Aan de man wiens vrouw een fibro en chronische ziekte heeft

Lieve partner,

Welnu, hier zijn we, niet alleen heeft het leven zoals ik weet het veranderd, helaas ook dat van jou! We zijn nu op een nieuwe reis, niet een leuke, geen spannende, maar meer een bergbeklimmingsreis met veel pitstops en omwegen voor de boeg. Dus hier zijn een paar dingen die je moet weten als je deze reis ingaat, waardoor je gemakkelijker met mij kunt omgaan. Zoals je weet, heb ik een chronische ziekte en zal het leven voor een van ons nooit hetzelfde zijn.

Het is geen ziekte die je kunt zien, maar je ziet me worstelen. Het is geen ziekte die je kunt voelen, maar je ziet mijn pijn. Het is geen ziekte die je misschien begrijpt, maar je ziet mijn frustratie. Dingen zullen nooit hetzelfde zijn, maar ik kan proberen ze zo ‘normaal’ mogelijk te houden voor het welzijn van onze familie. Dus hoe kan ik de uitdagingen die voor ons liggen volledig toelichten? Er zijn veel aspecten van chronische ziekte / pijn die ik wil dat je begrijpt, dus we zullen bij het begin beginnen en ik zal zo goed als ik kan uitleggen zodat je weet en volledig kunt begrijpen wat deze reis zal zijn. Er zijn veel verschillende gebieden om te dekken, dus wacht even, het wordt een hobbelige rit.

Dus wat is dit ding genaamd fibromyalgie? Nou, er zijn zoveel theorieën en definities van wat het is dat ze allemaal op elkaar aansluiten en sommige definities klinken volkomen verwarrend en klinken nergens op, terwijl anderen het als een stel symptomen zonder echte betekenis of gedefinieerde diagnose laten klinken, dus het moet allemaal in ons hoofd zitten, maar laten we het toch een naam geven. Dus in de eerste plaats heb ik deze ‘toestand’ die invloed heeft op hoe mijn lichaam reageert op pijn. Het “leuke” deel, elke dag kan anders zijn, dus ik heb op een dag pijn in mijn gewrichten en nog een dag pijnscheuten in mijn benen. Laten we beginnen met pijn.

Mijn pijn kan variëren van lastig tot extreem van de ene dag op de andere en zelfs van het ene uur op het andere. Soms kan het moeilijk voor me zijn om je precies te vertellen wat pijn doet en hoe het pijn doet, maar weet gewoon dat het erg ongemakkelijk is en dat het pijn doet. De “vervelende” dagen zijn diegenen die ik heel hard probeer te houden met de dagelijkse bezigheden om het huis functioneel en schoon te houden. Ik probeer ook de andere projecten aan te pakken die blijven optellen.

Dit zijn typisch de dagen dat ik mezelf tot ver buiten mijn grenzen duw, dus weet dat als ik een drukke dag heb gehad en veel projecten heb gedaan, ik misschien een paar dagen later op de telling wacht. De dagen dat ik extreme pijn heb zijn die dagen dat ik het meeste op de bank zal doorbrengen, in bed of in de stoel, terwijl ik me comfortabel probeer te voelen.

Dit zijn de dagen dat de was, de afwas, het schoonmaken van het huis en het koken moeten wachten, anders heb ik hulp nodig. Je zult waarschijnlijk ook merken dat dit de dagen zijn dat veel tranen vergoten worden. Tranen van pijn, tranen van verdriet, tranen van frustratie en tranen van weten dat ik mezelf en mijn gezin teleurstel. Maar zoals ik heb geleerd, ken je deze tranen en ben je altijd bereid me te troosten. Je weet dat dit een van mijn meest kwetsbare tijden is en je laat me er zo goed mogelijk mee omgaan, zelfs als het betekent dat ik nog een familiebijeenkomst moet missen.

Deze tijden / dagen van pijn Ik kan ook veel angst en stress hebben. Maar van wat ik heb geleerd, worden niet alle stress en angst op dezelfde manier uitgedrukt, of de typische manier waarop veel mensen denken, voornamelijk het angstgedeelte. Voor de meeste mensen wanneer ze angst of angstaanvallen horen, stellen ze zich mensen voor die in de hoek zitten, opgerold in een bal die heen en weer zwaait terwijl ze een hoop gebrabbel mompelen.

Welnu, angst kan op veel verschillende manieren worden uitgedrukt of gedemonstreerd, waarvan de meeste ik zojuist van mezelf heb gehoord. Voor mij zijn de meest voorkomende manieren waarop ik angst toon, woede en worden gemakkelijk van streek. Simpele dingen maken me gewoon zo gefrustreerd, overstuur en crabby dat het niet uitmaakt hoe hard ik probeer kalm, verzameld en aardig te zijn; Ik beland bij iedereen en alles wat leidt tot gevechten, ruzies en gewoon ongemak voor iedereen. Hoe moeilijk ik ook probeer kalm en verzameld te blijven, kleine dingen lijken gewoon op mijn knoppen te drukken en maken me zo van streek.

Weet alsjeblieft dat ik zo hard probeer om deze dingen van mijn rug te laten rollen en me geen stress of angst bezorg, ik kan er gewoon niet veel mee doen en het is omdat ik fysiek zo ongemakkelijk ben dat het soms niets meer dan een bepaalde look om me gek te maken! Ik doe mijn best om het bij elkaar te houden en de dingen niet lastig te vallen, maar weet dat ik het soms niet helemaal kan onthouden en het uiteindelijk zal overspoelen zoals de Vesuvius!

