For personen som tror at min sykdom ikke er ekte

Jeg føler med deg. Jeg ser fin ut, jeg klarer meg bra. Jeg lever et relativt normalt, aktivt liv. Jeg går, jeg kjører, jeg klatrer trapper. Jeg er ikke synlig handikappet. Jeg har ikke slapphet, stokk, rullestol eller rullator. Jeg jobber på heltid. Jeg bor alene. Jeg tar vare på meg selv. Jeg lager mat, jeg renser, jeg går opp og ned i kjelleren for å vaske tøy. Jeg handler og er en fast tro på en tur inn i huset med alle posene. Jeg ler, jeg gråter, jeg spøker rundt. Jeg er glad og spent på livet. Jeg har gode dager, og jeg har forferdelige dager. Jeg drar på ferier . Jeg går, jeg svømmer, jeg faller. Jeg går ut, jeg går ut på middag og barer. 

Men sykdommen min er usynlig . Det du ikke ser er de konstant verkende, brennende musklene. Du føler ikke min fullstendige utmattelse og frustrasjon over at jeg ikke klarer å få en solid nattesøvn. Du ser meg ikke kaste og snu hele natten, håper og ber om å få minst en times uavbrutt søvn. Du er ikke der de gangene jeg er så beseiret at jeg gråter, noen ganger i timevis. Du hører ikke den negative selvpraten i hodet mitt fra depresjonen min på grunn av den konstante belastningen som kroppen og sinnet mitt er under.

Bare fordi du ikke kan se sykdommen min, gjør den ikke mindre ekte. Du kan ikke se luften du puster, men den er der, ikke sant? (Ok, dette er et ekstremt eksempel, men du kommer dit jeg skal). Du kan ikke se IBS , men du tror når folk har det. Du kan ikke se noen migrene, men du kan være empatisk med dem. Du kan ikke alltid se noens kreft, men du vet hvor forferdelig det er for noen som lider og ønsker å tilby all hjelp du kan. 

Denne usynlige sykdommen er forferdelig. Hvis jeg måtte velge en falsk sykdom, ville dette ikke være det. Smertene, det verkende, svie, skyte, knivstikking, smerte. Stivheten dag etter dag. Vanskeligheten med å gjøre hverdagslige gjøremål, som å vaske hår, tørke og styling. Støvsuger, støvsuger og rengjør literboksen. Tar ut søpla. Frustrasjonen over timene det kan ta å gjøre en enkel oppgave, som vanligvis kan gjøres på få minutter. 

Den energien det ville ta å forfalske denne sykdommen dag etter dag er helt utenkelig. Å komme med slike spesifikke smertepunkter, og følelser bare for å følge med på hva sykdommen skal være ville være så tidkrevende. Det er så mange spesifikke, tilfeldige symptomer enn smertene som følger med fibromyalgi, og enhver kronisk smertesykdom. Problemer med indre mage, som er så uforutsigbare. Den tørre huden uten grunn. Søvnløsheten. Utmattelsen. “Fibro-tåken”. Mangelen på minne og fokus. Jada, det kan være en god unnskyldning å slippe unna med arbeid, ærender og oppgaver, men det er en av de mest frustrerende delene av fibromyalgi. Det er forferdelig å glemme og føle seg distrahert.

Hvis du ser noen parkert på et handikappet parkeringsplass, og de ser ut til å være “fine”, ikke antar. Ikke døm dem og latterliggjør dem. Smerten og energien det kan ta å til og med komme seg til bilen og kjøre til butikken er noen ganger utenkelig. Eventuelle lagrede trinn er smerte og energi spart. Energi til å prøve å komme deg gjennom handleturen for å få bare de viktigste nødvendighetene, før du sliter tilbake til bilen, kommer hjem og blir ferdig for dagen. Noen ganger tilsvarer det en “normal” person som løper maraton.

For den personen som gjør ting min sykdom er ikke ekte. Vær tålmodig. Vær snill. Vær forståelsesfull. Utdanna deg selv. Utdanne andre. 

Vennlig hilsen, 

En utmattet, frustrert og såret fibromyalgi-lidende. 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *