Het is geen fibromyalgie. Hoogstwaarschijnlijk bent u zich niet bewust

VAN JULIA NELSON

Ik stond vanmorgen in mijn kast en keek rond alsof ik daar nog nooit was geweest. Ik kon me niet herinneren wat ik deed, waarom of wat ik nu moest doen. Dus stond ik stil, wachtend tot het naar mij toe zou komen. Momenten daarvoor had ik gewelddadig gehijgd als een wild dier, voorovergebogen van pijn en mijn eigen lichaam knuffelend. Ik was gewoon naar boven gegaan om me voor de dag aan te kleden, maar net zoals elke dag van mijn leven in verschillende mate, herinnerde mijn ziekte me eraan wie de leiding had.

Tranen welden op. Dat gebeurt ook veel. Ik heb niet altijd woorden meer als ik wil uitdrukken wat ik voel, dus mijn ziel drukt het voor mij uit. Ik vergeet. Veel.

Het is geen fibromyalgie

Ik werd voor het eerst gediagnosticeerd met fibromyalgie in mijn vroege jaren ’30 door een jonge arts die duidelijk net het woord had geleerd over een logeerpartij in Junior Doctor Camp.

“Je zult zwakker en zwakker worden totdat je spieren eindelijk atrofiëren. Je levensduur zal drastisch worden ingekort en je laatste jaren rolstoelgebonden leven. “

In de loop van de jaren zou ik sporadische periodes van verbetering ervaren en dus had ik besloten dat fibromyalgie een onzin-diagnose was, en ik had het verdomd zeker niet.

Dan zou ik weer echt ziek worden.

Mijn symptomen

Mijn armen en benen worden gevoelloos, bijna altijd tegelijkertijd, maar soms ook niet. Hoe dan ook, ik val naar beneden, kom dingen tegen, verlies mijn evenwicht. Ik kan niet altijd zien waar mijn voet slaat, en wanneer dat gebeurt, zou je denken dat onze vloeren zijn gemaakt van gekauwd kauwgom.

Mijn gewrichten worden zo hevig dat mijn enkels niet willen buigen en mijn ellebogen voelen altijd alsof iemand ze met een hamer raakt terwijl ik sliep.

Ik beweeg als Frankenstein, alleen niet zo gracieus.

Mijn spieren doen pijn tot op het bot op een manier die aanvoelt alsof ik altijd tegen griep vecht. Het houdt nooit op. Ooit.

Maar verreweg het ergste waar ik al zo lang mee leef is extreme vermoeidheid. Ik heb zo vaak nagedacht over welk woord ik zou kunnen gebruiken om te beschrijven hoe het voelt, en ik ben altijd leeg gekomen. Alles wat ik je kan vertellen is het soort vermoeidheid waarmee ik elke dag leef is wat ik denk dat het moet voelen om te sterven. Als het heel erg is, zien artsen een parese die over mijn gezicht komt en heb ik zelfs moeite met staan. Ik kan niet genoeg rusten om te herstellen. Ik zeg dat het is alsof iemand me balsemt.

Dat kan gebeuren, of ik nu in een stoel zit met mijn voeten omhoog, of het kan gebeuren nadat ik met mijn opa’s heb gespeeld. Het maakt niet uit wat ik doe. Het is er altijd.

Ik heb tegen elke arts die ik heb gezien gezegd: ‘Ik weet dat ik niet lang meer zal leven. Ik ga dood. ‘Dat wist ik al lang. In de afgelopen jaren had ik uitbarstingen van weken of maanden energie waardoor ik me normaal kon gedragen. Maar ik heb altijd geweten dat ik doodging. In de afgelopen drie jaar heb ik echt mijn leven voelen wegglippen. Er zijn bijna geen uitbarstingen van energie of goede dagen geweest – alleen ik wachtte om te gaan slapen en niet wakker te worden.

Ik dacht dat ze in mijn autopsieresultaten zouden ontdekken wat er echt mis was met mij en ‘de wereld’ zou weten dat ik niet gek was. Nou ja, tenminste als het gaat om mijn gezondheid.

In de loop van tientallen jaren ben ik door nieuwe artsen gezien, en met elk kwamen er hopen nieuwe medische rekeningen. “Je presenteert alsof je MS hebt”, zouden ze allemaal zeggen, en toen kwam dezelfde reeks tests met dezelfde diagnose.

Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.

“Ik geloof niet dat een van beide een diagnose is,” zou ik tegen ze zeggen. “Je labelt me ​​met die woorden omdat ik een vrouw ben en omdat je niet weet wat je anders met me moet doen.”

Wil je een dokter pissig maken? Vertel ze dat je denkt dat ze niet weten waar ze het over hebben. Een bijzonder eigenwijs klootzak zei tegen me: “Je lijkt me liever dat ik gezegd heb dat je MS hebt.”

Ik ken mensen die onuitsprekelijk lijden aan multiple sclerose. Het is gemeen. Maar ja. Soms had ik de diagnose van die gruwelijke ziekte gesteld, al was het maar om een ​​’echt ding’ te hebben dat verklaart waarom ik zo vaak niet de tien voet van mijn ligstoel naar de dichtstbijzijnde badkamer kan lopen zonder iets vast te houden. Mensen geloven je als je zegt dat je MS hebt. Ze begrijpen (zo goed als ze kunnen) dat je niet goed bent en dat je geen leugenaar bent die aandacht zoekt.

Het is niet dezelfde manier van denken met betrekking tot Fibro en CVS.

Ik herinner me iemand die ik diep respecteer die plotseling een proclamatie op Facebook maakte over vrouwen en fibromyalgie. Ga op dieet, doe wat aan lichaamsbeweging en word zo ongeveer het sentiment. Ik kon op geen enkele manier mensen vertellen hoe ziek ik ben geweest uit angst dat ze aan mij zouden denken als iemand die niet hard genoeg probeerde om gezond te zijn, of erger nog, ze te laten denken dat het allemaal in mijn hoofd zat.

Voor de zekerheid ging ik naar een psychiater. ‘Sher, je bent niet gek. Dit zit niet in je hoofd, ‘zei hij. Tot zijn eer zei hij ook: “Ik zou Lyrica voor jou kunnen voorschrijven, maar als ik dat doe, is dat hetzelfde als zeggen dat ik geloof wat je is verteld over wat er aan de hand is en ik niet. Je moet blijven duwen totdat je bij de persoon komt die je kan helpen. ‘

Goedbedoelende goede vrienden en niet zo goedbedoelende familieleden hadden meer te zeggen wanneer ik hen in vertrouwen zou nemen over hoe onwel ik was. Om eerlijk te zijn, er is maar één persoon die weet hoe slecht ik ben. Sommige mensen in mijn leven weten een beetje, en sommigen een beetje meer, maar niemand weet hoe diep het verdomd slecht is geweest voor mijn partner.

Wat mensen tegen me zeggen

Je moet gluten verwijderen. Je moet suiker verwijderen. Je moet er doorheen duwen. Je moet oefenen. Je zou moeten bidden. Je moet harder proberen jezelf te dwingen dingen te doen die ongemakkelijk zijn. Mijn vriend kent iemand die iemand kent die fibromyalgie heeft en die zijn leven leiden, niet rondhangen om het te laten gebeuren.

En de ergste dingen die zijn gezegd? De dingen die ik niet uit mijn hoofd kan krijgen en die me zelfs tijdens het schrijven tot tranen brengen?

“Ben je van plan volgende maand ziek te worden?”

“Ernstig? Vertel me niet dat je weer ziek bent. Werkelijk? Het is grappig hoe ziek je bent als ik iets van je nodig heb. ‘

Eindelijk een diagnose

Een kennis stuurde me op een dag een briefje dat me aanmoedigde om hier in het Midwesten een infectieziekte te zien. Een naaste familielid van haar werd gezonder door deze man en zij vond dat ik hem op zijn minst moest zien. Het duurde maanden om binnen te komen, en ik was diep sceptisch.

De dag kwam en ik nam mijn partner mee om me te helpen uitdrukken wat er aan de hand was, slimme vragen te stellen en alles te onthouden. Als je je woorden verliest en dingen vergeet zoals ik, stop je alleen met afspraken. Je stopt ergens alleen te gaan.

Toen hij binnenkwam, wist ik meteen dat er iets anders was. Hij vertelde me dat hij twee uur toestond voor ons bezoek. Ik had nog nooit meer dan een minuut met een arts gehad. Hij stelde me vragen over mijn huidige leven en mijn verleden. In veel gevallen, voordat ik kon antwoorden, vertelde hij me wat hij vermoedde dat mijn antwoord zou zijn. Hij had altijd gelijk.

Hij legde zijn onderzoek uit naar fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom en hoe het zijn drijvende passie voor vele, vele jaren was geworden. Hij sprak met ons over zijn  onderzoek, de twee kranten die hij had gepubliceerd en de derde waaraan hij momenteel werkte.

“Ik ben 95% positief, Sher, dat wanneer we je urine testen, je positief zult zijn voor mycotoxinen – zwarte schimmel.”

In mijn leven heeft geen enkele arts zo’n krachtige uitspraak gedaan. Geen enkele arts had ooit eerder zoveel vertrouwen in het gebruik van dergelijke taal VOOR tests.

“Het is niet voor niets dat je me vertelt dat je weet dat je dood gaat. Dat is precies wat er gebeurt. De mycotoxinen doden je op cellulair niveau. “

En toen zei hij twee kleine zinnen die alles veranderden.

“Ik kan je helpen. Ik zal je helpen.”

Ik huilde en toen aan het einde van onze tijd samen opstond om te vertrekken, opende hij zijn armen wijd naar mij. “Hier geven we knuffels.”

Ik kwam thuis en bad dat ik positief zou zijn voor zwarte schimmel. Er is een gebed dat ik nooit had gedacht.

Toen de tests terugkwamen, ongeveer twee weken, ontving ik een kopie van mijn resultaten. Daar was het in zwart en wit. Zwarte schimmel. Mycotoxinen. “Je hebt een zwarte schimmelfabriek die in je sinusholte leeft, Sher,” zei de dokter.

Het had als een heel jong meisje in het Zuiden kunnen beginnen. Het had kunnen gebeuren al de jaren dat ik in Kentucky woonde. Het had in Duitsland kunnen zijn. Het had zeker nog erger kunnen worden door alle overstromingen en oude huizen in Zuidoost-Kansas.

“Je hoeft niet in een huis te wonen met zwarte schimmel op de muren om dit met je te laten gebeuren,” zei hij.

Dat is nu enkele weken geleden en ik neem elke dag de behandeling die hij heeft voorgeschreven. Het komt neer op het inhaleren van een medicijn om de schimmel te doden. Er is geen manier om te weten hoe lang het zal duren, maar het kan me niet schelen. Als het een jaar duurt, zal ik het elke dag doen en wachten tot dit voorbij is. De enige bijwerkingen die ik momenteel heb, zijn dat ik nu bijna altijd misselijk ben en dat de vermoeidheid nog erger is geworden … als je je zoiets kunt voorstellen.

Ik wacht nu op een telefoontje van zijn verpleegster over die dingen, maar ik heb mezelf verteld dat de misselijkheid komt door de behandeling die langs mijn keel naar mijn maag stroomt. En de verslechterende vermoeidheid? Wel, ik vertelde mijn baby’s dat als je lichaam hard werkt om je beter te maken, je moet rusten omdat het zoveel energie kost om te genezen. Er is nu een oorlog in mijn lichaam en ik moet gewoon mijn best doen om het af te wachten.

We weten tenminste wat dit onzichtbare, martelende monster is en er is nu hoop. Ik wil weer gezond zijn. Ik wil mijn opa’s meenemen op uitstapjes. Ik wil rennen. Ik wil koffie drinken in Portland, en slapen in een boomhut in New England, en geweldige wijn drinken met vrienden in Chicago, en de beste pizza in New York eten, en zipline op een plek weelderig en warm. Ik wil mezelf weer zijn.

Ik heb twee ongelooflijk liefhebbende en ondersteunende kinderen en een man in mijn hoek die dingen zegt als: ‘Ik heb liever het leven bij je – zelfs als je niet goed bent – dan het leven zonder jou. Geen vraag.”

Kan nu niet stoppen. Ik ben drie voet van zonneschijn.

Als je je afvraagt ​​over zwarte schimmelvergiftiging, laat ik je de volgende informatie achter:

Zwarte schimmel symptomen

Houd er rekening mee dat dit een uitputtende lijst is. U hoeft niet elk symptoom te hebben om een ​​schimmelgerelateerde ziekte te hebben.

  • Buikpijn
  • Pijntjes en kwaaltjes
  • Agressie en andere persoonlijkheidsveranderingen
  • Ongerustheid
  • Bloedend tandvlees
  • Bloeden in de hersenen
  • Bloedingsneiging
  • Bloed stolt niet goed
  • Wazig zien en verergeren van het gezichtsvermogen
  • Beenmergverstoring
  • Brain mist
  • Brandend gevoel in de mond
  • Pijn op de borst
  • Chronische vermoeidheid
  • Verkoudheid of griepachtige symptomen of terugkerende verkoudheid
  • coma
  • Verwarring
  • hoesten
  • Kruipende huid
  • Schade aan het hart
  • Dood
  • Depressie
  • Dermatitis
  • Diarree
  • Ademhalingsproblemen
  • Moeite zich te concentreren en op te letten
  • desoriëntatie
  • Duizeligheid
  • Slaperigheid
  • Oogbeschadiging
  • Oogontsteking en pijn
  • Koorts
  • Haaruitval
  • hallucinaties
  • hoofdpijn
  • Gehoorverlies
  • Hart ontsteking
  • Bloeding – inwendige bloedingen
  • immunosuppressie
  • Verminderd leervermogen
  • Infecties komen terug
  • Onregelmatige hartslag
  • Jeukende neus
  • Geelzucht (geel worden van de ogen en de huid)
  • Pijn in de gewrichten
  • Gewrichts-stijfheid
  • Leverziekte
  • Lage bloeddruk
  • Malaise
  • Geheugenverlies en geheugenproblemen
  • Spierpijn
  • Misselijkheid
  • Neus bloedt
  • Doof gevoel
  • Longoedeem
  • Longbloeding
  • Rode of bloeddoorlopen ogen
  • Loopneus
  • beslaglegging
  • Seksuele disfunctie
  • schudden
  • Schok
  • Verkorte aandachtsspanne
  • Vertraagde reflexen
  • Keelpijn
  • Verstopte neus
  • tintelingen
  • bevend
  • braken
  • Bloed braken
  • Zwakheid
  • Gewichtsverlies, anorexia
  • piepen

Ik hoop dat je je al snel beter voelt. Weet dat hoewel ik niet op elke opmerking kan reageren, ik ze wel allemaal lees en mijn hart doet pijn voor ieder van jullie die lijdt.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *