13 choses que les gens ne réalisent pas parce que votre fibromyalgie est en train de brûler

Naviguer dans la vie de tous les jours avec la fibromyalgie peut être un défi – alors, lorsque vos symptômes de fibromes se multiplient, entraînant une douleur accrue, de la fatigue, un brouillard cérébral et une multitude d’autres symptômes ,

Actuellement, il n’y a pas de traitement curatif pour la fibromyalgie, mais beaucoup de personnes atteintes de cette maladie ont développé certaines habitudes, certains comportements ou certaines techniques au cours des poussées pour les aider à gérer leurs symptômes. Cependant, la raison de ces «habitudes» peut ne pas toujours être évidente pour les amis, la famille ou même les médecins, ce qui peut entraîner des malentendus – et il n’est pas toujours facile de communiquer au milieu d’une fusée éclairante.

C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté puissante de  partager quelque chose que les gens ne réalisent pas qu’ils font parce que leur fibromyalgie brûle . Si vous avez des fibromes et que vous reconnaissez certains de vos comportements ci-dessous, sachez que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez faire tout ce que vous devez faire pour votre santé pendant une poussée.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

1. Fidgeting

“ Fidgeting beaucoup. Ou quand j’essaie de m’asseoir ou de m’allonger et que je bouge constamment parce que je ne trouve pas une position confortable qui ne cause pas de douleur. »- Maegan D.

« Secouant mes jambes au lit, ils font moins mal pour que je puisse m’endormir. Et rouler beaucoup. Oreillers compensés partout. »- Jyl E.

« Je passe de la stimulation, de l’implantation, à la position debout et au passage d’une jambe à l’autre. Mes articulations se coincent surtout mon coude droit alors je lève tout le bras droit comme je suis de retour à l’école et je veux répondre à une question. Ce qui est drôle, c’est que je travaille dans une école. Mais j’essaye vraiment de faire sauter mon coude. »- Elizabeth T.

2. Regarder des émissions de télévision familières

« Binge ‘Grey’s Anatomy’… Sérieusement. Je le sais par cœur alors je n’ai pas à y faire attention. Je peux faire une sieste et me reposer toute la journée et quand je me réveille, je sais toujours ce qui se passe avec le spectacle même si je ne l’ai pas regardé. Quand je ne suis pas en pleine crise, j’adore trouver de nouveaux spectacles et de nouveaux films, mais quand une crise survient, je me rabat toujours sur mon ancien favori. »- Shayla FW

3. Grincer vos dents

« Grinçant des dents.» – Carolyn M.

« Je me serre si fort… ce qui aggrave mon trouble de l’ATM.» – Amanda A.

«Je serre les dents quand ma douleur est mauvaise. Je ne me rends souvent même pas compte que je le fais jusqu’à ce que ma mâchoire commence à me faire mal aussi. »- Bethan BW

4. Rester tranquille

« Je deviens plus calme, moins sociable et je me retire autant que possible des excès de stimulation, surtout quand j’essaie d’être« normal ».» – Lola L.

« J’essaie de ralentir ma respiration et de rester en silence en essayant d’arrêter de penser à la douleur.» – Sofi OU

5. Snapping sur d’autres

« Être vif et, comme l’appellent mes amis, manquer de compétences sociales… ne répondre que par de courtes phrases, brusques, allant droit au but et absolument pas de petites conversations. Si vous voulez quelque chose, demandez – je dirai oui ou non, puis laissez-moi tranquille. C’est juste parce que je fonctionne littéralement à un niveau basique. Je n’ai pas d’énergie à dépenser pour les autres parce que j’ai à peine assez pour continuer à fonctionner. »- Jenna-Lee E.

« En colère et en cinglant.» – Christy F.

« Mon seuil de tolérance est très bas quand je suis épuisé. Cela me conduit à claquer des personnes – des membres de la famille, des amis et des collègues de travail. Même s’ils savent pourquoi, il leur est parfois difficile de comprendre. Surtout mes 9 ans! J’ai pris l’habitude de lui dire que je suis désolé, c’était à propos de moi, pas de toi. Il est difficile d’être une bonne maman quand vous souffrez beaucoup et que vous êtes épuisé après avoir fait très peu. »- Fibromomblog

6. Masser les parties douloureuses de votre corps

« Frottez-moi constamment la mâchoire. Cela aide avec le mal de tête . »- Shannon M.

« Toujours bouger parce que je ne peux pas me mettre à l’aise. Je frotte aussi ou masser constamment les différentes zones de mon corps où la douleur est la pire. Parfois, je le fais sans même m’en rendre compte. »- Molly L.

« Serrer mes articulations… parfois mes mains me font tellement mal que je m’assieds sur elles ou que je les serre ensemble, je ne sais pas pourquoi mais ça aide à soulager la douleur.» – Lau R.

7. Se pencher contre les choses

« Déplacer constamment mon poids d’une jambe à l’autre. De plus, j’essaie de m’appuyer sur des objets tels que les comptoirs, les portes et les murs afin de prendre du poids sur mes jambes. »- Krystina KF

« Je me tiens les mains sur les hanches et le bas du dos et je me balance d’un côté à l’autre. S’appuyant sur les choses pour un soutien supplémentaire. »- Seána NR

8. Cracking vos articulations

« Tout casser. Dos, cou, coudes, poignet, jointures, chevilles, yada yada. C’est devenu une habitude nerveuse maintenant. »- Sara L.

9. Se calmer avec des distractions sans esprit

« Au travail, je mets mes écouteurs antibruit dans les meilleurs résultats de Fleetwood Mac sur le volume moyen. Je choisis une activité qui ne nécessite pas de «penser» et qui se détend, essaie de se détendre et de respirer à travers la douleur. »- Nicole F.

10. éviter les gens

« Cache-toi à la maison. Je ne suis pas capable de poursuivre une conversation et j’ai très peu de patience, alors il vaut mieux éviter les gens. »- Jen FW

“ Je me cache chez moi.” – Dilene MW

« Je m’isole. Je ne veux pas que ma famille voie à quel point je souffre, alors je me cache. »- Shayla FW

11. Rester au lit

« Je reste allongée toute la journée à prier pour que la douleur cesse. Quand je dois sortir mon chien, je marche très lentement. »- Shanleigh R.

« Ne pas quitter ma chambre sauf pour aller aux toilettes ou prendre un en-cas si j’en ai vraiment besoin. Quand je suis dans une fusée éclairante, je me suis tellement blessé que même changer de position au lit peut me donner l’impression de souffrir de douleur ou d’épuisement. »- Courtney H.

« Allongé dans mon lit avec ma couverture chauffante en haut, ma couverture alourdie par-dessus et ma glace sur la colonne vertébrale. Il accable le système nerveux et ralentir la douleur suffisamment pour que je puisse dormir. »- Bri B.

12. Dormir beaucoup

« Cela peut sembler paresseux pour les autres, mais je dors beaucoup pour engourdir la douleur pendant un certain temps. De plus, souffrir la plupart du temps est épuisant. »- Tori B.

” Je dois dormir beaucoup!” – Chloe FM

13. «zonage» lors des conversations

« Je ne fais que me répartir en zones et je perds toute concentration en raison de la douleur, de la fatigue et de la surcharge sensorielle. Les gens vont me parler et je vois leurs bouches bouger, je n’entends rien. Ils pensent que je suis simplement impoli, mais en fait c’est parce que ma douleur, ma fatigue et ma surcharge sensorielle sont devenues tellement mauvaises que mon cerveau s’est arrêté et ne peut plus se concentrer que sur la douleur. »- Bethan BW

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