Ma douleur sans fin: vivre avec la fibromyalgie

Kirsty Young, animatrice de Desert Island Discs, a contribué à la sensibilisation à la condition douloureuse et débilitante, mais elle reste mal comprise

Je vis avec un état de santé peu compris, souvent invisible, ce qui signifie que ma vie est un peu une montagne russe. Je ne saurais jamais d’une semaine à l’autre, ni même d’un jour à l’autre, comment je serai.

Prenez le dernier mois. J’ai passé quelques bonnes semaines où j’ai pu sortir et faire quelques petites choses, comme rencontrer des amis. Cependant, cela a aussi son retour sur investissement et pendant quelques jours, je suis resté coincé au lit, incapable de quitter la maison.

Cette période de symptômes est typique de l’expérience d’une victime de la fibromyalgie. C’est l’une des maladies chroniques les plus répandues au monde, on estime qu’il y a environ un million de personnes au Royaume-Uni – et pourtant, elle est entourée de mystère. La semaine dernière, elle est entrée dans la conscience publique lorsque la présentatrice de Desert Island Discs, Kirsty Young, a déclaré qu’elle prendrait son congé parce qu’elle en souffrait. L’année dernière, Lady Gaga a révélé qu’elle souffrait .

Ma fibromyalgie a commencé à l’âge de 24 ans, peu après la naissance de ma fille en novembre 1993. Il a fallu attendre le mois de mai 2005 pour obtenir un diagnostic. Au cours de ces 12 années, on m’a dit que mes symptômes étaient dus à divers types d’arthrite, de dépression et, plus d’une fois, qu’ils étaient tous dans ma tête. Ce fut une période très frustrante, surtout lorsque tous les tests et les radiographies revenaient clairement.

Hazel Borland
 Hazel Borland travaille pour Fibromyalgia Action UK et est membre fondateur de son groupe de soutien local.

Quand j’ai finalement eu mon diagnostic, c’était un grand soulagement d’avoir un nom pour ce que je vivais. Cependant, ce soulagement a été tempéré lorsque j’ai rapidement compris que beaucoup de personnes ne considèrent pas la fibromyalgie comme une véritable maladie. Si une condition ne dispose pas d’un test médical pour le confirmer, alors cette condition n’existe pas, ils croient.

Mes principaux symptômes sont des douleurs sévères et étendues, une fatigue chronique, des dysfonctionnements cognitifs et des problèmes de mémoire (nous l’appelons «fibro-brouillard»), des troubles du sommeil et le syndrome du côlon irritable. Comme beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie, je peux paraître beaucoup mieux que je ne le pense – et la maladie est souvent décrite comme une maladie invisible pour cette raison. Parce que vous n’avez pas l’air malade ou qu’il n’y a pas de cause évidente des symptômes, les gens peuvent ne pas croire que vous êtes aussi malade que vous le dites – et cette incrédulité peut provenir des professionnels de la santé, de la famille et des amis. étrangers.

La plupart du temps, j’utilise des béquilles pour marcher ou mon scooter de mobilité sur de plus longues distances. Mon équilibre et ma conscience spatiale sont très faibles, alors je pourrais chanceler, trébucher et tomber si je ne les utilise pas. Les gens ont tendance à penser que vous devez utiliser une aide à la marche ou pas. Mais avec la fibromyalgie, vous en aurez peut-être besoin un jour, puis pas le lendemain.

Heureusement, mes symptômes sont gérables grâce à une combinaison de médicaments, de suppléments, de thérapies complémentaires et de techniques d’autogestion que j’ai apprises au fil des ans. Je reçois aussi beaucoup de soutien de la part de ma famille et de mes amis et je suis membre fondateur et secrétaire de mon groupe de soutien local. Cela m’a amené à faire du bénévolat pour Fibromyalgia Action UK , pour lequel je travaille maintenant en tant qu’administrateur à temps partiel. Je fais aussi de mon mieux pour continuer mon métier: le crochet, le tricot, le point de croix et la fabrication de cartes.

Je crois que chaque personne atteinte de fibromyalgie a son rôle à jouer pour informer le public de la maladie et de son incidence sur nous. Chacun de nous a des symptômes différents et est affecté à différents degrés – et l’éducation et la sensibilisation sont le moyen de faire comprendre aux autres ce que nous vivons.

Ce qui me donne de l’espoir, c’est qu’à l’avenir, la cause sera connue et qu’il y aura des traitements efficaces. Au moment où les symptômes sont traités individuellement, les services dépendent de l’endroit où vous vivez. Et il y a encore trop de professionnels de la santé qui rejettent la condition.

Un jour, j’espère que lorsque quelqu’un me demandera ce qui ne va pas et que je réponds «Fibromyalgie», je ne recevrai pas la réponse «Fibro quoi?

Ligne d’assistance nationale: 0300 999 3333

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