22 ‘żenujące’ objawy fibromialgii, o których nie mówimy

Jeśli żyjesz z przewlekłą chorobą, taką jak fibromialgia , możesz być bardzo dobrze zaznajomiony z frustrującymi i niepożądanymi objawami, jakie może ona powodować. Chociaż nie ma powodu, aby wstydzić się jakichkolwiek objawów lub skutków ubocznych, których doświadczasz, wciąż może być kłopotliwy, gdy mgła mózgowa powoduje, że zapominasz o tym, co mówisz podczas ważnego spotkania roboczego, lub nagły przypływ bólu powoduje, że upadasz naczynia, które odkładałeś w kuchni.

Chociaż może być trudno mówić o mniej niż wspaniałych objawach, które może wywołać fibro, bycie uczciwym i otwartym na temat wielu sposobów, w jakie może wpłynąć na kogoś, jest ważnym krokiem w kierunku podniesienia świadomości tego złożonego i często niezrozumiałego stanu. Dlatego poprosiliśmy naszą Potężną społeczność o podzielenie się niektórymi z “kłopotliwych” symptomów fibromialgii, których doświadczyli – objawów, o których często nie mówimy, ale tych, które zasługują na uznanie i zrozumienie.

Pomimo, że objawy fibro (a także niektóre działania niepożądane leków) mogą być całkowicie poza kontrolą, wciąż może być trudne zmaganie się z fizycznymi, emocjonalnymi i poznawczymi efektami, które może spowodować fibro. Jeśli zmagasz się z jednym z poniższych objawów, wiedz, że nie jesteś sam.

Oto co powiedziała nam nasza społeczność:

1. Mgła mózgu

” Fibro fog bierze dla mnie tort. Nie ma dla mnie nic bardziej zawstydzającego niż rozmawianie z kimś przez telefon, czy naprawdę z kimkolwiek w ogóle, i ciągłe używanie słów wypełniacza, ponieważ mam problemy ze znalezieniem słów, które muszę przekazać podczas rozmowy. Używam wielu notatek Post-it i ustawiam przypomnienia na prawie wszystko. “- Bee E.

” Nie jestem w stanie przetworzyć tego, co ktoś mówi do ciebie, a potem wyglądasz na nieuprzejmego, pytając, co powiedzieli więcej niż raz, ponieważ dla twojego mózgu mogą równie dobrze mówić bełkot.” – Dani S.

” Zdecydowanie mgła mózgu. To tak krępujące, że straciłem swój ciąg myśli w połowie zdania i nie jestem w stanie prowadzić inteligentnej rozmowy lub całkowicie zapomnieć o czymś, co ktoś mi powiedział. To okropne. “- Molly S.

2. Nadmierne pocenie się

” Dla mnie, myślę, że to nadmierna potliwość bez wyraźnego powodu. Niemożność regulacji temperatury ciała jest frustrująca. “- Rachel P.

” Pocenie się! Najmniejszy ruch i jestem przegrzany, a pot spływa mi po twarzy. Jestem wszędzie w pracy i zawsze płonę. Na zewnątrz jest zimno, a inne dziewczyny mają obok siebie dodatkowy grzejnik i tutaj umierałem z wachlarzem na mnie! “- Christina K.

“Jako 27-letnia kobieta [z] zarówno fibromialgią, jak i endometriozą często cierpię na bardzo złe uderzenia gorąca. To krępujące, by nagle zacząć się wachlować lub zdejmować ubrania, próbując złagodzić ten dyskomfort. “- Emily G.

3. Konieczność anulowania planów

” Najbardziej kłopotliwa jest rezygnacja z planów, ponieważ nie czuję się na tyle dobrze, aby wyjść. W końcu zostaniesz oznaczony jako “ta osoba”. – Lauren H.

” To żenujące, że muszę anulować plany z niezbyt dużym wyprzedzeniem. Ból i / lub zmęczenie to więcej niż mogę sobie poradzić z kilkoma dniami i muszę anulować coś, co naprawdę chciałem zrobić! “- Jan SP

4. Nadmiar zmysłów

” Kiedy jest zbyt wielu ludzi rozmawiających naraz lub zbyt dużo hałasu, moja głowa przechodzi w nadbieg i staje się tak zestresowany, jakbym mógł eksplodować. Trudno jest ukryć, jak to wpływa na mnie. “- Annie T.

” Jedną rzeczą, której już nie mogę zrobić, jest oglądanie” Cena jest odpowiednia “. Jest za dużo hałasu i krzyczy. I dostaję się tam, gdzie po prostu nie mogę tego oglądać tak jak kiedyś. “- Terri S.

5. Niska energia

” Nie mając wystarczająco dużo energii, by robić proste codzienne czynności, takie jak prysznic czy gotować obiad dla moich dzieci, a nawet kiedyś, nie mogę wyjść z łóżka, żeby robić rzeczy z moimi dziećmi” – Skye L.

“Całkowity brak energii. Rozumiem, że to moje włókno. Inni po prostu widzą lenistwo. “- Michelle P.

” Zmęczenie. Kiedy uderza, muszę natychmiast usiąść, niezależnie od tego, gdzie jestem. “- Lisa T.

6. Wahania wagi

“Jestem zmęczony moim przybieraniem na wadze. Nie mogę się nią potrząsnąć i jestem zawstydzony, gdy widzę ludzi, którzy mnie wcześniej znali. “- Leah M.

7. Objawy żołądkowo-jelitowe

” Problemy żołądkowo-jelitowe. Zawsze czuję się niezręcznie mówiąc moim lekarzom o moich objawach związanych z OG: mdłości, zaparcia lub biegunka. “- Mattie M.

” Mam biegunkę. Moje problemy z żołądkiem nieustannie ingerują w moje życie. W czasie minionego Święta Dziękczynienia musiałem siedzieć i patrzeć, jak wszyscy jedzą. Byłem zbyt przerażony, aby jeść z powodu biegunki. To się nigdy nie kończy. Czasami idę dni bez jedzenia z tego powodu. “- Melissa G.

„ IBS [zespół nadwrażliwości jelita grubego], a wszystkie loveliness to za sobą pociąga. Muszę unikać pewnych pokarmów tylko dlatego, że stałem się wobec nich tak czuły. Nie tylko ze względu na kłopotliwe objawy, jakie przynosi, ale także skurcze, bóle głowy i nawroty towarzyszące jedzeniu “złego jedzenia”. – Ashley A.

8. Ból mięśniowo-szkieletowy

” Ból pleców i nóg. Nie mogę siedzieć, stać ani chodzić dłużej niż przez 30 minut. Ciągle się ruszam, gdy stoję lub muszę się na czymś pochylić. Ludzie myślą, że jesteś leniwy, ale moje nogi dosłownie chcą się rozdawać! “- Meena N.

” Uwielbiam być aktywny i chodzić do miejsc takich jak zoo czy parki rozrywki z przyjaciółmi. Ale kiedy jestem w środowisku, w którym dużo chodzę, krępowanie i kolana stają się kłopotliwe. Jako 23-latek ludzie w moim wieku mogą odczuwać irytację z powodu konieczności zatrzymania się, a czasami będę pytać o spojrzenia starszych osób lub komentarze takie jak: “jesteś zbyt młody, by mieć te bóle”. Zazwyczaj staram się naciskać tak mocno, jak to możliwe, ale to tylko pogarsza ból, kiedy w końcu robię grot i robię sobie przerwę. “- Shelby C.

9. Wysypki / pokrzywki

” Czerwona wysypka, którą dostaję na szyję z rzadkiego powietrza. Czasami to tylko w jednym miejscu, czasami jest po wszystkim. Kiedy jest w jednym miejscu, ludzie czasami myślą, że mam hickeya. To trochę zawstydzające. “- Krystina KF

10. Problemy z bilansem

” Moja równowaga. Jest coraz gorzej i przewróciłem się, gdy powinnam była się uratować – ta, która znajdowała się poza domem przyjaciółki w jej kwietniku, była najgorsza, ponieważ była zszokowana (tak naprawdę nie wie, co mam). “- Lisa B.

11. Wrażliwość na zapachy

” Moja słaba nietolerancja ciepła, zapachów i dymu. Jakbym był odpowiednio ubrany i chętny na spotkanie towarzyskie, wtedy uczucie dyskomfortu zaczyna się od ciężkiego pocenia się i lekkiego łgarstwa z powodu “gorąca”, które postrzega moje ciało. Dodaj zapach lub dym z kuchni, czy to w domu, czy w restauracji; grill jest moją nemezis. Chcę się cieszyć, ale moje ciało odmawia, a inni widzą mnie jako zabójcę lub po prostu zbyt wybrednego. “- Vee Vee Y.

12. Uczucie zimna

” Jest tak zimno. Cały czas. Mieszkam w Teksasie. Latem noszę swetry i zawsze muszę mieć kurtkę, gdziekolwiek pójdę. Jest ponad 100 stopni, więc każde miejsce ma podniecony AC i staram się rozgrzać ręce, żeby w nich czuć. “- Kristi R.

13. Skurcze mięśni i skurcze

” Spazmy. Prawie w pobliżu ciągłych twitchów, z których niektóre są ogromne, a ludzie dają ci zabawny wygląd, ponieważ nie możesz kontrolować własnego ciała. “- Rhian S.

” Moje stopy i nogi będą szarpać się lub drgać. Często piszę lub skrzeczę, kiedy to się dzieje, ponieważ boli. Ludzie gapią się i to sprawia, że ​​jestem niesamowicie samoświadoma. Nie potrafię tego kontrolować. “- Elyse B.

” Losowe skurcze pleców, które uniemożliwiają mi chodzenie w środku sklepu. Nie lubię być w centrum uwagi i nic nie krzyczy “patrz na mnie”, jakby nie był w stanie się poruszać. “- Megan M.

” Dostaję przypadkowe skurcze mięśni. To sprawia, że ​​często upuszczam rzeczy. “- Danika S.

14. Posiadanie “Sniffles”

” Ciągłe pociąganie nosem / kaszel / suchość w jamie ustnej powodują moje leki. Naprawdę niezręcznie być miejscami, kaszleć i pociągać nosem. Kiedy moja siostra miała dziecko, trzymałem ją i pociągałem nosem, a niektórzy uważali, że jestem chory i trzymam noworodka! Nie! Przepraszam, tylko mój meds sprawiający, że brzmię jak to! “- Garnet D.

15. Wrażliwość na dotyk

” Kiedy ktoś chce mnie dotknąć, zawsze wzdrygam się, ponieważ wiem, że to będzie bolało.” – Amanda P.

” Kiedy muszę powiedzieć ludziom, proszę, nie przytulajcie mnie na pożegnanie ani nie witajcie się, bo to za bardzo boli.” – Audrey M.

16. Osłabienie mięśni

” Utrata przyczepności i ruch w dłoni powodują liczne upuszczone słoiki. Robiąc zakupy, stoję pośrodku, płacząc z frustracji, nie mówiąc o tym, że nie mogę otworzyć puszki ani butelki napoju. “- Ann W.

” Kiedy jestem w płomieniu moje mięśnie stają się sztywne i słabe. Zaczynam chodzić zabawnie i bardzo trudno jest otworzyć drzwi, pochylić się itp. Ludzie będą bardzo zainteresowani i zapytają, co jest nie tak – po prostu mnie zobaczyli i wszystko było dobrze dzień lub godzinę temu. To dla nich szokujące i prawie niemożliwe do wytłumaczenia. Potem bum, dzień, tydzień. cokolwiek później wydaje mi się być w porządku. “- Katrina R.

17. Trudności w mówieniu

” Nie umiem mówić. Zapominam słowa, potykam się o nie, wypowiadam słowa, które nie mają sensu. Co gorsza, pracuję z dziećmi, a rodzice po prostu patrzą na mnie czasami i czuję się tak [niemądry], że nie jestem w stanie płynnie przeniknąć myśli. Po prostu wpisanie tego zajęło mi 15 minut, ponieważ musiałem wrócić i przepisać słowa, które zostały poważnie błędnie napisane lub nie miały sensu. “- Marissa E.

” Łączę słowa i wychodzi tak dziwnie! Ludzie patrzą na mnie śmiesznie, ponieważ czasami brzmi to tak [głupio]. Mgła Fibro jest najgorsza! Pewnego razu powtarzałam ziemniaki zamiast pączków. Tak zawstydzające. “- Eloise T.

” Mgła mózgu … Kiedy nie pamiętam słów. Może wyglądać dokładnie na coś i nie być w stanie przypomnieć sobie, jak się nazywa. Jest tam na końcu języka, ale słowa nie nadchodzą. “- Paula D.

18. Nietrzymanie moczu

” Nietrzymanie moczu! To jest bardzo krępujące, muszę nosić majtki przez cały czas. I jak to nie jest wystarczająco złe, mam przypadkowe skurcze pęcherza. Jakby nagle i znikąd, moje skurcze pęcherza i muszę iść natychmiast. To powoduje, że mam wypadki. “- Morgan V.

” Mogę siusiać co 15 minut. Myślałem, że to tylko ja, nie miałem pojęcia, że ​​to z powodu fibro! Wycieczki są ab ****! “- Shelby LS

19. Wzmożone emocje

” Z bólem, kiedy jest naprawdę źle, wpadam w złość – w ból, ja i inni. Staram się ostrzec ludzi, z którymi pracuję w dniu złego bólu, że jeśli wybuchnę płaczem lub zdenerwuję się, to nie oni, to ból. “- Trish G.

20. Gaz

Powiedział ” Gaz …”. “- Cindy J.

21. Reagowanie na nagły ból

” Najbardziej zawstydzającym symptomem są nagłe bóle strzeleckie, które powodują, że automatycznie zmieniam wyrażenia i przestaję wszystko, co robię, bez względu na to, czy jestem w pracy, czy z rodziną. Kiedy tak się dzieje, wszyscy zauważają nagłą zmianę, a następnie pytają, co jest nie tak, ponieważ wciąż wyglądam “w formie” lub “zdrowej”. – Katherine L.

“Spontaniczny ból, który czasami wyniszcza. Mogę mieć niezły dzień, a ostry ból pojawia się znikąd, powodując, że wzdrygam się, a nawet krzyczę z bólu. “- DeAnna AC

” Kiedy moje ciało nagle się blokuje lub gdy nie mogę wstać z kanapy, nie robiąc wstydu. Często zastanawiam się, czy ludzie zauważają, ile wysiłku potrzeba mi, aby robić te rzeczy. “- Terri SA

22. Wyczerpanie

” Wyczerpanie. Nie mogę zrobić nic zbyt długo lub jestem tak zmęczony, że bolesne jest mieć oczy otwarte. Musiałam ograniczyć godziny pracy i ledwie mi to wychodzi. Muszę się zdrzemnąć, aby przetrwać cały dzień. “- Kirsten MR

” Wyczerpanie i odosobnienie. Fibromyalgia powoduje, że jestem poważnie wyczerpany, a ja się odsuwam, ponieważ jestem zawstydzony, że nie mogę iść, aby robić takie rzeczy jak spotykanie się z przyjaciółmi i rodziną na kolację po pracy przez cały dzień. “- Koroleva V.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *