Lijden fibromyalgiepatiënt even groot als anderen

Mensen met een medisch moeilijk te verklaren ziekte zoals fibromyalgie, lijden net zoveel aan hun aandoening als mensen die een medisch vast te stellen ziekte hebben. Dit blijkt uit onderzoek van het UMCG in Groningen. ‘Het is schandalig de klachten van deze mensen af te doen als aanstellerij, alleen om dat artsen de oorzaken niet kunnen vinden’, zo stelt hoogleraar psychosomatiek Judith Rosmalen.

Rosmalen legt haar onderzoek uit in dagblad Trouw. Zij en haar team inventariseerden eerst onder 90.000 Nederlanders hoe vaak 3 medisch onbegrepen ziekten en 3 medisch begrepen ziekten voorkwamen.Vervolgens kregen patiënten een vragenlijst waarmee de onderzoekers de kwaliteit van leven hebben gemeten. De medisch onbegrepen ziekten waren het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS),fibromyalgie en het prikkelbare darmsyndroom (PDS). De medisch begrepen ziekten waren multiple sclerose (MS), reumatoïde artritis (RA) en ontstekingsziekten van de darmen.

Alle patiënten leveren evenveel in op kwaliteit van leven

Uit de vragenlijst bleek dat mensen met een medisch onbegrepen ziekte net zoveel inleveren op hun kwaliteit van leven als mensen met een begrepen ziekte. Zo moeten mensen met fibromyalgie zich even vaak ziek melden op het werk als mensen met reumatoïde artritis. Mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom blijken net zoveel lichamelijke klachten en beperkingen te hebben als mensen met multiple sclerose. ‘De groep van medisch onbegrepen patiënten lijdt net zo erg aan hun aandoening als de medisch begrepen groep’, aldus professor Rosmalen.

Arts en patiënt staan vaak met lege handen

Rosmalen zegt dat artsen mensen met een onbegrepen ziekte vaak lastig vinden, omdat er voor hen vaak maar weinig behandelingen zijn die helpen. ‘En zo staat ook de patiënt met lege handen.’ Of mensen met een medisch onbegrepen aandoening extra lijden omdat hun ziekte niet serieus genomen wordt, kan de hoogleraar niet zeggen. ‘We hebben wel gevonden dat mensen met het CVS meer psychische klachten dan mensen met MS.

Heel veel mensen met een onbegrepen ziekte

Er zijn heel veel mensen die een medisch moeilijk te verklaren ziekte hebben. Zo’n 30 tot 50 procent van de klachten waarmee mensen bij de huisarts komen, blijven onverklaard. De meeste gaan vanzelf over. Toch ontstaat bij een kwart van de patiënten een chronische aandoening. Volgens Rosmalen kan zelfs bij2 op de 3 patiënten in de polikliniek interne geneeskunde van het UMCG niet worden vastgesteld wat er aan de hand is. ‘Het is onze grootste patiëntengroep’. Rosmalen betreurt het dan ook dat er niet meer geld naar onbegrepen ziekten gaat in de medische wereld.

SOLK

Aandoeningen zoals fibromyalgie, CVS en PDS syndroom worden ook wel somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) genoemd. Professor Rosmalen is projectleider voor ‘Grip op klachten’, een programma dat artsen ondersteunt en patiënten met een SOLK behandelingen biedt. Meer info vindt u op gripopklachten.nl.

Ondersteuning door het Reumafonds

Het Reumafonds heeft uitgebreide voorlichting over fibromyalgie. Ook bieden wij in samenwerking met UMC Utrecht de zelfmanagement training Reuma Uitgedaagd! aan. Reuma Uitgedaagd! wordt gegeven door speciaal opgeleide trainers die zelf ook een vorm van reuma hebben. Zij weten als geen ander wat het betekent om reuma te hebben en welke problemen en uitdagingen daarbij komen kijken. Meer informatie vindt u op reumauitgedaagd.nl.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *