Kijk me alsjeblieft niet aan als ik je vertel dat ik fibromyalgie heb

Ik vertel mensen meestal niet dat ik fibromyalgie heb, omdat deze opname meestal gepaard gaat met de oogrol. Fibromyalgie is een unieke ziekte omdat veel mensen, waaronder artsen, denken dat we het verzinnen. In hun gedachten bestaat fibromyalgie niet. Het zit allemaal in ons hoofd. We hebben hulp nodig, of we zijn op zoek naar medicijnen.

Mensen met fibromyalgie worden vaak behandeld als depressieve verslaafden die op zoek zijn naar opiaten. Een gesprek met een nieuwe arts kan als volgt verlopen:

Dokter: ‘Wat brengt u vandaag naar kantoor?’

Patiënt: ‘Ik hoop dat u mijn fibromyalgie kunt behandelen.’

Dokter: “Fibromyalgie, hmm.” (Rollende ogen.)

Veel artsen houden niet van fibro omdat er geen genezing is en ook geen echte behandeling. Het is moeilijk voor hen om erachter te komen of je rugpijn iets is waar een test voor is, of is het “gewoon fibromyalgie?” Heeft u een hartaanval of is het ‘gewoon fibromyalgie?’ Hebben uw gewrichten pijn omdat u een “echte” ziekte heeft, of is het “alleen fibromyalgie?” Nieuwe symptomen worden vaak afgedaan en blijven onbehandeld omdat het ‘gewoon fibromyalgie’ is.

Patiënten met fibro ervaren veel van dezelfde symptomen van andere ziekten. Ons sensorisch zenuwstelsel is in de war geraakt. We ervaren elke dag extreme, slopende pijn en vermoeidheid. Alles doet pijn van de bovenkant van onze hoofdhuid tot aan de onderkant van onze voeten. Gewoon kleding dragen kan ondraaglijke pijn veroorzaken. Sommige mensen geloven niet dat dit mogelijk is, dus geven ze ons de aandacht. Als felle lichten, harde geluiden of drukte zo irriterend zijn voor ons zenuwstelsel dat we naar huis moeten gaan, of als we een uitnodiging om uit te gaan afslaan, krijgen we die eye roll. We hebben misschien zin om uit te gaan, maar na het douchen en aankleden is er soms geen energie meer om het huis te verlaten. Ons sociale leven bestaat uit doktersbezoeken en uitstapjes naar de apotheek.

Cognitieve functie en geheugen worden aangetast. We kunnen de juiste woorden voor dingen niet vinden. Onlangs vertelde ik mijn man dat de hond geroosterd moest worden – niet bevroren! Ik wilde zeggen: verzorgd. Een intelligent gesprek proberen te voeren kan een hele klus zijn. Woorden die u tegen ons zegt, kunnen ook door elkaar worden gehaald. Je woorden kunnen klinken als abstract gebrabbel dat nergens op slaat. Als we je niet meteen antwoorden, negeren we je niet, we proberen erachter te komen wat je zegt! We kunnen u steeds dezelfde vraag stellen omdat we het antwoord niet kunnen onthouden. We kunnen helemaal stoppen met praten totdat ons door elkaar gegooide brein zichzelf opnieuw opstart.

Onze spijsvertering is vaak uit de hand gelopen. Frequente, onverwachte diarree is een probleem, evenals vreselijke obstipatie die weken aanhoudt. Mensen met fibromyalgie moeten altijd weten waar de dichtstbijzijnde badkamer is, omdat we nooit weten wanneer die dam gaat breken.

De angst en depressie van een fibro-krijger kan buitengewoon moeilijk zijn. Naast de talloze andere symptomen waarmee we leven, hebben we ook te maken met het sociale stigma van geestesziekte – opnieuw oogrollen. Geestesziekte  is  een lichamelijke ziekte.

Door tientallen jaren met deze symptomen te leven, raken we fysiek en emotioneel uitgeput. We moeten vaak onze carrière, ons sociale leven en onze tijd met onze gezinnen opgeven. We maken ons zorgen over hoe we de pijn en vermoeidheid nog een dag zullen verdragen, hoe we voor onze kinderen zullen zorgen, hoe we genoeg geld zullen hebben om te overleven als we niet kunnen werken. Vrienden en echtgenoten gaan soms weg omdat ze onze ziekte niet aankunnen. We kunnen vaak dagen of weken achter elkaar het huis niet uit. We vervelen ons en eenzaam.

Fibromyalgie is een onzichtbare auto-immuunziekte die ons ook vatbaar maakt voor andere auto-immuunziekten. We ervaren extreme pijn en vermoeidheid zoals vele andere “gerespecteerde” ziekten. Mensen met fibromyalgie verdienen hetzelfde respect voor de ‘echte’ ziekten. We zijn niet lui. We verzinnen het niet om zonder werk te komen. We zijn niet op zoek naar drugs. We zijn niet ‘gek’. We verdienen het niet gestigmatiseerd te worden door de samenleving omdat ze niet kunnen begrijpen hoe het is om met fibromyalgie te leven. Rol alsjeblieft niet met je ogen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *