six aspects de la fibromyalgie que les médecins ne partagent pas

La douleur chronique et généralisée, les spasmes et la faiblesse musculaires, les migraines, la raideur matinale, la sensibilité au toucher, l’insomnie et le brouillard cérébral sont des symptômes reconnaissables de la fibromyalgie. Mais ce ne sont pas les seules luttes associées au syndrome. Voici 6 aspects des maladies chroniques que les médecins ne partagent pas avec vous.

la honte

Être diagnostiqué avec une maladie chronique n’a rien de honteux, pourtant de nombreux patients penchent la tête lorsqu’ils en discutent. À quelle fréquence visitez-vous le spécialiste et entendez: «Avez-vous fait votre yoga?» ou “Mangez-vous toujours du gluten?” Cela affecte notre cerveau comme si nous avions fait quelque chose de mal et que nous étions punis.

Perte d’amis

Malheureusement, les personnes atteintes de maladies chroniques perdent plus que leur simple normalité de vie. La plupart des gens n’acceptent des excuses pour abandonner des événements que quelques fois avant de cesser de demander. J’ai constaté que les tolérances durent d’un à trois jours avant que les gens s’attendent à ce que vous fonctionniez «normalement». Lorsque vous ne répondez pas à ces attentes, leur frustration grandit. Finalement, ces amitiés disparaissent et vous vous retrouvez seul à lutter. Ce n’est pas que vos amis soient de mauvaises personnes. Les gens ont juste du mal à comprendre ce qu’ils n’ont pas vécu personnellement.

Les médicaments sont une merde

De façon réaliste, la fibromyalgie a des symptômes si variés qui affectent chaque personne différemment. Cela rend difficile pour les médecins de prescrire un cocktail magique de médicaments. Pour les mannequins humains, trouver un bon mélange de médicaments peut prendre des années d’essais et d’erreurs. Chaque médicament est associé à son propre ensemble d’effets secondaires fabuleux: vertiges, bouche sèche, prise de poids, dépression, nausées, vomissements, fatigue. D’après mon expérience, tout symptôme que je n’avais pas déjà ressenti grâce au médicament. J’ai commencé Savella en 2009. Pendant six semaines, j’ai vomi autre chose que des crackers salés. C’était un excellent moyen de perdre du poids de Prednisone, mais a fini par exacerber mes symptômes de fibromyalgie. Pour être honnête, on m’a prescrit les trois médicaments approuvés par la FDA. Aucun d’eux n’a fait de différence significative pour moi.

Trop fonctionnel pour être désactivé mais trop désactivé pour fonctionner

Une dépression

Le grand D dont nous détestons parler: la dépression. La dépression est normale avec toute maladie chronique. Réorganiser votre monde après votre diagnostic auto-immun est difficile pour l’ego. L’ego exige une affirmation et un apaisement constants, que la plupart d’entre nous reçoivent de nos familles et de notre travail. La maladie chronique supprime systématiquement notre capacité à nourrir notre ego dans ces espaces. Ajoutez à cela la lutte pour maintenir les tâches ménagères, la propreté, les relations et les loisirs et vous avez des fruits mûrs pour développer une dépression. Je ne parle pas de tristesse typique – je parle du genre de pleurer pendant des jours, de ne pas pouvoir sortir du lit, de vouloir rester dans un trou sombre pour toujours une dépression. Vous  savez que  cette maladie ne disparaîtra pas comme par magie. Tu  sais les symptômes physiques ne vont pas s’améliorer ou disparaître. Et, franchement, ça souffle.

La discrimination

L’autre grand D que nous prétendons n’existe pas: la discrimination. J’ai eu une fois un patron qui, lorsque j’ai partagé mon handicap (et la plupart des maladies chroniques  sont des  handicaps reconnus par l’ADA) et a demandé des aménagements raisonnables, a répondu: «Tout ira bien.» Hou la la! Merci de m’avoir fait savoir que marcher 700 pieds supplémentaires ne me mettra pas au lit pendant trois jours. Êtes-vous génial?! Cela, mes amis, c’est de la discrimination. Et ça arrive. Tout. Le. Temps. Ce même patron a ensuite dénoncé mon incapacité imprévisible à marcher rapidement, à tenir un stylo, à taper ou à penser lors de réunions d’équipe, ce qui était embarrassant et humiliant (bonjour, honte).

Trop fonctionnel pour être désactivé mais trop désactivé pour fonctionner

Invalidité

Et enfin le troisième grand D: le handicap. De nombreuses maladies chroniques sont reconnues comme des handicaps en vertu de l’ADA. Mais il est encore difficile pour beaucoup de recevoir une invalidité de la sécurité sociale. La plupart de ceux qui finissent par gagner le font en raison d’un trouble de santé mentale, plutôt que simplement d’un handicap physique. La fibromyalgie a gagné en reconnaissance ces dernières années. La Sécurité sociale a publié des critères en 2012, mais il est encore très difficile de gagner une demande d’invalidité. Les symptômes ne sont pas uniformes d’un patient à l’autre et sont largement subjectifs, ce qui les rend difficiles à mesurer et à diagnostiquer. C’est l’un des aspects les plus frustrants de ces maladies. Nous sommes trop fonctionnels pour être désactivés, mais trop handicapés pour être fonctionnels.

Que vous ayez été diagnostiqué il y a des semaines ou des décennies, sachez que vous n’êtes pas seul dans votre lutte. Plus de 125 millions d’Américains vivent actuellement avec une maladie chronique (5 millions avec la fibromyalgie). Alors que les gens continuent de mettre en lumière les séquelles de ces maladies, les aspects de la honte et de la stigmatisation continueront de diminuer.

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