 

Je hebt ook geleerd dat wanneer ik met je, of anderen, spreek dat het soms lijkt alsof ik met een gesprek aan het schuimen ben, snel praat en soms niet veel zin, dit is ook een manier waarop ik angst ervaar en uit. Ik probeer diep adem te halen, mijn antwoorden in gesprekken zelfs te bewaren, kalm en verzameld, maar ja, soms kan een eenvoudig gesprek mijn angst in een neerwaartse spiraal brengen.

Het zijn niet de mensen met wie ik praat noodzakelijkerwijs die me stress of angst veroorzaken, maar alleen het gesprek in het algemeen dat mijn angstmeter kan laten vliegen. Als ik midden in deze angst zit, kan socialiseren erg moeilijk zijn. Soms zal ik familiebijeenkomsten of feestjes moeten missen vanwege toegenomen angst en pijn, maar weet alsjeblieft dat dit niet iets is waar ik bewust voor kies.

Ik wil me nooit buitengesloten voelen door mijn symptomen of laat dit alles mijn leven dicteren, maar dit heeft een enorme impact op mijn leven nu en hoe ik het leef en toch lijkt het alsof je weet wanneer ik echt een “time-out” nodig heb “Om mezelf te verzamelen en te centreren en alle chaos in mijn hoofd te verzachten. Vermoeidheid is de andere belangrijke speler in dit alles. De beste beschrijving van de vermoeidheid die ik heb, is de vermoeidheid die geen enkele hoeveelheid slaap ooit zal helpen. Dit is zo waar. Pijn op zich veroorzaakt vermoeidheid. Voeg nu stress, angst, depressie en chronisch vermoeidheidssyndroom toe en soms is zelfs het douchen de grootste taak die ik de hele week kan volbrengen!

De vermoeidheid van een chronische ziekte kan worden samengevat als zo moe dat je het gevoel hebt dat je al meer dan een week niet hebt geslapen, maar toch moet je alle taken die je gewoonlijk doet regelmatig voortzetten. De vermoeidheid alleen kan ertoe leiden dat al onze andere symptomen in viervoud worden ervaren wat het ‘normaal’ kan worden ervaren.

Voeg vervolgens de slapeloosheid of gevarieerde slaapgewoonten van mensen met een chronische ziekte toe, dit is een recept voor lijden. Ja, we zijn bijna ALTIJD moe. Als we zeggen dat we “moe” zijn, betekent dat niet alleen dat we een slechte nachtrust hadden, maar ook dat we op sommige dagen zo moe zijn dat zelfs de kleinste taak elke reserve die we hebben zal afvoeren. En nogmaals, je lijkt te weten wanneer mijn laatste “lepel” is gedumpt en je moedigt me aan om te rusten.

Werkloosheid maakt nu ook deel uit van ons vocabulaire en de realiteit. Ik ben niet in staat om bij te dragen aan ons financiële plan en is nu ook een groot probleem in ons leven. Het zorgt ervoor dat we allebei stress hebben als we naar onze toekomst kijken. Dingen zijn niet meer zo toegankelijk als ze ooit waren en prioriteiten zijn veranderd. Maar met dat alles toegevoegd aan waar we mee te maken hebben, blijf je me steunen en geruststellen dat we zullen overleven.

We zullen nee moeten zeggen tegen meer dingen dan we ja zeggen, maar we zullen het op de een of andere manier laten werken. Mijn toekomstige dromen, aspiraties en carrière moesten in de wacht worden gezet, dus soms als dat te veel voor me wordt om te dragen, houd je me vast en laat me weten dat ik nog steeds trots moet zijn op wat ik heb bereikt, maar troost me door dat te weten als ik het zie, zullen de dingen zo drastisch anders zijn en er is niets dat ik kan doen om dat op te lossen.

Ik kan de hele tijd klagen over de dingen die me storen, de pijn die ik heb, de vermoeidheid die het heeft overgenomen, maar toch ben je nog steeds hier, houd mijn hand vast, wrijf over mijn schouders, moedig me aan om te blijven vechten. Wanneer wij of een echtgeno (o) t (e) en / of familielid deze aandoening hebben, lijkt het erop dat we alles moeten nemen wat we te bieden hebben. Maar je steunt me, het grootste geschenk dat je te bieden hebt.

Geduld is een schone zaak; het vermogen om te troosten is een geschenk, en begrip en empathie is echt een zeldzaam iets. Gelukkig heb je voor mij al deze dingen. En het maakt niet uit wat ons verhaal voor de boeg heeft gepland, je vermogen om mijn toestand te begrijpen, geduldig te zijn met mijn beperkingen, en me te troosten in mijn donkerste tijden heeft me de mogelijkheid gegeven om te blijven volharden. Dag na dag, zelfs elk uur is het beste wat ik kan doen.

Maar u, wetende dat het leven anders zal zijn voor ons en ons kan aanpassen aan wat we nu hebben, zal het grootste geschenk zijn dat u mij kunt geven en blijf alsjeblieft geduldig, begripvol en zorgzaam voor wat onze nieuwe realiteit kan zijn. En vooral, bedankt voor het begrip dat dit een legitieme diagnose / voorwaarde is. Jouw liefde en steun is wat me in deze gekke wereld in beweging houdt. Ik zal blijven doen wat ik kan, maar ik waardeer uw steun bij dit streven!

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *