No es fibromialgia. Lo más probable es que no seas consciente

POR JULIA NELSON

Esta mañana me quedé en mi armario, mirando a mi alrededor como si nunca hubiera estado allí. No podía recordar lo que estaba haciendo, por qué o qué debería hacer a continuación. Así que me quedé quieto, esperando que me llegara. Momentos antes había estado jadeando violentamente como un animal salvaje, doblado por el dolor y abrazando mi propio cuerpo. Simplemente había subido las escaleras para vestirme para el día, pero al igual que todos los días de mi vida en diversos grados, mi enfermedad me recordó quién estaba a cargo.

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Las lágrimas brotaron. Eso también pasa mucho. Ya no tengo palabras cuando quiero expresar lo que siento, así que mi alma lo expresa por mí. Yo olvido. Mucho.

No es fibromialgia

Me diagnosticaron fibromialgia por primera vez a los 30 años por un joven médico que claramente había aprendido la palabra en una fiesta de pijamas en Junior Doctor Camp.

“Te volverás más y más débil hasta que finalmente tus músculos se atrofien. Su vida se acortará drásticamente y vivirá los últimos años en silla de ruedas ”.

Con los años experimentaría períodos esporádicos de mejoría, por lo que decidí que la fibromialgia era un diagnóstico de mierda, y estoy seguro de que no lo tenía.

Entonces me enfermaría de nuevo.

Mis síntomas

Mis brazos y piernas se entumecen, casi siempre ambos al mismo tiempo, pero a veces no. De cualquier manera, me caigo, choco con las cosas, pierdo el equilibrio. No siempre puedo decir dónde está golpeando mi pie, y cuando eso sucede, pensarías que nuestros pisos están hechos de chicle masticado.

Mis articulaciones se endurecen tanto que mis tobillos no quieren doblarse y mis codos siempre sienten que alguien los golpeó con un martillo mientras dormía.

Me muevo como Frankenstein, solo que no con tanta gracia.

Mis músculos duelen hasta el hueso de una manera que parece que siempre estoy luchando contra la gripe. Nunca se detiene. Nunca.

Pero, con mucho, lo peor con lo que he estado viviendo durante tanto tiempo es la fatiga extrema. Muchas veces he pensado qué palabra podría usar para describir cómo se siente, y siempre he quedado vacío. Todo lo que puedo decirte es que el tipo de fatiga con la que vivo todos los días es lo que creo que se siente al morir. Cuando es muy malo, los médicos notan una parálisis que aparece en mi rostro y tengo problemas incluso para estar de pie. No puedo descansar lo suficiente para recuperarme. Digo que es como si alguien me estuviera embalsamando.

Eso puede suceder si estoy sentado en una silla con los pies en alto, o puede suceder después de haber jugado con mis nietos. No importa lo que haga. Siempre está ahí.

Le he dicho a todos los médicos que he visto: “Sé que no viviré mucho más. Me estoy muriendo. Lo he sabido desde hace mucho tiempo. En años pasados, tuve ráfagas de semanas o meses de energía que me permitirían comportarme normalmente. Pero, siempre supe que me estaba muriendo. En los últimos tres años realmente sentí que mi vida se desvanecía. Casi no ha habido estallidos de energía o días buenos, solo yo esperando para dormir y no despertar.

Pensé que en los resultados de mi autopsia descubrirían lo que realmente estaba mal conmigo y “el mundo” sabría que no estaba loco. Bueno, al menos en lo que respecta a mi salud.

A lo largo de décadas he sido atendido por nuevos médicos, y con cada uno aparecieron montones de nuevas facturas médicas. “Se presenta como si tuviera EM”, dirían todos, y luego de la misma batería de pruebas llegó el mismo diagnóstico.

Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

“No creo que ninguno de esos sea un diagnóstico”, les decía. “Me estás etiquetando con esas palabras porque soy una mujer y porque no sabes qué más hacer conmigo”.

¿Quieres cabrear a un médico? Diles que crees que no saben de qué están hablando. Un hijo de puta particularmente arrogante me dijo: “Parece que preferirías que hubiera dicho que tienes EM”.

Conozco personas que sufren indeciblemente con esclerosis múltiple. Es vicioso Pero si. A veces habría tomado el diagnóstico de esa horrible enfermedad, aunque solo fuera por tener una “cosa real” que explica por qué a menudo no puedo caminar los tres metros desde mi sillón reclinable hasta el baño más cercano sin agarrarme de algo. La gente te cree cuando dices que tienes EM. Entienden (lo mejor que pueden), que no estás bien y que no eres un mentiroso que busca atención.

