Au fil des ans, j’ai remarqué plusieurs types de douleurs, certaines en regardant et en apprenant à connaître les autres, certaines en les expérimentant moi-même. Des gens (principalement des médecins et des amis et des membres de la famille, parfois des connaissances ou même des étrangers) m’ont demandé comment mes conditions se ressentaient à plusieurs reprises.

Finalement, j’ai mis au point un petit guide, un moyen pour les autres de définir ou de comprendre ce que je suis en train de faire, un rapide «aide-mémoire» basé sur une poignée de mots clés (pas toujours en gras, bien qu’ils aident faire des connexions).
Voici les genres que je rencontre régulièrement:
1. Stabbing – tir et douleurs soudaines surtout dans mon estomac, mais parfois ailleurs (comme mon dos, principalement à cause de la scoliose).
2. Le picotement – partout, mais généralement dans les épaules et le haut du dos. Se produit plus après que je prenne des douches ou si je n’ai pas pendant un certain temps, pour une raison quelconque. Il y a aussi des rampants , qui semblent similaires, mais plus lourds, comme si les insectes couraient sur ma peau.
3. Picotements – beaucoup plus douloureux qu’il n’y parait, neuropathie douloureuse et persistante, le plus souvent dans les mains / pieds.
4. Engourdissement – sensation de somnolence, très inconfortable, déconcertante, qui entraîne souvent une raideur / une incapacité à bouger les membres.
5. Brûlure – en grande partie dans les yeux / la gorge, la peau est toujours sèche, même lorsque je suis
hydraté / transpiré / dans un espace relativement froid (il est difficile pour mon corps de réguler la température).
6. La pourriture – profonde, profonde dans mes os (maintenant aussi des dents). C’est ainsi que j’ai d’
abord décrit la douleur dans mes jambes à mon médecin traitant et à mon neurologue, et aux autres quand ils demandaient car, même si je savais que cela pouvait être perçu comme trop dramatique / descriptif, c’était le seul mot précis.
Tout est douloureux, mais à des degrés divers. Il est toujours répandu, mais diffère et souvent brusquement, ce qui me pousse à jaser de façon sporadique ( voir la secousse myoclonique ), ce qui entraîne parfois une conversation embarrassante. J’essaie alors d’expliquer la douleur sous-jacente.
Même si ce n’est que mon expérience, j’espère que cela aidera à donner une idée de sa variété, de sa prévalence et de sa gravité.