9 des pires effets secondaires de la fibromyalgie – et comment y faire face

La fibromyalgie peut produire un large éventail de symptômes physiques – comme la douleur chronique, la fatigue et le brouillard cérébral – qui peuvent être difficiles à gérer et à gérer. Et bien que ces symptômes puissent certainement être graves et débilitants, les fibromes peuvent affecter beaucoup plus que «simplement» votre corps. Cela peut avoir un impact sur presque tous les aspects de votre vie, y compris votre santé mentale, votre style de vie, vos relations et votre sentiment d’identité, et ces symptômes peuvent être tout aussi difficiles à traiter que les symptômes physiques.

Nous avons demandé à notre communauté Mighty quels effets secondaires ils considéraient comme les pires et comment ils les géraient. Si vous avez du mal avec les points suivants, consultez les stratégies et les rappels qui aident notre communauté lors des journées difficiles et rappelez-vous que vous n’êtes pas le seul à faire face aux difficultés de la fibro.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

1. Culpabilité

“ La culpabilité écrasante. Culpabilité de ne pas pouvoir aider beaucoup dans la maison. Culpabilité de ne pas avoir l’énergie nécessaire pour préparer un dîner qui n’est pas figé ou dans une boîte. La culpabilité de passer une soirée de temps en temps, quand j’ai l’impression que j’aurais dû dépenser de l’énergie pour faire quelque chose dans la maison. »- Stacie B.

“ La culpabilité constante de laisser tomber tout le monde autour de vous. Les dîners que vous ne cuisinez pas, les rendez-vous nocturnes avec le mari que vous ne pouvez pas gérer, les soirées de filles que vous manquez, jouez aux dates que vos enfants ne font pas parce que vous êtes trop fatigué. Culpabilité! »- Heather S.

Conseils d’adaptation:

«Comment puis-je faire face? J’essaie de me rappeler que je n’ai pas choisi cette maladie. Que je mérite encore de profiter de certaines choses dans la vie, malgré les choses que je ne peux pas accomplir. C’est difficile, et je ne fais pas toujours un excellent travail d’adaptation, mais j’essaie. »- Stacie B.

“Ce n’est pas de ma faute. Ce n’est pas de ta faute. Nos corps ne sont pas «normaux». Ils ne réagiront pas à la vie normalement, et c’est correct. Nous allons lutter. Ce sera plus difficile pour nous que pour les autres, mais cela ne veut pas dire que nous avons échoué. Cela signifie simplement que nous sommes différents. Cela signifie que nous pouvons comprendre quand les autres sont frustrés quand la vie n’a pas de sens parce que c’est notre norme. C’est bien que nous ne comprenions pas complètement et que nos corps ne font parfois pas sens. Ce n’est pas une raison pour nous de nous haïr, même de nous torturer pour essayer de trouver une solution. La fibromyalgie est ce qu’elle est et la seule chose que nous pouvons réellement changer à ce sujet est notre attitude à son égard. »- Elizabeth Auwarter

2. Les modes de sommeil irréguliers

« Les troubles du sommeil qui accompagnent les fibromes, y compris la fatigue et l’insomnie. Nous pouvons être tellement fatigués (fatigués, vraiment) toute la journée. Ensuite, l’heure du coucher arrive et nous sommes bien réveillés sans raison apparente. Et sieste? Ils n’aident pas beaucoup parce qu’il n’ya pas de sommeil qui élimine la fatigue. »- Rachel P.

Conseils d’adaptation:

«Comment je me débrouille? Continuer à chercher de l’aide auprès des médecins et demander s’il y a quelque chose à aider, travailler sur de meilleures habitudes de sommeil, utiliser des aides au sommeil, etc. C’est tellement épuisant et je ne sais vraiment pas comment fonctionner avec si peu de sommeil. P.

“Comment gérez-vous le sommeil perturbé? De toute évidence, revenir à mon généraliste est la première étape. Mais jusqu’à ce que mon rendez-vous se déroule, je dois faire quelque chose… J’ai commencé à méditer il y a quelques mois et j’ai décidé de l’utiliser pour m’aider à dormir. Sur l’application Headspace, il y a en fait un pack de sommeil, mais j’ai utilisé différentes sessions – stress, agitation, anxiété – pour m’aider à me détendre et à m’endormir plus naturellement. Bien que cela ne m’empêche pas toujours de me réveiller la nuit, cela m’aide réellement à dormir, ce qui est la moitié de la bataille de nos jours. Je licencie également la caféine après 20 heures, optant pour des sachets de thé décafésés le soir. »- Vikki Patis

3. Anxiété et dépression

« Juste quand je me sens mieux physiquement, mon anxiété se fera sentir parce que je ne veux plus me sentir mal. Et quand la douleur est de retour, ma dépression s’accompagne. Cela peut être un cycle sans fin. La santé mentale et physique vont toujours de pair. Je dirai que j’ai appris à faire face au fil des ans et quand je suis anxieux et que je sais que la douleur qui revient est un déclencheur, je me rappelle que c’est un jour à la fois. Même chose avec mes épisodes dépressifs. »- Alexis MG

Conseils d’adaptation:

«Si vous êtes physiquement malade, il est tout à fait normal que vous développiez également des symptômes de maladie mentale. Vous n’êtes pas seul et vous ne devez pas blâmer. Mais le fait que ce soit normal ne signifie pas que vous ne pouvez pas le traiter et essayer de créer une vie avec plus de pics et moins de vallées. Comme tout autre symptôme de maladie chronique, vous pouvez prendre certaines mesures. Il y a des médicaments. Il y a des thérapeutes spécialisés dans la maladie. Il y a des groupes de soutien et des amis à qui parler et des livres à lire et des méditations à faire. Tout cela peut paraître un peu hokey, mais ça aide vraiment. »- Samantha Reid

«Je voulais dire à ceux qui ont vécu des attaques de panique que cela peut aller mieux. Cette thérapie peut aider physiquement et mentalement. Il est toujours important d’obtenir l’aide dont vous avez besoin. Pour  s’il vous plaît  tendre la main. Il y a des gens qui peuvent aider. Tout ce que vous avez à faire est de vous défendre et d’obtenir l’aide dont vous avez besoin. C’est un processus lent et pas facile, mais cela peut aider à long terme. Une fois que vous pouvez comprendre comment votre cerveau coche, il peut vous aider à éviter ce genre de choses. Et même si vous ne pouvez pas l’ éviter, expirez à travers elle et le lendemain  sera  venu. Même dans les prochaines heures, vous ne serez pas pris au piège. Ce sentiment de piégeage ne durera que peu de temps et vous serez alors libre. »- Paige Whitney

«Ne soyez jamais inquiet ou mal à l’aise pour demander de l’aide à des professionnels de la santé mentale qualifiés. Vous êtes apprécié et apprécié par ceux qui vous aiment et vous méritez de vivre la meilleure vie possible. Cela signifie reconnaître les zones sombres et effrayantes de votre esprit et gérer ce que vous y trouvez. Et si vous trouvez la dépression là-bas, vous méritez de recevoir le traitement nécessaire pour améliorer votre condition physique et émotionnelle. »- Amy Rheaume

4. chagrin

« Ne plus pouvoir vivre la vie que je vivais et avoir des amis vous dit que vous semblez abandonner et ne plus le combattre. Personne ne me plait plus que moi. Je n’abandonne pas, je connais juste mes limites et la réalité de ma maladie. »- Sarah E.

« Une personne ne se rend compte que lorsque cela lui arrive, mais vous traversez les étapes du  deuil ! Tous… le déni, la colère, la négociation, la dépression, l’acceptation! Je n’ai jamais réussi à l’accepter et je suis resté très longtemps. C’est un cycle terrible qui ne s’arrête jamais. »- Bonnie SW

“ Chagrin. En réalisant que vous ne pouvez pas faire quelque chose que vous faisiez auparavant. Il se peut que des années se soient écoulées depuis que vous pensiez que vous en avez fini et que quelque chose se présente et que cela vous frappe à nouveau, un claquement de visage. C’est le pire que je dirais, même s’il y en a tellement. »- Michelle U.

Conseils d’adaptation:

«En fait, je n’avais pas réalisé que je regrettais ma vie jusqu’à récemment. Je le fais depuis avant que je sois effectivement diagnostiqué mais je ne l’avais pas réalisé du tout. Je pense juste se rendant compte que le sentiment  est la  douleur est un bon point de départ. Au lieu de me sentir triste et vaincu à propos de tout ce que je pouvais faire auparavant, je peux maintenant penser: «Merci mon esprit de me rappeler à quel point mon indépendance est importante. Cependant, ____, ____ et ____ sont comme je suis toujours indépendant. Je n’ai pas arrêté! Et ça aide. »- Paige W.

«Je pleure« l’ancien moi »car il se faufile souvent sur moi tous les jours. Ma maladie chronique a eu un impact sur ma carrière et je suis actuellement incapable de travailler. Lorsque je me surprends à entrer dans un moment de chagrin, je reconnais le sentiment puis je recherche les choses positives qui se passent dans ma vie à ce moment-là. La reconnaissance, même dans les petites choses, m’aide à surmonter les sentiments difficiles associés aux maladies chroniques. »- Angela M.

“C’est bien de se sentir désolé pour vous et de regretter la vie que vous aviez autrefois. Ce sera également bien si vous êtes en mesure de trouver l’acceptation et de passer à un endroit où vous pouvez regarder votre ancien moi sans ressentir de douleur, et ressentir du bonheur à cause de qui vous étiez et réaliser que vous êtes toujours cette personne. Vous êtes toujours la même personne que vous étiez avant votre diagnostic. Vous pourriez même être mieux grâce à cela. »- Jennifer Yant

5. Ne pas pouvoir jouer avec vos enfants

« Ne pas avoir d’énergie et souffrir constamment et demander à vos enfants de vous regarder et de savoir par votre visage que vous ne pouvez pas sortir et jouer avec eux.» – Daniel P.

Conseils d’adaptation:

«Une mère fera tout pour protéger ses enfants contre la douleur, les émotions et le physique, et j’ai l’impression de les blesser lorsque je dois me retirer d’activités ou lorsque je dois leur demander de cesser de me toucher parce que c’est trop douloureux. Quel genre de mère fait ça? Mais je me souviens que j’ai élevé des petits humains intelligents, compatissants, aimants et résilients qui obtiennent tout de moi que je peux donner. Entre leur père et moi, ils ont tout l’amour dont ils ont besoin. Quand ils seront adultes, ils ne se souviendront pas de maman qui a manqué des promenades dans la nature, mais ils se souviendront de leur amour et de leur amour.  Je ne les endommage pas, mais ma culpabilité me  porte  préjudice et je dois apprendre à y renoncer. »- Joanna Dwyer

«Inventez des activités qui vous permettent de vous asseoir ou de vous allonger. Mes enfants sont devenus des experts en jeux de cartes et de jeux de société parce que je pouvais jouer allongé. Et ne comptez pas le marathon du film. Vos enfants ne seront pas ruinés par une journée de collations et de films sous les couvertures, caressant avec vous parce que vous êtes tout simplement endolori ou fatigué. Vos enfants veulent votre temps, pas vos prouesses physiques. »- Sharilynn Battaglia

«Nous sommes nombreux à le prendre un jour à la fois avec des douleurs dues à la fibromyalgie et, si je puis dire moi-même, nous prenons bien soin de nos enfants et veillons à ce qu’ils aient une vie normale. . Mais lorsque nous sommes touchés par une longue et douloureuse crise, nous n’avons pas d’autre choix que de nous mettre devant eux. Et c’est pendant ces moments difficiles que l’on peut voir la nature résiliente, responsable, ingénieuse et empathique de leurs enfants. Certes, il y a des moments où je me sens tellement bouleversée que j’ai l’impression d’avoir tout gâché, mais je pense que nous tous, que nous soyons malades ou non, nous nous sentons comme ça. Et je dois juste laisser passer ce sentiment, comme si j’attendais toujours une poussée. Tout ce que je sais, c’est que j’aimerai mes garçons même quand ils marmonneront «maman…» (en roulant leurs yeux en même temps), essayer autant que possible de faire tout ce que je peux en tant que parent, être ouvert avec eux sur ma santé et répondre à leurs questions de la meilleure façon possible et être toujours là pour eux (même s’ils ne veulent pas que je le fasse) , juste au cas où ils auraient besoin de moi pour quelque chose, comme j’ai appris cela: «Il n’y a pas de parent parfait. Alors soyez juste un vrai. (Sue Atkins) »- Lakshmi Rajagopalan

6. solitude et isolement

“La solitude. Je ne peux pas travailler régulièrement et mes amis sont tous partis. Les visites annulées, les dîners et les changements de plan de dernière minute ne sont pas quelque chose que je veux faire, mais depuis quand la fibromyalgie est-elle courtoise? »- Ashley A.

« Se sentir isolé et exclu alors que vos amis avancent sans vous. Mon cercle d’amis est plus petit maintenant et mon mari est devenu mon meilleur ami et mon meilleur ami. »- Lori A.

Conseils d’adaptation:

«Comme pour mon diagnostic de maladie chronique, l’acceptation est la clé. Tandis que les émotions de la solitude se glissent dans ma vie, à la fois attendue et inattendue, je dois me rappeler que cela fait partie de la vie et de ce qui se passe avec les maladies chroniques pour beaucoup. Je ne suis pas aussi seul que je le ressens. Je dois reconnaître que ma maladie me fera sentir encore plus seule que je ne le suis en réalité. Je peux aussi contrôler une partie de ma solitude en sachant que certains des meilleurs amis à faire sont des malades chroniques. Il y a toujours de nouveaux chapitres dans la vie. »- Eileen Davidson

«Même si la solitude est, par définition, exclusive, nous pouvons trouver l’unité en sachant que nous nous sentons tous exclus à cause de la maladie chronique. Nous pouvons ne pas comprendre la douleur de chacun exactement, car chaque cas, chaque personne est unique. Mais je suis toujours là parce que je sais qu’il y a des gens qui comprennent vraiment l’angoisse – peut-être pas l’expérience physique réelle – mais la solitude, l’isolement, la peur, le deuil, toutes les conséquences de ce qui est physique détérioration… J’espère que vous savez que vous n’êtes jamais vraiment seul dans votre bataille. »- Megan Klenke

7. Se sentir comme un «fardeau»

« Je me sens comme un fardeau… Après que mon ex-mari a quitté notre mariage parce que j’étais trop fort pour s’occuper de moi (même s’il était infirmier – je pensais qu’il comprendrait le plus)), j’ai peur d’être juste un fardeau et que je n’offre pas vraiment beaucoup de valeur parce que je ne sais pas quels bons jours je vais avoir ou combien je peux vraiment faire. C’est parfois déprimant d’avoir l’impression de ne pas faire grand chose mais d’exister. »- Didi M.

Conseils d’adaptation:

«Vous, mon cher ami, vous n’êtes pas un« fardeau ». Votre maladie est un poids lourd, et c’est votre poids. Mais même en étant uniquement le vôtre, il ne peut être porté par vous et vous seul. Parce que vous êtes un ami, un membre de votre famille, un don, un guerrier ou un combattant, il y a de fortes chances que vous ayez un système de soutien pour vous aider à le porter. N’ayez pas peur de demander de l’aide. Ceux qui sont censés rester sur place demanderont comment ils peuvent aider à partager ce poids quand ils le peuvent. Vous n’avez pas été amené à porter cela seul. »- Mary Puglisi

«Les jours où je me sens un fardeau, lorsque je me sens inutile et sans défense, je me dis que peut-être le bien que j’offre au monde compense le bagage qui m’accompagne dans le cadre de ma santé.» – Rachel Hill

«Je lutte avec ce sentiment tous les jours. Je m’assure de rester en contact avec mes proches qui se soucient vraiment de moi et me soutiennent, même s’il y en a très peu. J’ai aussi un système de support en ligne rempli de super amis fibro qui sont toujours là pour écouter et partager des expériences. »- Kristin S.

8. Recevoir un jugement et un manque de compréhension des proches

« Lorsque des proches ne comprennent pas ou n’essaient pas de comprendre les changements de mode de vie, il faut passer à travers pour maintenir une vie avec les fibromes. Je demande de l’aide quand j’en ai désespérément besoin et c’est dévastateur quand certains ne comprennent tout simplement pas que je ne demande pas par paresse mais par besoin. À mon tour, si je suis obligé de faire ces choses par moi-même, cela me permet de ne pas passer mon temps libre à récupérer. Je suis toujours moi – la seule chose qui a changé, ce sont mes capacités physiques. »- Julee A.

«Les jugements de certains quand vous essayez simplement de prendre soin de vous-même, comme de vous juger un« toxicomane »simplement parce que vous avez une ordonnance pour des médicaments contre la douleur.» – Sarah N.

“Les gens ne comprennent pas l’épuisement quand cela se produit.” – Janet B.

Conseils d’adaptation:

«Nous ne pouvons pas être accablés par le besoin de nous expliquer à tous ceux qui ne comprennent pas déjà, mais nous pouvons continuer à avancer… Pour moi, cela signifie tenir ma tête et passer devant quelqu’un qui semble me regarder quand je sors de ma voiture dans une place de stationnement pour handicapés ou que je me demande pourquoi j’ai amené mon chien à l’épicerie – même s’il est clairement identifié comme chien d’assistance, et annule courageusement les rendez-vous et les activités. Je pense pouvoir faire n’importe quel jour. Les gens qui nous connaissent comprennent, du moins dans une certaine mesure, et les opinions des autres ne comptent tout simplement pas. »- Cyd O.

«Aux personnes qui vivent avec une maladie chronique: ça va. Vous n’avez pas à répondre aux attentes de tous. Vous devez définir vos propres attentes, car vous seul connaissez vos limites et ce dont vous êtes capable. Il y a des gens qui vont toujours vous juger, et cela est le reflet de qui ils sont en tant que personne, pas de vous. Je crois que depuis que nous sommes malades, nous pouvons avoir du mal à retrouver la personne que nous étions autrefois et cela inclut nos relations. Nous devons faire face au fait que nous ne sommes plus la même personne. Nous sommes devenus quelqu’un de beaucoup plus fort. Si nous avons changé, comment pourrions-nous nous attendre à ce que les relations restent les mêmes? C’est bon – je crois que chaque personne a été mise dans votre vie pour une raison. Certaines personnes ne restent pas toujours, et cela fait partie de la vie. »- Jennifer Kuettner

9. Frustration et colère

” La rage au hasard de l’accumulation de douleur et une quantité écrasante d’émotions.” – Brooke H.

Conseils d’adaptation:

«Un jour, j’ai réalisé que se mettre en colère contre moi-même ne m’aiderait en rien. J’ai reconnu que je me battais contre mon propre corps et que j’ignorais qu’il fallait arrêter ou ralentir. Si une amie ressentait ce que je faisais, je ne la traiterais jamais comme je l’ai fait moi-même. J’ai commencé à porter plus d’attention à la douleur et aux symptômes de mon corps et à réagir positivement… Finalement, je me suis senti comme une victime en colère et je me suis senti comme un défenseur de ma santé et de mon bien-être. La vie est beaucoup plus facile quand je pense à mon corps comme à mon ami. »- Kalyn Gabriel

«Quiconque éprouve des difficultés à maîtriser sa colère en raison des épreuves constantes de la maladie chronique et de la douleur aurait intérêt à trouver de nouvelles façons plus saines d’y faire face. Que ce soit par thérapie ou par d’autres moyens, j’estime que c’est quelque chose sur lequel on devrait travailler, et le faire de manière proactive rendra tout le monde plus heureux. Y compris la personne qui est malade et qui souffre… Cela vaut la peine de trouver de nouvelles techniques d’adaptation qui ne nécessitent pas de blesser ceux que nous aimons. »- Lisa Prins

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