Mijn eindeloze pijn: leven met fibromyalgie

Kirsty Young, gastheer van Desert Island Discs, heeft geholpen om het bewustzijn van de pijnlijke, slopende toestand te vergroten, maar het blijft slecht begrepen

Ik leef met een beetje begrepen, vaak onzichtbare, medische conditie, wat betekent dat mijn leven een beetje een rollercoaster is. Ik weet nooit van de ene week op de andere, of zelfs de ene dag op de andere, hoe ik zal zijn.

Kirsty Young

Neem de laatste maand. Ik heb een paar redelijk goede weken achter de rug, waar ik op stap kon en een paar extra dingen kon doen, zoals een ontmoeting met vrienden. Dit heeft echter ook zijn terugverdientijd en een paar dagen ben ik vast blijven zitten in bed dat niet in staat was het huis te verlaten.

Deze opeenstapeling van symptomen is typerend voor de ervaring van een fibromyalgielijder. Het is een van de meest voorkomende chronische pijnaandoeningen ter wereld, heeft naar schatting een miljoen patiënten in het VK – en toch is het gehuld in mysterie. Vorige week ging het publiek het bewustzijn in toen de Desert Island Discs- presentator Kirsty Young zei dat ze vrij zou nemen omdat ze de conditie heeft. Vorig jaar onthulde Lady Gaga dat ze een lijder was .

Mijn fibromyalgie begon toen ik 24 was, kort na de geboorte van mijn dochter in november 1993. Het duurde tot mei 2005 om een ​​diagnose te stellen. In die 12 jaar kreeg ik te horen dat mijn symptomen te wijten waren aan verschillende soorten artritis, depressie en meer dan eens dat ze allemaal in mijn hoofd waren. Het was een zeer frustrerende tijd, vooral toen alle tests en röntgenfoto’s bleven terugkeren.

Hazel Borland
 Hazel Borland werkt voor Fibromyalgia Action UK en is een van de oprichters van haar lokale steungroep.

Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg, was het een enorme opluchting om een ​​naam te hebben voor wat ik meemaakte. Maar die opluchting werd getemperd toen ik al snel begon te beseffen dat veel mensen fibromyalgie niet als een echte ziekte beschouwen. Als een aandoening geen medische test heeft om dit te bevestigen, bestaat die voorwaarde niet, geloven ze.

Mijn belangrijkste symptomen zijn ernstige, wijdverspreide pijn, chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen en geheugenproblemen (we noemen het ‘fibro-mist’), slaapproblemen en het prikkelbare darm syndroom – maar er zijn er veel meer die me in verschillende mate beïnvloeden. Zoals veel mensen met fibromyalgie kan ik er veel beter uitzien dan ik – en daarom wordt de aandoening vaak omschreven als een onzichtbare ziekte. Omdat je er niet ziek uitziet of omdat er geen duidelijke oorzaak is voor de symptomen, geloven mensen misschien niet dat je zo ziek bent als je zelf zegt – en dit ongeloof kan afkomstig zijn van medische professionals, familie en vrienden, maar ook van complete onbekenden.

Meestal gebruik ik krukken om te wandelen of mijn scootmobiel voor langere afstanden. Mijn balans en ruimtelijk inzicht zijn erg slecht, dus ik zou kunnen struikelen, struikelen en vallen als ik ze niet gebruik. Mensen denken vaak dat je een loophulp moet gebruiken of niet. Maar met fibromyalgie heeft u het misschien op een dag nodig, en niet de volgende dag.

Gelukkig zijn mijn symptomen op een beheersbaar niveau, dankzij een combinatie van medicijnen, supplementen, aanvullende therapieën en zelfmanagementtechnieken die ik in de loop van de jaren heb geleerd. Ik krijg ook veel steun van familie en vrienden en ben een oprichtend lid en secretaris van mijn plaatselijke steungroep. Dit leidde er vervolgens toe dat ik me vrijwillig aanmeldde voor Fibromyalgia Action UK , waar ik nu als part-time beheerder voor werk. Ik doe ook mijn best om mijn hobby van knutselen – haken, breien, kruissteken en kaart maken bij te houden.

Ik geloof dat elke persoon met fibromyalgie een rol speelt bij het vertellen van het publiek over de aandoening en hoe dit ons beïnvloedt. Ieder van ons heeft verschillende symptomen en wordt in verschillende mate beïnvloed – en opleiding en bewustmaking is de manier om anderen te laten begrijpen waar we doorheen gaan.

Wat mij hoop geeft, is dat in de toekomst de oorzaak bekend zal worden en er effectieve behandelingen zullen zijn. Op dit moment worden de symptomen individueel behandeld en zijn de diensten afhankelijk van waar u woont. En er zijn nog steeds te veel gezondheidswerkers die afwijzend staan ​​tegenover de aandoening.

Op een dag hoop ik dat wanneer iemand vraagt ​​wat verkeerd is en ik antwoord: “Fibromyalgie”, ik niet het antwoord krijg: “Fibro, wat?”

Nationale hulplijn: 0300 999 3333

Omdat je hier bent …

… we hebben een kleine gunst om te vragen. Meer mensen lezen de Guardian dan ooit, maar de advertentie-inkomsten in de media nemen snel af. En in tegenstelling tot veel nieuwsorganisaties hebben we geen paywall opgezet – we willen onze journalistiek zo open mogelijk houden. U kunt dus zien waarom we om uw hulp moeten vragen. De onafhankelijke, onderzoeksjournalistiek van The Guardian kost veel tijd, geld en hard werken om te produceren. Maar we doen het omdat we geloven dat ons perspectief belangrijk is – omdat het misschien ook jouw perspectief is.

The Guardian is redactioneel onafhankelijk, wat betekent dat we onze eigen agenda bepalen. Onze journalistiek is vrij van commerciële vooroordelen en wordt niet beïnvloed door eigenaars van miljardairs, politici of aandeelhouders. Niemand bewerkt onze redacteur. Niemand stuurt onze mening. Dit is belangrijk omdat het ons in staat stelt een stem te geven aan de stemlozen, de machtigen uit te dagen en hen ter verantwoording te roepen. Dat maakt ons anders dan zoveel anderen in de media, in een tijd waarin feitelijke en eerlijke rapportage van cruciaal belang is.

Als iedereen die onze rapportage leest, die het leuk vindt, het helpt te ondersteunen, zou onze toekomst veel veiliger zijn. Vanaf slechts £ 1 kun je de Guardian ondersteunen – en het kost maar een minuut. Dank je.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *