeurd medicijn ook niet. Helaas worden de meest fundamentele problemen geconfronteerd met ME / CVS en FM, waarvan de ernstigste is dat de NIH eenvoudigweg nooit voldoende ziekten heeft gefinancierd die in het algemeen niet doden, die vooral vrouwen treffen, die geen zichtbare manifestaties hebben en Ze produceren symptomen die in het verleden NIH’s nooit serieus hebben genomen, zoals pijn en vermoeidheid.

De NIH is van mening dat RA, met zijn ontstoken gewrichten, uitgebreide financiering verdient. Hij is van mening dat multiple sclerose, met zijn neurologische manifestaties, gedemyelineerde zenuwen en hogere sterftecijfers, uitgebreide financiering verdient. Hij is van mening dat lupus met zijn uitslag, ontstoken gewrichten, nierschade, toevallen en incidentele sterfgevallen financiering verdient.

Het is duidelijk dat hij nog steeds niet gelooft dat ME / CVS en FM, die niet zichtbaar de belangrijkste orgaansystemen aanvallen en grotendeels mysteries blijven, maar die functionele beperkingen veroorzaken meer dan MS, RA of lupus, uitgebreide financiering verdienen. . Als de ernst van een ziekte zou worden gekwantificeerd door de hoeveelheid ellende die het veroorzaakt en de economische impact die het heeft, zouden ME / CVS en FM als zeer ernstige ziekten worden beschouwd en op de juiste manier worden behandeld. Ondanks alle NIH praat over de noodzaak om de “ziektelast”, de last die een ziekte op de maatschappij legt, in te bouwen in haar financieringsbeslissingen, verliezen NIH’s volledig het risico op ziekten zoals EM / CVS, FM en migraine, die hoge maatschappelijke kosten met zich meebrengen, maar meestal niet doden.

Dit is duidelijker te zien in het geval van migraine, een vreselijk pijnlijke en soms slopende ziekte die vooral vrouwen treft, die zelden doodt maar een significante handicap veroorzaakt, en de NIH heeft niet genoeg middelen. Ondanks dat het de derde meest voorkomende ziekte en de zevende meest invaliderende ziekte ter wereld is, krijgt migraine dit jaar slechts een paar dollar meer van de NIH dan het chronisch vermoeidheidssyndroom ($ 19-13 miljoen).

Er is iets heel erg mis met een instelling die geen interesse toont in sommige van de ziekten die de meeste gevolgen hebben voor onze samenleving. Wat FM, ME / CVS, migraine en soortgelijke ziekten delen, is een strijd voor NIH en andere financiers om te begrijpen dat zij verantwoordelijk zijn voor het ondersteunen van alle Amerikanen met gezondheidsproblemen. Die verminderde functionaliteit telt, en als het eerder in het leven voorkomt, waardoor een productief lid van de samenleving tientallen jaren wordt geëlimineerd, zou het meer moeten tellen dan een ziekte die op latere leeftijd de dood veroorzaakt. (Er zijn statistieken die dit kwantificeren). In zekere zin vragen we de NIH om het beste voor de samenleving te doen en bewustzijn te ontwikkelen en een gevoel van morele verantwoordelijkheid te introduceren in haar financieringsbeslissingen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *