Ce n’est pas de la fibromyalgie. Vous n’êtes probablement pas au courant

PAR JULIA NELSON

Je me tenais dans mon placard ce matin, regardant autour de moi comme si je n’y avais jamais été. Je ne me souvenais pas de ce que je faisais, pourquoi ou quoi faire ensuite. Alors je suis resté immobile, attendant qu’il vienne à moi. Quelques instants avant, j’avais haleté violemment comme un animal sauvage, penché dans la douleur et étreint mon propre corps. J’étais simplement monté à l’étage pour m’habiller pour la journée, mais comme chaque jour de ma vie à des degrés divers, ma maladie m’a rappelé qui était responsable.

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Les larmes ont jailli. Cela arrive aussi souvent. Je n’ai plus toujours de mots quand je veux exprimer ce que je ressens donc mon âme l’exprime pour moi. J’oublie. Beaucoup.

Ce n’est pas de la fibromyalgie

J’ai été diagnostiquée pour la première fois avec la fibromyalgie au début de la trentaine par un jeune médecin qui venait clairement d’apprendre le mot lors d’une soirée pyjama au Junior Doctor Camp.

«Vous deviendrez de plus en plus faible jusqu’à ce que vos muscles s’atrophient enfin. Votre durée de vie sera considérablement raccourcie et vous vivrez vos dernières années en fauteuil roulant. »

Au fil des ans, j’ai connu des périodes d’amélioration sporadiques et j’ai donc décidé que la fibromyalgie était un diagnostic de conneries, et je ne le savais absolument pas.

Ensuite, je redeviendrais vraiment malade.

Mes symptômes

Mes bras et mes jambes deviennent engourdis, presque toujours les deux en même temps mais parfois pas. De toute façon, je tombe, je tombe sur des choses, je perds l’équilibre. Je ne peux pas toujours dire où mon pied frappe, et quand cela se produit, on pourrait penser que nos sols sont faits de chewing-gum à mâcher.

Mes articulations se raidissent si sévèrement que mes chevilles ne veulent pas se plier et mes coudes ont toujours l’impression que quelqu’un les frappe avec un marteau pendant que je dors.

Je bouge comme Frankenstein, mais pas aussi gracieusement.

Mes muscles me font mal jusqu’aux os d’une manière qui me donne l’impression de toujours lutter contre la grippe. Ça ne s’arrête jamais. Déjà.

Mais, de loin, la pire chose avec laquelle je vis depuis si longtemps est la fatigue extrême. J’ai si souvent pensé au mot que je pourrais éventuellement utiliser pour décrire ce que ça fait, et je suis toujours venu vide. Tout ce que je peux vous dire, c’est le type de fatigue avec laquelle je vis tous les jours, c’est ce que je crois que ça doit être de mourir. Quand c’est très mauvais, les médecins remarquent une paralysie qui vient sur mon visage, et j’ai même du mal à me tenir debout. Je ne peux pas me reposer suffisamment pour récupérer. Je dis que c’est comme si quelqu’un m’embaumait.

Cela peut arriver si je suis assis sur une chaise avec les pieds levés, ou cela peut arriver après avoir joué avec mes petits-singes. Peu importe ce que je fais. C’est toujours là.

J’ai dit à tous les médecins que j’ai vus: «Je sais que je ne vivrai pas beaucoup plus longtemps. Je meurs. »Je le sais depuis longtemps. Au cours des années passées, j’aurais eu des rafales de semaines ou de mois d’énergie qui me permettraient de me comporter normalement. Mais, j’ai toujours su que je mourais. Au cours des trois dernières années, j’ai vraiment senti ma vie glisser. Il n’y a presque pas eu d’éclatement d’énergie ou de bons jours – juste moi qui attend pour m’endormir et ne pas me réveiller.

J’ai pensé que dans mes résultats d’autopsie, ils découvriraient ce qui n’allait vraiment pas chez moi et «le monde» saurait que je n’étais pas fou. Eh bien, au moins en ce qui concerne ma santé.

Au fil des décennies, j’ai été vu par de nouveaux médecins, et avec chacun des monticules de nouvelles factures médicales. «Vous présentez comme si vous aviez la SP», diraient-ils tous, puis, après la même batterie de tests, le même diagnostic a été posé.

Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique.

«Je ne crois pas que l’un ou l’autre soit un diagnostic», leur dirais-je. “Vous m’étiquetez avec ces mots parce que je suis une femme et parce que vous ne savez pas quoi faire d’autre avec moi.”

Vous voulez faire chier un médecin? Dites-leur que vous pensez qu’ils ne savent pas de quoi ils parlent. Un fils de pute particulièrement arrogant m’a dit: «Vous semblez que vous préféreriez que je dise que vous avez la SP.»

Je connais des gens qui souffrent indiciblement de la sclérose en plaques. C’est vicieux. Mais oui. Parfois, j’aurais pris le diagnostic de cette horrible maladie, ne serait-ce que pour avoir une «vraie chose» qui explique pourquoi je ne peux souvent pas marcher les dix pieds de mon fauteuil vers la salle de bain la plus proche sans tenir quelque chose. Les gens vous croient quand vous dites que vous avez la SP. Ils comprennent (du mieux qu’ils peuvent), que vous ne vous portez pas bien et que vous n’êtes pas un menteur qui recherche l’attention.

Ce n’est pas le même état d’esprit en ce qui concerne Fibro et CFS.

Je me souviens d’une personne que je respecte profondément qui a soudainement fait une proclamation sur Facebook au sujet des femmes et de la fibromyalgie. Suivez un régime, faites de l’exercice et grandissez résume à peu près le sentiment. Je ne pouvais pas dire aux gens à quel point j’étais malade de peur qu’ils ne me considèrent comme quelqu’un qui n’essayait pas assez pour être en bonne santé, ou pire, pour qu’ils pensent que tout cela était dans ma tête.

Pour être sûr, je suis allé voir un psychiatre. «Sher, tu n’es pas fou. Ce n’est pas dans ta tête », a-t-il dit. À son crédit, il a également dit: «Je pourrais vous prescrire Lyrica, mais si je le fais, c’est la même chose que de dire que je crois ce qu’on vous a dit sur ce qui se passe et je ne le fais pas. Vous devez continuer à pousser jusqu’à ce que vous arriviez à la personne qui peut vous aider. »

Des amis proches bien intentionnés et des parents moins bien intentionnés avaient plus à dire quand je les prendrais en confiance quant à mon malaise. Pour être juste, il n’y a qu’une seule personne qui sait à quel point je suis mauvais. Certaines personnes dans ma vie en savent un peu et d’autres un peu plus, mais personne ne sait à quel point c’est vraiment mauvais au-delà de mon partenaire.

Ce que les gens me disent

Vous devez couper le gluten. Vous devez couper le sucre. Vous devez passer à travers. Vous devez faire de l’exercice. Tu devrais prier. Vous devez faire plus d’efforts pour vous forcer à faire des choses inconfortables. Mon ami connaît quelqu’un qui connaît quelqu’un qui a la fibromyalgie et ils vivent leur vie, ne traînant pas en laissant cela se produire.

Et les pires choses qui ont été dites? Les choses que je ne peux pas sortir de ma tête et qui me font pleurer alors que j’écris?

“Envisagez-vous d’être malade le mois prochain?”

“Sérieusement? Ne me dis pas que tu es encore malade. Vraiment? C’est drôle comme tu es malade quand j’ai besoin de quelque chose de toi.

Enfin, un diagnostic

Un jour, une connaissance m’a laissé un mot qui m’a encouragé à voir un médecin spécialiste des maladies infectieuses ici, dans le Midwest. Un membre de sa famille proche a été rendu plus sain par cet homme et elle a estimé que je devrais au moins le voir. Il m’a fallu des mois pour entrer et j’étais profondément sceptique.

Le jour est venu et j’ai amené mon partenaire avec moi pour m’aider à exprimer ce qui se passait, à poser des questions intelligentes et à se souvenir de tout. Lorsque vous perdez vos mots et que vous oubliez les choses comme moi, vous arrêtez d’aller seul aux rendez-vous. Vous cessez d’aller n’importe où seul.

Quand il est entré, j’ai tout de suite su que quelque chose était différent. Il m’a dit qu’il accordait deux heures pour notre visite. Je n’avais jamais eu plus de quelques minutes avec un médecin. Il m’a posé des questions sur ma vie actuelle et mon passé. Dans de nombreux cas, avant de pouvoir répondre, il me disait ce qu’il soupçonnait que ma réponse allait être. Il avait toujours raison.

Il a expliqué ses recherches sur la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique et comment cela était devenu sa passion motrice pendant de très nombreuses années. Il nous a parlé de ses  recherches, les deux articles qu’il avait publiés et le troisième sur lequel il travaillait actuellement.

“Je suis positif à 95%, Sher, que lorsque nous testons votre urine, vous serez positif pour les mycotoxines – moisissure noire.”

Dans ma vie, aucun médecin n’a fait une déclaration aussi audacieuse. Aucun médecin d’aucune sorte n’avait jamais été aussi confiant d’utiliser un tel langage AVANT les tests.

«C’est pour une bonne raison que vous me dites que vous savez que vous allez mourir. C’est exactement ce qui se passe. Les mycotoxines vous tuent au niveau cellulaire. »

Et puis il a dit deux petites phrases qui ont tout changé.

“Je peux vous aider. Je t’aiderai.”

J’ai pleuré, et quand à la fin de notre temps ensemble il s’est levé pour partir, il m’a ouvert les bras. “Ici, nous faisons des câlins.”

Je suis rentré chez moi et j’ai prié pour que je sois positif pour la moisissure noire. Il y a une prière que je n’ai jamais imaginée.

Lorsque les tests sont revenus, environ deux semaines, j’ai reçu une copie de mes résultats. Là, c’était en noir et blanc. Moisissure noire. Mycotoxines. “Vous avez une usine de moisissure noire vivant dans votre cavité sinusale, Sher”, a déclaré le médecin.

Cela aurait pu commencer comme une très jeune fille dans le Sud. Cela aurait pu arriver toutes les années où j’ai vécu au Kentucky. Ça aurait pu être en Allemagne. Cela aurait certainement pu être aggravé par toutes les inondations et les vieilles maisons du sud-est du Kansas.

“Vous n’avez pas à vivre dans une maison avec de la moisissure noire sur les murs pour que cela vous arrive”, a-t-il déclaré.

Cela fait plusieurs semaines maintenant, et chaque jour je prends le traitement qui lui est prescrit. Cela revient à inhaler un médicament pour tuer la moisissure. Il n’y a aucun moyen de savoir combien de temps cela prendra, mais je m’en fiche. Si cela prend un an, je le ferai tous les jours et j’attendrai que ce soit fini. Les seuls effets secondaires que je ressens actuellement sont que je suis si nauséeux presque tout le temps maintenant, et la fatigue s’est encore aggravée… si vous pouvez imaginer une telle chose.

J’attends un appel de son infirmière en ce moment à propos de ces choses, mais je me suis dit que la nausée venait du traitement qui coule dans ma gorge jusqu’à mon estomac. Et l’aggravation de la fatigue? Eh bien, j’avais l’habitude de dire à mes bébés que lorsque votre corps travaille dur pour vous guérir, vous devez vous reposer car il faut tellement d’énergie pour la guérison. Il y a une guerre dans mon corps maintenant et je vais devoir faire de mon mieux pour l’attendre.

Au moins, nous savons ce qu’est ce monstre invisible et tortueux et il y a de l’espoir maintenant. Je veux redevenir en bonne santé. Je veux emmener mes petits-singes en sorties. Je veux courir. Je veux boire du café à Portland, dormir dans une cabane dans les arbres en Nouvelle-Angleterre, boire du bon vin avec des amis à Chicago, manger la meilleure pizza de New York et faire de la tyrolienne dans un endroit luxuriant et chaleureux. Je veux redevenir moi.

J’ai deux enfants incroyablement aimants et solidaires et un homme dans mon coin qui dit des choses comme: «Je préfère avoir la vie avec toi – même quand tu ne vas pas bien – que la vie sans toi. Pas de question.”

Impossible de quitter maintenant. Je suis à trois pieds du soleil.

Si vous vous interrogez sur l’empoisonnement par la moisissure noire, je vous laisse les informations suivantes:

Symptômes de moisissure noire

Veuillez noter qu’il s’agit d’une liste exhaustive. Vous n’avez pas besoin d’avoir tous les symptômes pour avoir une maladie liée à la moisissure.

  • Douleur abdominale
  • Maux et douleurs
  • Agression et autres changements de personnalité
  • Anxiété
  • Saignement des gencives
  • Saignement dans le cerveau
  • Tendance hémorragique
  • Le sang ne coagule pas correctement
  • Vision floue et aggravation de la vision
  • Perturbation de la moelle osseuse
  • Brouillard cérébral
  • Sensation de brûlure dans la bouche
  • Douleur de poitrine
  • Fatigue chronique
  • Symptômes de type rhume ou grippe ou rhumes récurrents
  • Coma
  • Confusion
  • Tousser
  • Peau rampante
  • Dommages au cœur
  • Décès
  • La dépression
  • Dermatite
  • La diarrhée
  • Difficulté à respirer
  • Difficulté à se concentrer et à faire attention
  • Désorientation
  • Vertiges
  • Somnolence
  • Lésions oculaires
  • Inflammation et douleur oculaires
  • Fièvre
  • Chute de cheveux
  • Hallucinations
  • Maux de tête
  • Perte auditive
  • Inflammation cardiaque
  • Hémorragie – saignement interne
  • Immunosuppression
  • Capacité d’apprentissage altérée
  • Infections récurrentes
  • Rythme cardiaque irrégulier
  • Nez qui démange
  • Jaunisse (jaunissement des yeux et de la peau)
  • Douleur articulaire
  • Raideur articulaire
  • Maladie du foie
  • Pression artérielle faible
  • Malaise
  • Perte de mémoire et problèmes de mémoire
  • Douleur musculaire
  • La nausée
  • Saignements de nez
  • Engourdissement
  • Œdème pulmonaire
  • Hémorragie pulmonaire
  • Yeux rouges ou injectés de sang
  • Nez qui coule
  • Saisie
  • Dysfonction sexuelle
  • Tremblement
  • Choc
  • Durée d’attention réduite
  • Réflexes ralentis
  • Gorge irritée
  • Nez bouché et bouché
  • Picotements
  • Tremblant
  • Vomissement
  • Vomissements de sang
  • La faiblesse
  • Perte de poids, anorexie
  • Respiration sifflante

J’espère que vous vous sentirez mieux très bientôt. Sachez que même si je ne peux pas répondre à tous les commentaires, je les lis tous et mon cœur est douloureux pour chacun d’entre vous qui souffre.

La source. https://sherbailey.com/fibromyalgia/

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