Síndrome de Fatiga Crónica – Es peor que la esclerosis múltiple – y la fibromialgia es un paseo por el Parque O

por Cort Johnson

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad temida. Acerca de diez años en tener el síndrome de fatiga crónica (SFC / EM), todavía recuerdo siendo probado para él y lo agradecido que era que yo no lo tenía.

MS hace las cosas a las personas que EM / SFC no lo hace. Por un lado, mata a más personas y de una manera horrible. Según un sitio, el promedio de vida después de un diagnóstico de EM es de aproximadamente 25 a 35 años.

Cuando mueren las personas con EM, por lo general lo hacen porque o bien se suicidan, o de una incapacidad para llevar a cabo funciones básicas como la respiración o la deglución. insuficiencia respiratoria, neumonía, sepsis y / o la uremia se enumeran a menudo como causas contribuyentes en sus certificados de defunción. Al igual que en ME / CFS, un estado postrado en cama aumenta el riesgo de todo esto.

La EM y el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) se consideran una de las enfermedades más fatigantes. De hecho, para muchos de ellos con EM, la fatiga es el síntoma más debilitante. El estudio de EM / SFC / EM de Alan Light sugiere que las personas con EM pueden estar más fatigadas que las personas con EM / SFC, pero experimentar mucho menos malestar post-esfuerzo.

quedarse sin nada

Se sabe que la EM es una de las enfermedades más fatigantes, pero ME / CFS es significativamente más perjudicial.

La literatura científica sugiere que muchas personas con meseta ME / CFS en algún momento mientras un subconjunto empeora con el tiempo. Las tasas de suicidio parecen ser elevado – dos personas con EM / SFC tienen suicidó en el último mes – y mientras que algunos pacientes gravemente enfermos mueren, los estudios sugieren que las tasas de mortalidad probablemente no casi llegar a aquellos en la EM.

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¿Cómo explicar entonces el estudio de Leonard Jason que encontró que las personas con EM / SFC no solo tenían una funcionalidad más limitada que los pacientes con EM sino que eran significativamente más limitadas?

El estudio basado en la web de Jason incluyó a 106 personas con EM y 269 personas con EM o SFC que fueron reclutadas en línea. El cuestionario de síntomas de DePaul (DSQ) y la encuesta de resultados médicos de formularios cortos (SF-36) se utilizaron para evaluar la gravedad de los síntomas y la capacidad funcional.Insights Biomed.  2017; 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Epub 2017 12 de junio. Diferenciar la esclerosis múltiple de la encefalomielitis mialgica y  el síndrome de fatiga crónica . Jason  LA 1,  Ohanian D 1,  Brown A 1,  Sunnquist M 1,  McManimen S 1,  Klebek L 1,  Fox P 1,  Sorenson M 1.

Resultados

Algunos factores demográficos básicos separaron los dos grupos; el grupo ME / CFS era mayor, menos probabilidades de casarse y más probabilidades de estar en discapacidad.

Funcionalmente, el grupo ME / CFS estaba significativamente más afectado que los pacientes con EM. Este no fue un caso de sutiles diferencias estadísticas. Excepto en las escalas funcionales emocionales y mentales, que fueron similares, el grupo ME / CFS obtuvo puntajes mucho más bajos (más bajo es peor; más alto es mejor en el SF-36) que el grupo MS.

El grupo de EM informó dos veces el nivel de funcionamiento físico (54 para EM, 26 para EM / SFC), obtuvo una puntuación diez veces mejor en función física (20.6, 2.6), sufrieron un dolor considerablemente menor (56.5, 36.0), tuvieron pobre, pero todavía aumentó considerablemente, la vitalidad en comparación con los pacientes con EM / SFC (26.3, 10.1), y su enfermedad los retenía considerablemente menos que los pacientes con EM / SFC (54.0, 19.8).

A pesar de su funcionamiento significativamente disminuido en todas las áreas, los pacientes con EM / SFC tenían puntuaciones similares de “rol emocional” y “rol mental” que los pacientes con EM.

Las evaluaciones de los síntomas confirmaron la gravedad del mundo que enfrentan los pacientes con síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). De los 54 síntomas evaluados, 38 fueron significativamente peores en los pacientes con EM / SFC. (Ninguno fue significativamente peor para los pacientes con EM). Los pacientes con EM experimentaron un malestar post-esfuerzo significativo, pero no en la medida en que ME / CFS sí, quienes generalmente reportaron puntajes aproximadamente 50% más altos.

Los problemas de sueño eran comunes en ambas enfermedades y, a excepción del sueño no reparador empeorado y el insomnio en el grupo ME / CFS, fueron similares. Cada síntoma de dolor fue significativamente peor en el grupo ME / CFS. Incluso los síntomas neurocognitivos aumentaron significativamente en el grupo ME / CFS con problemas particulares con la sensibilidad al ruido y las luces brillantes.

La fibromialgia tampoco es un paseo por el parque

Si los estudios de todo el mundo revelaran un patrón de discapacidad consistente y grave entre las personas con FM, los resultados enfatizarían la importancia de abordar la carga del estado de salud de la FM … Hoffman y Dukes 2008

Un patrón similar aparece en la fibromialgia. Los pacientes con FM obtienen puntajes bajos y altos en las mismas subescalas SF-36 (bajo: funcionamiento físico, función física, dolor corporal, etc.; mayor – emocional, mental) que los pacientes con EM / SFC.

Cuando se trata de una funcionalidad deteriorada, pocas enfermedades pueden competir con la FM. En un estudio, los pacientes con FM tenían significativamente más limitaciones físicas, problemas de salud, dolor corporal, vitalidad reducida y funcionamiento social deteriorado en comparación con las personas que acababan de tener un dolor generalizado.

Las personas con FM tenían un estado de salud general más pobre que las personas con afecciones de dolor específicas que son ampliamente aceptadas como perjudiciales. Hoffman y Dukes 2008

fibromialgia de bajo funcionamiento

Al igual que ME / CFS, la fibromialgia es más funcionalmente perjudicial que cualquier enfermedad contra la que se haya probado.

Un análisis de 2008 de varias docenas de estudios encontró que los pacientes con FM estaban más afectados por sus problemas físicos que las personas con lupus, dolor crónico generalizado, artritis reumatoide (AR) y síndrome de Sjogren primario (SS). Su vitalidad era significativamente peor que las personas con lupus, AR, SS y síndrome de dolor miofascial. Sus niveles de dolor fueron peores que cualquier otro grupo probado.

Cuando los puntajes SF-36 de los pacientes con FM se compararon con los puntajes normativos para otras enfermedades graves, el FM salió adelante (o más bien atrasado) en casi todos los casos. Cada puntaje de la subescala de fibromialgia SF-36 fue “sin excepción” menor (peor) en pacientes con FM en comparación con personas con hipertensión, ataque cardíaco y diabetes tipo II.

Excepto por el papel físico, los pacientes con FM estaban más limitados en todos los sentidos por su dolor, por su menor vitalidad, por su angustia emocional, por su funcionamiento social, etc., que las personas con trastorno pulmonar obstructivo crónico (EPOC) e insuficiencia cardíaca congestiva.

Impacto

Estos hallazgos sugieren que la carga del estado de salud general de la FM es al menos tan grande en magnitud como la de una variedad de afecciones de salud ampliamente aceptadas como perjudiciales. Hoffman y Dukes 2008

Numerosos estudios indican, entonces, que la fibromialgia y ME / CFS se encuentran entre las enfermedades más difíciles de tener. El hecho de que FM y ME / CFS inhiben el funcionamiento más que cualquier otra enfermedad se conoce desde hace décadas.

Sorprendentemente, estos hallazgos han hecho poca o ninguna diferencia en la financiación de la investigación que obtiene cada enfermedad. El NIH, el mayor financiador de investigación médica del mundo (@ $ 36 mil millones / año), gastó $ 11 millones en FM y $ 8 millones en ME / CFS este año. Compare eso con su gasto en algunas de las enfermedades que los estudios han demostrado que representan una carga menor para los pacientes.

  • Artritis reumatoide – $ 94 millones
  • Osteoartritis – $ 79 millones
  • Esclerosis múltiple: $ 101 millones
  • Lupus – $ 100 millones
  • Trastorno Pulmonar Obstructivo Crónico – $ 100 millones

¿Dos trayectorias de enfermedades?

Claramente, tanto FM como ME / CFS merecen mucho, mucho más financiamiento, pero ME / CFS parece estar encontrando lentamente su camino en el mundo de la investigación, mientras que la fibromialgia en realidad puede estar disminuyendo.

ME / CFS

Con el apoyo del director de NIH, Francis Collins, y el director de NINDS, Walter Koroshetz, los fondos para ME / CFS han aumentado de un increíblemente bajo $ 5 millones hace un par de años a alrededor de $ 13 millones este año. Se han abierto tres pequeños centros de investigación financiados por investigación de los NIH. Se está realizando un estudio intramural intensivo en el hospital de investigación de los NIH.

Desde la Fundación de Medicina Abierta hasta la Iniciativa Solve ME / CFS y la Fundación de Investigación Simmaron para MERUK e Invest in ME, las fundaciones de investigación ME / CFS, aunque bastante pequeñas, con sus ágiles programas de investigación, están aportando importantes conocimientos al campo. Regularmente realizan simposios y talleres de investigación que reúnen a los investigadores y ayudan a la colaboración.

Ímpetu ME / CFS

ME / CFS finalmente parece haber ganado algo de impulso. Lo mismo no es cierto para la fibromialgia.

ME / CFS ahora tiene, gracias a SMCI, un defensor pagado a tiempo completo, además de ME Action, tiene su propio tipo de grupo Act Up que, entre otras cosas, ha estado participando en acciones directas. Los defensores han ayudado a garantizar que los programas de los NIH y los CDC se hayan centrado casi por completo en la fisiopatología durante años. Los defensores, en gran parte impulsados ​​por pacientes expertos, también han estado reduciendo el dominio de la TCC / GET como tratamientos en Europa y el Reino Unido.

Las historias que presentan ME / CFS ahora aparecen con frecuencia en los medios y ayudan a impulsar el apoyo público. El documental Unrest y la charla TED de Jen Brea en YouTube han educado aún más al público.

ME / CFS tiene un largo, largo camino para lograr la paridad, pero por primera vez en años, tiene cierto impulso.

Fibromialgia

FM tiene tres medicamentos aprobados por la FDA, algo que es difícil de imaginar para la comunidad ME / CFS. También tiene un mayor reconocimiento de la enfermedad, una mayor población de pacientes y más médicos que conocen la enfermedad, pero parece estar perdiendo terreno de alguna manera.

La financiación de los NIH para FM está disminuyendo y se centra cada vez más en problemas de comportamiento. No puedo encontrar ninguna evidencia de defensa significativa. No conozco ninguna fundación de investigación sin fines de lucro centrada en FM. Tampoco sé de conferencias internacionales que sirvan para reunir a pacientes e investigadores.

Eso es sorprendente, dada la cantidad de personas que tienen FM que ME / CFS, así como los sitios de Facebook increíblemente ocupados de FM y sus muchos bloggers. Nunca adivinaría mirando el sitio de Facebook o el tráfico del blog qué comunidad está haciendo la mayor diferencia en su futuro, pero la respuesta es clara.

No está claro por qué la comunidad ME / CFS está avanzando en estos momentos de la manera en que la comunidad FM no lo está (fundamentos de investigación, conferencias internacionales, defensa activa), pero podría ser simplemente un producto del azar. Puede ser que las personas centradas en la defensa, la investigación y la colaboración se presentaron anteriormente en ME / CFS y pusieron en marcha esas bolas.

Aquí hay un ejemplo reciente de una persona que ha marcado la diferencia. Un famoso genetista e hijo del inventor contrae ME / CFS. Cinco años después, ese inventor, que ahora lidera una fundación de investigación ME / CFS con un programa de divulgación muy activo, recibe una subvención de $ 5 millones de dólares de la Fundación Pineapple. Ron Davis apareció en ME / CFS.

Cualquiera sea la razón, ME / CFS necesita su FM de “enfermedad hermana” para prosperar y producir información sobre el dolor y la fatiga de la que pueda beneficiarse, y FM necesita que ME / CFS haga lo mismo.

La fibromialgia tiene puntos fuertes que ME / CFS no tiene. Tiene los números de pacientes para ser una fuerza más poderosa para el cambio. Las compañías farmacéuticas están realmente interesadas en la enfermedad. El hecho de que sea un punto final para pacientes que ya tienen un trastorno del dolor significa que la FM tiene el potencial de atraer un amplio apoyo. Se sabe mucho, mucho más sobre cómo se produce el dolor que la fatiga, y las compañías farmacéuticas están interesadas en la FM; no están interesados ​​en ME / CFS en absoluto. Con algo más de ayuda, FM tiene el potencial de moverse más rápido que ME / CFS.

¿Cómo hacer rodar la pelota en FM? Una forma sería crear un grupo de personas de ideas afines, crear un sitio web, comenzar a enviar alertas y blogs, difundir historias en los medios, darse a conocer en Washington y comenzar a presionar por el cambio. El Informe del Instituto de Medicina (ahora la División de Salud y Medicina) marcó una gran diferencia para ME / CFS. Crear un informe similar sobre las brechas en la investigación de FM y sus necesidades sería realmente poderoso.

Conclusiones

¿Cuántos médicos saben que la FM es, día a día, más difícil de tratar que el lupus, la artritis reumatoide y el síndrome de Sjogren primario? ¿Cuántos, si se les hace la pregunta, qué enfermedad es más difícil para sus pacientes: EM, insuficiencia cardíaca o EM / SFC, la responderían correctamente?

El estudio de Jason puede ser descartado un poco por el uso de un cuestionario en línea, pero la respuesta a cuán profundamente difícil es una enfermedad ME / CFS se respondió hace más de 20 años en el estudio de Harvard de 1996 de Tony Komaroff Ese estudio, que utilizó el mismo cuestionario SF-36, descubrió que 223 pacientes con EM / SFC estaban significativamente peor en todas las subescalas SF-36 (excepto nuevamente las subescalas emocionales y mentales) que las personas con EM (n = 25), ataque cardíaco (n = 107), insuficiencia cardíaca congestiva (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) e hipertensión (n = 2,809).

Esas son cifras impactantes. Uno pensaría que sorprenderían a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los CDC para que aumenten exponencialmente los fondos ME / CFS, pero no lo han hecho, al menos no todavía. Compare los $ 100 millones al año en fondos que MS recibe con los $ 11 millones que ME / CFS hace.

Sin embargo, la EM es menos o tan prevalente como ME / CFS. Su único inconveniente real, y es un verdadero inconveniente, es que es un asesino más grande. Por malo que sea la EM, es más probable que ME / CFS elimine a uno de la fuerza laboral, produzca discapacidad y lo deje en cama; es decir, de hora en hora y día a día, ME / CFS es una enfermedad más difícil de tener.

(Se puede hacer un caso para un enfoque de “ir despacio”. Un investigador con el que hablé en la reciente reunión de Brain Science dijo que moverse demasiado rápido ha dañado los campos de investigación después de que una mala investigación que no produjo resultados produjo una reacción negativa. Probablemente sea mejor muévase más lento al principio en ME / CFS, construya una base sólida de investigación y luego acelere realmente la financiación. Dicho esto, el NIH se mueve  muy  lentamente; este campo podría haber manejado fácilmente más que los tres centros de investigación muy pequeños financiados por el NIH .)

NIH ignorando ME-CFS y FM

El NIH ignora en gran medida las enfermedades que afectan a millones.

El hecho de que la fibromialgia esté en la solución es, a pesar del hecho de que tiene algunos activos reales que ME / CFS no tiene, incluido un buen nombre, reconocimiento de buen nombre y tres medicamentos aprobados por la FDA (frente a cero para ME / CFS) – Debería informar a las comunidades FM y ME / CFS sobre sus necesidades reales.

Un nombre mejor no necesariamente pondrá ME / CFS en una nueva pista. Tampoco lo hará un medicamento aprobado. Desafortunadamente, los problemas más fundamentales se enfrentan a ME / CFS y FM, el más grave de los cuales es que el NIH simplemente nunca ha financiado adecuadamente las enfermedades que generalmente no matan, que afectan principalmente a las mujeres, que no tienen manifestaciones visibles y que producen síntomas que Históricamente, los NIH nunca se han tomado en serio, como el dolor y la fatiga.

El NIH cree que la AR, con sus articulaciones inflamadas, merece un amplio financiamiento. Cree que la esclerosis múltiple, con sus manifestaciones neurológicas, nervios desmielinizados y mayores tasas de mortalidad, merece una amplia financiación. Cree que el lupus con sus erupciones cutáneas, articulaciones inflamadas, daño renal, convulsiones y muertes ocasionales, merece financiación.

Claramente, todavía no cree que ME / CFS y FM, que no atacan visiblemente los sistemas de órganos principales y en gran medida siguen siendo misterios, pero que causan un deterioro funcional más que la EM, la AR o el lupus, merecen una amplia financiación. Si la gravedad de una enfermedad se cuantificara por la cantidad de miseria que produce y por el impacto económico que tiene, ME / CFS y FM se considerarían enfermedades muy graves y se tratarían adecuadamente. A pesar de todas las charlas de los NIH sobre la necesidad de incorporar la “carga de la enfermedad”, la carga que una enfermedad coloca en la sociedad, en sus decisiones de financiación, los NIH se están perdiendo por completo el riesgo de enfermedades como EM / SFC, FM y migraña, que imponen una alta sociedad cuesta pero generalmente no mata.

Eso se puede ver más claramente en el caso de la migraña, una enfermedad terriblemente dolorosa y a veces debilitante que afecta principalmente a las mujeres, que rara vez mata pero produce una discapacidad significativa, y el NIH no cuenta con suficientes fondos. A pesar de ser la tercera enfermedad más común y la séptima enfermedad más incapacitante del mundo, la migraña, este año, obtendrá solo unos pocos dólares más del NIH que el síndrome de fatiga crónica ($ 19-13 millones).

Hay algo muy malo en una institución que no muestra interés en algunas de las enfermedades que más afectan a nuestras sociedades. Lo que comparten FM, ME / CFS, migraña y enfermedades similares es una lucha para que los NIH y otros financiadores comprendan que son responsables de apoyar a todos los estadounidenses con problemas de salud. Esa funcionalidad deteriorada cuenta, y si ocurre más temprano en la vida, eliminando así a un miembro productivo de la sociedad durante décadas, debería contar más que una enfermedad que causa la muerte a una edad posterior. (Existen estadísticas que cuantifican esto). En cierto sentido, le estamos pidiendo al NIH que haga lo mejor para la sociedad y que desarrolle una conciencia e introduzca un sentido de responsabilidad moral en sus decisiones de financiamiento.

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