No es la misma mentalidad con respecto a Fibro y CFS.

Recuerdo a alguien a quien respeto profundamente que de repente hizo una proclamación en Facebook sobre las mujeres y la fibromialgia. Haga una dieta, haga algo de ejercicio y crezca más o menos resume el sentimiento. No había forma de decirle a la gente lo enfermo que estaba por temor a que pensaran en mí como alguien que no se esforzaba lo suficiente por estar sano, o peor aún, que pensaran que todo estaba en mi cabeza.

Solo para estar seguro, fui a ver a un psiquiatra. “Sher, no estás loco. Esto no está en tu cabeza ”, dijo. Para su crédito también dijo: “Podría prescribirle Lyrica, pero si lo hago, es lo mismo que decir que creo lo que le han dicho sobre lo que está sucediendo y no lo hago”. Tienes que seguir presionando hasta que encuentres a la persona que puede ayudarte.

Amigos bien intencionados y parientes no tan bien intencionados tenían más que decir cuando los tomaría en mi confianza sobre lo mal que estaba. Para ser justos, solo hay una persona que sabe lo mal que soy. Algunas personas en mi vida saben un poco y otras un poco más, pero nadie sabe hasta qué punto ha sido tan malo más allá de mi pareja.

Lo que la gente me dice

Necesitas cortar el gluten. Necesitas cortar el azúcar. Necesitas empujarlo. Necesitas hacer ejercicio. Deberías rezar. Debe esforzarse más para obligarse a hacer cosas que son incómodas. Mi amigo conoce a alguien que conoce a alguien que tiene fibromialgia y está viviendo su vida, no descansando y dejando que suceda.

¿Y las peores cosas que se han dicho? ¿Las cosas que no puedo sacar de mi cabeza y que me hacen llorar mientras escribo?

“¿Estás planeando enfermarte el próximo mes?”

“¿Seriamente? No me digas que estás enfermo otra vez. De Verdad? Es curioso cómo estás enfermo cuando necesito algo de ti.

Finalmente un diagnóstico

Un conocido me envió una nota un día que me animó a ver un documento sobre enfermedades infecciosas aquí en el Medio Oeste. Un miembro cercano de su familia se hizo más saludable por este hombre y ella sintió que al menos debería verlo. Me llevó meses entrar, y yo estaba profundamente escéptico.

Llegó el día y traje a mi compañero conmigo para ayudarme a expresar lo que estaba sucediendo, hacer preguntas inteligentes y recordarlo todo. Cuando pierdes tus palabras y olvidas las cosas como yo, dejas de ir a las citas solo. Dejas de ir a cualquier parte solo.

Cuando entró, supe de inmediato que algo era diferente. Me dijo que estaba permitiendo dos horas para nuestra visita. Nunca había tenido más de minutos con ningún médico. Me hizo preguntas sobre mi vida actual y mi pasado. En muchos casos, antes de que pudiera responder, me decía cuál sospechaba que iba a ser mi respuesta. Él siempre tenía razón.

Explicó su investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y cómo se había convertido en su pasión impulsora durante muchos, muchos años. Nos habló de su  investigación, los dos artículos que había publicado y el tercero en el que estaba trabajando actualmente.

“Soy 95% positivo, Sher, que cuando analicemos tu orina, serás positivo para micotoxinas, moho negro”.

En mi vida, ningún médico ha hecho una declaración tan audaz. Ningún médico de ningún tipo había tenido tanta confianza para usar ese lenguaje ANTES de las pruebas.

“Es por una buena razón que me dices que sabes que te estás muriendo. Eso es exactamente lo que está sucediendo. Las micotoxinas te están matando a nivel celular.

Y luego dijo dos pequeñas oraciones que lo cambiaron todo.

“Puedo ayudarle. Te ayudaré.”

Lloré, y cuando al final de nuestro tiempo juntos se levantó para irse, me abrió los brazos de par en par. “Por aquí, damos abrazos”.

Llegué a casa y recé para que fuera positivo para el moho negro. Hay una oración que nunca imaginé.

Cuando volvieron las pruebas, aproximadamente dos semanas, recibí una copia de mis resultados. Allí estaba en blanco y negro. Moho negro. Micotoxinas “Usted tiene una fábrica de moho negro que vive en su cavidad sinusal, Sher”, dijo el médico.

Podría haber comenzado como una niña muy joven en el sur. Pudo haber sucedido todos los años que viví en Kentucky. Pudo haber estado en Alemania. Definitivamente podría haber empeorado de nuevo por todas las inundaciones y casas antiguas en el sudeste de Kansas.

“No tiene que estar viviendo en una casa con moho negro en las paredes para que esto le suceda”, dijo.

Eso fue hace varias semanas, y todos los días tomo el tratamiento que me recetó. Equivale a inhalar una droga para matar el moho. No hay forma de saber cuánto tiempo llevará, pero no me importa. Si lleva un año, lo haré todos los días y esperaré a que esto termine. Los únicos efectos secundarios que estoy teniendo actualmente son que tengo náuseas casi todo el tiempo ahora, y la fatiga ha empeorado … si puedes imaginar tal cosa.

Estoy esperando una llamada de su enfermera en este momento sobre esas cosas, pero me dije que las náuseas se deben al tratamiento que me baja por la garganta hasta el estómago. ¿Y el empeoramiento de la fatiga? Bueno, solía decirles a mis bebés que cuando tu cuerpo trabaja duro para curarte, tienes que descansar porque se necesita mucha energía para la curación. Ahora hay una guerra dentro de mi cuerpo y voy a tener que hacer lo mejor que pueda para esperar.

Al menos sabemos qué demonios es este monstruo invisible y tortuoso, y ahora hay esperanza. Quiero estar sano de nuevo. Quiero llevar a mis nietos a las salidas. Quiero correr. Quiero tomar café en Portland, dormir en una casa del árbol en Nueva Inglaterra, tomar un buen vino con amigos en Chicago, comer la mejor pizza en Nueva York y hacer tirolesa en algún lugar exuberante y cálido. Quiero ser yo otra vez

Tengo dos hijos increíblemente amorosos y solidarios y un hombre en mi esquina que dice cosas como: “Prefiero tener vida contigo, incluso cuando no estás bien, que vivir sin ti. No hay duda.”

No puedo dejarlo ahora. Estoy a tres pies del sol.

Si te estás preguntando acerca de la intoxicación por moho negro, te dejo con la siguiente información:

Síntomas de moho negro

Tenga en cuenta que esta es una lista exhaustiva. No es necesario tener todos los síntomas para tener una enfermedad relacionada con el moho.

  • Dolor abdominal
  • Achaques
  • Agresión y otros cambios de personalidad.
  • Ansiedad
  • Sangrado de las encías
  • Sangrado en el cerebro
  • Tendencia a sangrar
  • La sangre no coagula correctamente
  • Visión borrosa y empeoramiento de la visión.
  • Disrupción de la médula ósea
  • Niebla del cerebro
  • Sensación de ardor en la boca
  • Dolor de pecho
  • Fatiga cronica
  • Síntomas de resfriado o gripe o resfriados recurrentes
  • Coma
  • Confusión
  • Tos
  • Piel de gateo
  • Daño al corazón
  • Muerte
  • Depresión
  • Dermatitis
  • Diarrea
  • Respiración dificultosa
  • Dificultad para concentrarse y prestar atención.
  • Desorientación
  • Mareo
  • Somnolencia
  • Daño ocular
  • Inflamación y dolor ocular
  • Fiebre
  • Perdida de cabello
  • Alucinaciones
  • Dolores de cabeza
  • Pérdida de la audición
  • Inflamación del corazón
  • Hemorragia – sangrado interno
  • Inmunosupresión
  • Capacidad de aprendizaje deteriorada
  • Infecciones recurrentes
  • Latido del corazón irregular
  • Picazón en la nariz
  • Ictericia (coloración amarillenta de los ojos y la piel)
  • Dolor en las articulaciones
  • Rigidez articular
  • Enfermedad del higado
  • Presión arterial baja
  • Malestar
  • Pérdida de memoria y problemas de memoria.
  • Dolor muscular
  • Náusea
  • Nariz sangra
  • Entumecimiento
  • Edema pulmonar
  • Hemorragia pulmonar
  • Ojos rojos o inyectados en sangre
  • Nariz que moquea
  • Incautación
  • Disfunción sexual
  • Sacudida
  • Conmoción
  • Atención acortada
  • Reflejos lentos
  • Dolor de garganta
  • Nariz tapada y tapada
  • Hormigueo
  • Temblor
  • Vómitos
  • Vomitando sangre
  • Debilidad
  • Pérdida de peso, anorexia.
  • Sibilancias

Espero que te sientas mejor muy pronto. Tenga en cuenta que si bien no puedo responder a cada comentario, los leo todos y me duele el corazón por cada uno de ustedes que está sufriendo.

Fuente. https://sherbailey.com/fibromyalgia/

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