22 symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie que nous ne parlons pas

Paige Wyant

Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous connaissez peut-être les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous avez, vous pouvez toujours être gênant quand un brouillard dans le cerveau qui vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion importante ou une explosion soudaine de souffrir les plats que vous économisiez dans la cuisine.

Alors qu’il peut être difficile de parler des symptômes moins fascinants que fibro peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont cela peut affecter quelqu’un est une étape importante dans la sensibilisation à cette maladie complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous demandons à notre communauté Puissante de partager certains des symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie qu’ils ont vécus – des symptômes dont nous ne pouvons pas parler souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.

Bien que les symptômes fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement hors de votre contrôle, il peut toujours être difficile de gérer les effets physiques, émotionnels et cognitifs que fibro peut causer. Si vous souffrez de l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voyez ce que notre communauté nous a dit:

1. Brume du cerveau

”  Le brouillard de Fibro me prend le gâteau. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou à quelqu’un en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que je trouve difficile de trouver les mots dont j’ai besoin pour me parler pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-its et je fixe des rappels pour à peu près tout. “- Bee E.

”  Ne pas être en mesure de traiter ce que quelqu’un vous dit, puis impoli de demander ce qu’ils ont dit plus d’une fois, parce que pour votre cerveau, ils peuvent aussi dire des bêtises.” – Dani S.

”  Définitivement le brouillard du cerveau. C’est tellement embarrassant de perdre ma ligne de pensée au milieu de la phrase et d’être incapable de maintenir une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. “- Molly S.

2. transpiration excessive

”  Pour moi, je pense que c’est une transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler la température de votre propre corps est frustrante. “- Rachel P.

”  Sueur! La moindre quantité de mouvement et je suis surchauffé et la sueur qui coule sur mon visage. Je suis partout au travail et ça me brûle toujours. Il gèle dehors et les autres filles ont un chauffage supplémentaire à côté d’eux et ici je meurs avec un ventilateur sur moi! “- Christina K.

“Comme une femme de 27 ans avec la fibromyalgie et l’endométriose, je souffre souvent de très mauvaises vagues de chaleur. Il est embarrassant de commencer à trembler ou à prendre certaines pièces de vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. “- Emily G.

3. Nécessité d’annuler les plans

”  La partie la plus embarrassante est d’avoir à annuler des plans parce que je ne me sens pas assez bien pour partir. Finalement, vous êtes étiqueté comme “cette personne”. – Lauren H.

”  C’est embarrassant pour moi d’avoir à annuler des plans avec peu d’attention. La douleur et / ou la fatigue est plus que je ne peux supporter quelques jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! “- Jan SP

4. Overdrive Sensoriel

”  Quand il y a beaucoup de gens qui parlent en même temps ou beaucoup de bruit, ma tête s’emballe et je suis aussi stressée que si elle pouvait exploser. C’est tellement difficile de cacher comment ça m’affecte. “- Annie T.

”  Une chose que je ne peux pas faire est de regarder” Price Is Right “. Il y a beaucoup de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus regarder comme avant. “- Terri S.

5. Faible puissance

«  Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples comme prendre une douche ou préparer un dîner pour mes enfants, ou même quelques jours, je ne peux pas me lever pour faire des choses avec mes enfants.» – Skye L.

“Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres ne voient que la paresse. “- Michelle P.

”  La fatigue. Quand c’est le cas, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. “- Lisa T.

6. Les fluctuations de poids

“Je suis fatigué de mon gain de poids. Je ne peux pas m’en débarrasser et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. “- Leah M.

7. Symptômes gastro-intestinaux

”  Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours bizarre d’informer mes médecins de mes symptômes liés au système digestif, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. “- Mattie M.

”  J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Ce dernier Thanksgiving j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’avais trop peur de manger à cause de la diarrhée. Ne se termine jamais. Parfois, je passe des jours sans manger à cause de cela. “- Melissa G.

”  IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté  que cela  implique. Je dois éviter certains aliments juste parce que je suis devenu si sensible à eux. Non seulement à cause des symptômes embarrassants, mais aussi à cause des crampes, des maux de tête et des poussées qui surviennent lorsque l’on mange de la «mauvaise nourriture». “- Ashley A.

8. Dor musculoesquelética

”  Douleur dans le dos et les jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment, que je sois debout ou que je doive m’appuyer sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement céder! “- Meena N.

«  J’aime être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, c’est embarrassant de devoir me reposer à cause de mes genoux et de mes hanches. À l’âge de 23 ans, les gens de mon âge peuvent être dérangés par mon besoin d’arrêter, et parfois je vais interroger les regards des personnes âgées ou des commentaires comme «vous êtes trop jeune pour avoir ces douleurs». J’essaie en général de me forcer autant que je le peux, mais cela ne fait qu’empirer la douleur quand je recule et fais une pause. “- Shelby C.

9. éruption cutanée / urticaire

”  L’éruption rouge que j’ai sur mon cou vient de nulle part. Parfois, c’est seulement à un moment donné, parfois c’est fini. Quand c’est à un point, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est plutôt embarrassant. “- Krystina KF

10. Problèmes d’équilibre

”  Mon équilibre. Ça a empiré et je suis tombé alors que j’aurais pu me sauver – celui qui se trouvait à l’extérieur de la maison d’un ami sur son parterre de fleurs était le pire, puisqu’elle était choquée (elle ne sait vraiment pas ce que j’ai). “- Lisa B.

11. Sensibilité aux odeurs

”  Ma pauvre intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si j’étais correctement habillé et anxieux pour un rassemblement social, alors le sentiment d’inconfort entre en action avec beaucoup de transpiration et de vertiges dus à la «chaleur» que mon corps remarque. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant; Le barbecue est mon ennemi. Je veux en profiter et pourtant mon corps refuse et d’autres me voient comme un spoiler ou tout simplement difficile. “- Vee Vee Y.

12. J’ai froid

”  Etre si froid. Tout le temps Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des chandails et je dois toujours porter une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés de sorte que chaque endroit a le courant alternatif et j’essaie de me réchauffer les mains assez pour avoir le sentiment d’être en eux. “- Kristi R.

13. Contractions musculaires et spasmes

“Les  spasmes. Presque à proximité de contractions constantes, dont certaines sont  énormes  et les gens vous donnent des regards amusants parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. “- Rhian S.

”  Mes pieds et mes jambes bougeront ou se tortilleront. D’habitude, je crie ou je crie quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens regardent et ça me rend incroyablement gêné. Je ne peux pas le contrôler. “- Elyse B.

”  Les spasmes aléatoires qui m’empêchent de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne me crie «regarde-moi» comme ne pas pouvoir bouger. “- Megan M.

”  J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Ça me fait beaucoup tomber. “- Danika S.

14. Avoir les “reniflements”

”  La bave constante / toux / bouche sèche mes remèdes causent. Vraiment maladroit d’être certains endroits et tousser et renifler. Quand ma soeur a eu son bébé, je la tenais en reniflant et certains pensaient que j’étais malade et tenais un nouveau-né! Non! Désolé, juste mes médicaments qui me font sonner comme ça! “- Garnet D.

15. Sensibilité au toucher

”  Quand quelqu’un va me toucher, je reviens toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.

”  Quand je dois le dire aux gens, s’il te plait, ne me serre pas au revoir ou salut parce que ça fait trop mal.” – Audrey M.

16. Faiblesse musculaire

”  Perte d’adhérence et de mouvement dans ma main résultant en plusieurs pots mis au rebut. Lorsque je fais les courses, je suis au milieu de pleurer de frustration, même si je ne peux pas ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. “- Ann W.

”  Quand je suis dans une épidémie, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher marrante et il devient très difficile d’ouvrir les portes, plier etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui ne va pas – ils m’ont juste vu et j’allais bien un jour ou juste une heure auparavant. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Alors boum, un jour, une semaine. Je vais regarder bien plus tard. “- Katrina R.

17. Difficulté à parler

”  Ne pas pouvoir parler. J’oublie les mots, trébuche dedans, dis des mots qui n’ont pas de sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens si bête de ne pas pouvoir passer mes pensées tranquillement. Le simple fait de taper cela m’a pris 15 minutes parce que je devais revenir en arrière et réécrire les mots qui ont été enregistrés de manière incorrecte ou n’ont pas de sens. “- Marissa E.

”  Je mélange des mots et c’est tellement étrange! Les gens me regardent bizarrement parce que parfois cela semble si bête. Le fibro-brouillard est le pire! Une fois, j’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. “- Eloise T.

”  Brume du cerveau … Quand je ne peux pas me souvenir des mots. Cela pourrait être regarder quelque chose et ne pas être capable de se souvenir de ce qu’on appelle. C’est juste sur le bout de la langue, mais les mots ne viennent pas. “- Paula D.

18. Incontinence

”  Incontinence! C’est super embarrassant, je dois porter des pantyiners tout le temps. Et puisque ce n’est pas assez grave, j’ai des crampes vésicales aléatoires. Comme soudainement et hors de nulle part, mes crampes de la vessie et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. “- Morgan V.

”  Je peux faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je n’avais aucune idée que c’était à cause de fibro! Les voyages en voiture sont très bons! “- Shelby LS

19. Émotions élevées

”  Dans la douleur, quand c’est trop mauvais, je me fâche – avec la douleur, moi et les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille par une mauvaise journée, que si je me mets à pleurer ou à avoir l’air en colère, ce n’est pas eux, c’est la douleur. “- Trish G.

20. Gaz

” Gás …”, disse Nuff. – Cindy J.

21. Réagir à la douleur soudaine

”  Le symptôme le plus embarrassant est le coup soudain qui me fait changer automatiquement d’expressions et arrêter ce que je fais, que ce soit au travail ou en famille. Quand cela arrive, tout le monde se rend compte du changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas, parce que j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». – Katherine L.

“Douleur spontanée parfois débilitante. Je peux avoir une journée parfaite et une douleur aiguë vient de nulle part, me faisant frémir ou même pleurer de douleur. “- DeAnna AC

”  Quand mon corps pend soudainement, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent combien d’efforts il faut pour faire ces choses. “- Terri SA

22. Épuisement

”  L’épuisement. Je ne peux rien faire pendant trop longtemps ou je suis si fatigué qu’il devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et j’ai à peine passé. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. “- Kirsten MR

”  Epuisement et isolement. La fibromyalgie me rend extrêmement épuisée et m’isole à son tour parce que je suis gênée de ne pas être capable de faire des choses comme trouver des amis et de la famille pour dîner après avoir travaillé toute la journée. “- Koroleva V. 

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