De toestand die niemand begrijpt

Omgaan met een gebrek aan begrip

Ik heb zes jaar last van fibromyalgie. Tot op de dag van vandaag weet ik niet zeker wat ik het moeilijkst vind; de constante pijn, vermoeidheid en talloze andere symptomen die bij de diagnose horen, of de constante behoefte om het uit te leggen en te rechtvaardigen.

Toen ik in 2010 werd gediagnosticeerd, gebeurde dit door middel van eliminatie. Ik had verschillende tests en scans zonder conclusie en op een dag vroeg ik mijn huisarts of ik fibromyalgie had, nadat ik er online over had gelezen.

Ik weet zeker dat zelfdiagnose op internet het enige is dat alle huisartsen afraden, maar hier gebeurde het. Ik werd doorverwezen naar een reumatoloog die mijn diagnose bevestigde na het voltooien van de tenderpoint-test, en even voelde ik verlichting.

Maar die afspraak werd een van de vele  frustrerende gesprekken met medici die mijn pijn niet geloofden of niet begrepen. Die reumatoloog, die geen klinische psychologieopleiding op zijn naam had staan, stelde me de meest clichématige vraag van allemaal.

‘Dus,’ zei hij, ‘vertel me over je jeugd. Ben je met je ouders omgegaan? ‘

Toch, vijf jaar later, ben ik woedend op mezelf omdat ik hem niet uitdaag. Ik had hem moeten vragen waarom hij Pop Psychology 101 naar me gooide, maar in plaats daarvan vertelde ik hem over mijn jeugd.

Hij stelde voor dat ik een serie sessies met een psycholoog zou ondergaan en ik vroeg niet waarom, ik knikte en huilde. Ik vroeg naar de behandeling van de pijn en hoe ermee om te gaan, maar hij zei dat praten met de psycholoog daarbij zou helpen.

Die ervaring was de eerste keer dat ik zo’n sterk gebrek aan begrip voelde en elke keer is het zo hartverscheurend als de vorige.

Maar het zijn niet alleen medische professionals. Toen een paar jaar later bij mijn vriend de diagnose multiple sclerose werd gesteld, was ik jaloers. Kun je het geloven?

Ik heb het haar nooit verteld – of toegegeven aan iemand, maar toen ik zag hoe ze tijdens de eerste paar weken van haar diagnose kaarten en bloemen ontving van al onze vrienden, realiseerde ik me hoe weinig van mijn vrienden fibromyalgie echt begrepen.

Ze had afspraken met tal van artsen en verpleegkundigen, allemaal daar als onderdeel van haar ‘ondersteunende netwerk’. Na die afspraak met de reumatoloog had ik van niemand meer gehoord – tenzij je de psycholoog meetelt die me na drie sessies heeft ontslagen, omdat hij ‘geen teken van trauma kon zien’.

Ik had zo’n netwerk niet van vrienden, familie of medici. Op dat moment had ik zelfs moeite om mijn eigen huisarts de pijn te laten begrijpen waar ik last van had.

Als u aan fibromyalgie lijdt, weet ik zeker dat uw weg naar diagnose net zo vreselijk en gecompliceerd was als de mijne. Ik heb nog nooit gehoord van een patiënt die van begin tot eind met begrip, geloof en vriendelijkheid is ontvangen.

Ik vind het echt verbijsterend dat zoveel mensen zo ziek kunnen zijn en toch is het gebrek aan ondersteuning en gebrek aan bereidheid om te begrijpen een gegeven.

Mijn bedrijfsadviseur op het werk vertelde me: “Fibromyalgie is de trendy toestand van de jaren negentig – in de jaren negentig beweerde iedereen ME te hebben”, en mijn consulent van de pijnkliniek zei: “Veel fibromyalgiepatiënten komen hier huilend en in hun pyjama – je lijkt het goed te doen. ‘

Ik zal nooit begrijpen waarom dit soort opmerkingen acceptabel zijn, vooral van professionals in de gezondheidssector.

Toch is het niet allemaal slecht. Naarmate de jaren verstreken, heb ik veel geluk gehad. Mijn ondersteuningsnetwerk bestond in het begin misschien niet, maar het is gegroeid naarmate ik meer uitgesproken ben geworden over mijn toestand. Ik praat erover op het werk, ik blog erover in mijn vrije tijd en ik leg via sociale media verbindingen met andere fibromyalgiepatiënten.

Mijn vriend is een geweldige steun en heeft nooit de geldigheid van mijn pijn in twijfel getrokken; zijn vader woont al meer dan 30 jaar bij ME, dus hij begrijpt maar al te goed de moeilijkheden die gepaard gaan met chronische pijn en onzichtbare ziekten.

Maar helaas heb ik veel discussies gelezen op fibromyalgieforums waar patiënten praten over hun gebrek aan gezinsondersteuning of het gebrek aan begrip in hun sociale kring, daarom zijn blogs en sociale netwerken zo belangrijk. Ze herinneren ons eraan dat we niet alleen zijn.

Er zijn meer dan 5 miljoen fibromyalgiepatiënten in de VS en miljoenen meer over de hele wereld en ik denk graag dat naarmate onze stemmen sterker worden en we luider worden, we het bewustzijn zullen vergroten , onderzoek en onderwijs zullen aanmoedigen en het begrip van fibromyalgie zal groeien.

Naarmate het onderzoek zich ontwikkelt, zullen klinische proeven plaatsvinden en wie weet, misschien komt er ooit een remedie. Maar in mijn leven zou ik graag zien dat onze diagnose iets betekent.

Ik wil dat mensen met begrip en sympathie reageren wanneer iemand tegen hen zegt: ‘Ik heb fibromyalgie.’

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *