Fibromyalgie wordt verklaard als een nieuwe langdurige handicap

DOOR JULIA NELSON

Fibromyalgie wordt door gezondheidswerkers in Noord-Ierland erkend als een langdurige aandoening.

Mensen die eraan lijden, klagen over pijn in het hele lichaam en over diepe vermoeidheid.

Andere symptomen zijn hoofdpijn, slaaptekort en concentratiestoornissen.

Ondanks de ernst van de symptomen, hebben mensen met de aandoening in NI gezegd dat hun stemmen ongehoord zijn gegaan en dat hun symptomen zijn genegeerd.

Chronische pijn

Na te zijn overspoeld met klachten, drong de Patiënten- en cliëntenraad in Noord-Ierland drie jaar geleden aan op de noodzaak om fibromyalgie te erkennen als een langdurige aandoening.

Na het interviewen van patiënten en gelobbyd politici en gezondheidswerkers, zullen er in de gezondheidsvertegenwoordigers toegewijde diensten worden opgericht.

Martina Marks, die in County Down woont, zei dat het een opluchting was om serieus genomen te worden.

“Ik heb sinds 1997 met de pijn geleefd. Soms kan het chronisch zijn, met pijn in mijn spieren en gewrichten”, zei ze.

“Vaak is de pijn ondraaglijk en dan heb je te maken met een slaapstoornis, hoofdpijn en gewoon niet in staat zijn om het dagelijks leven aan te kunnen.”

‘Alles over pijn’

Fibromyalgie heeft decennia lang gezondheidsexperts in de war gebracht. Het komt niet naar voren bij bloedonderzoeken of scans en is vaak moeilijk te diagnosticeren.

Kevin Davies, hoogleraar geneeskunde aan de Universiteit van Sussex en een expert in fibromyalgie, zei: “Mensen die problemen hebben, zullen scans en bloedonderzoeken ondergaan, maar er komt niets opdagen omdat het allemaal om pijn gaat.

‘Maar dat betekent niet dat er geen probleem is – het is alleen dat de dokter geen diagnose kan stellen waarvan hij zich zeker voelt.’

Er wordt aangenomen dat ongeveer een miljoen mensen in het VK met de aandoening leven.

Fibromyalgie wordt door NHS Choices in Engeland en Schotland erkend als een aandoening, wat betekent dat behandelingen beschikbaar moeten zijn voor patiënten.

In de praktijk is de beschikbaarheid van diensten echter fragmentarisch, omdat niet alle health trusts de middelen hebben om de aandoening specifiek aan te pakken.

Hoewel er geen specifiek cijfer is voor Noord-Ierland, wordt aangenomen dat ongeveer een op de 25 symptomen het hoofd kan bieden – een meerderheid van hen heeft geen diagnose.

Louise Skelly, operationeel directeur van de Patiënten- en Klantenraad, zei: “Wat ons verbaast, is hoeveel patiënten naar voren zijn gekomen en hun verhalen willen delen.

“Ze voelden zich erg geïsoleerd en heel alleen en wat we ook ontdekten, is dat de clinici dit ook een moeilijk gebied vonden om in te werken, dus verwelkomden ze het delen van kennis en informatie.

Klik hier om de winkel te bezoeken en veel meer te vinden …

Zorgen serieus genomen

De erkenning als voorwaarde zal de bekendheid ervan bij het publiek, maar ook bij gezondheidswerkers vergroten.

Eenmaal gediagnosticeerd, ontvangen patiënten een ‘pad’ waarin wordt beschreven welke diensten beschikbaar zijn, inclusief medicatie of advies over lichaamsbeweging en alternatieve therapieën.

Volgens patiënten is de grootste doorbraak dat hun zorgen serieus worden genomen.

Martina Marks werd 10 jaar lang niet gediagnosticeerd.

‘Het was een heel lange reis. Ik had er niet van gehoord en mijn huisarts ook niet, ‘zei ze.

“Het was belangrijk dat ik een diagnose kreeg, omdat ik verschillende behandelingen had ondergaan, verschillende dokters had gezien en niets me verlichting gaf.

“Sommigen van hen begrijpen de ziekte niet en ik denk dat we een bewustmakingscampagne voor de medische professie nodig hebben om de verscheidenheid aan symptomen met fibromyalgie en de ernst ervan te begrijpen.”

Hoewel de aandoening niet kan worden genezen, zijn er aanwijzingen dat veranderingen in levensstijl, waaronder ontspanning, warmte, lichaamsbeweging en voeding, een verschil kunnen maken.

Ernstige gevallen worden behandeld met medicijnen.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.