DET ER IKKE FIBROMYALGIA

Jeg sto i skapet mitt i morges og så meg rundt som om jeg aldri hadde vært der. Jeg kunne ikke huske hva jeg gjorde, hvorfor eller hva jeg skulle gjøre videre. Så jeg sto stille og ventet på at den skulle komme til meg. Øyeblikk før jeg hadde pustet voldsomt som et vilt dyr, bøyd meg over smerter og klemte min egen kropp. Jeg hadde rett og slett gått opp for å kle meg for dagen, men akkurat som det gjør hver dag i livet mitt i ulik grad, min sykdom påminner meg om hvem som hadde ansvaret.

Tårene er velkomne. Det skjer mye også. Jeg har ikke alltid ord lenger når jeg vil uttrykke det jeg føler, så sjelen min uttrykker det for meg. Jeg glemmer. Mye.

Hvis du har blitt fortalt at du har fibromyalgi eller kronisk utmattelsessyndrom, kan dette endre livet ditt.  #Fibromyalgi #CFS

DET ER IKKE FIBROMYALGIA

Jeg ble først diagnostisert med fibromyalgi i begynnelsen av 30-årene av en ung lege som helt klart nettopp hadde lært ordet om en sleepover på Junior Doctor Camp.

“Du vil bli svakere og svakere til slutt musklene dine atrofi. Levetiden din vil bli drastisk forkortet, og du vil leve ut de siste årene rullestolbundet. ”

Gjennom årene ville jeg oppleve sporadiske forbedringsperioder, og derfor bestemte jeg meg for at Fibromyalgi var en bullshit-diagnose, og jeg var sikker på at jeg ikke hadde den.

Da ville jeg bli veldig syk igjen.

MINE symptomer

Armene og beina mine blir følelsesløse, nesten alltid begge på samme tid, men noen ganger ikke. Uansett faller jeg ned, støter på ting, mister balansen. Jeg kan ikke alltid se hvor foten min treffer, og når det skjer vil du tro at gulvene våre er laget av tygget boble tyggegummi.

Leddene mine stivner så kraftig at anklene mine ikke vil bøye seg og albuene mine føles alltid som om noen slo dem med en hammer mens jeg sov.

Jeg beveger meg som Frankenstein, bare ikke så grasiøst.

Musklene mine smerter ned til beinet på en måte som føles som om jeg alltid kjemper mot influensa. Det stopper aldri. Noen gang.

Men det desidert verste jeg har levd med så lenge er ekstrem tretthet. Jeg har tenkt så ofte på hvilket ord jeg muligens kunne bruke for å beskrive hvordan det føles, og jeg har alltid kommet tom. Alt jeg kan fortelle deg er den typen tretthet jeg lever med hver dag, er det jeg tror det må føles som å dø. Når det er veldig ille, legger legene merke til en parese som kommer over ansiktet mitt, og jeg har problemer med å til og med stå. Jeg kan ikke hvile nok til å komme meg. Jeg sier det er som om noen balsamerer meg.

Det kan skje enten jeg sitter i en stol med føttene oppe, eller det kan skje etter at jeg har lekt med barnebarna mine. Det spiller ingen rolle hva jeg gjør. Den er alltid der.

Jeg har sagt til alle leger jeg har sett, “Jeg vet at jeg ikke vil leve lenger. Jeg dør.” Det har jeg visst lenge. Tidligere år hadde jeg sprengt uker eller måneder med energi som ville tillate meg å oppføre meg normalt. Men jeg har alltid visst at jeg døde. De siste tre årene har jeg virkelig følt livet mitt gli bort. Det har nesten ikke vært noen energiutbrudd eller gode dager – bare meg som venter på å legge meg og ikke våkne.

Jeg regnet med at de i obduksjonsresultatene mine ville oppdage hva som virkelig var galt med meg, og “verden” ville vite at jeg ikke var gal. Vel, i det minste som det gjelder helsen min.

Gjennom flere tiår har jeg blitt sett av nye leger, og med hver kom det hauger av nye medisinske regninger. “Du presenterer som om du har MS,” vil de alle si, og etter samme testbatteri kom den samme diagnosen.

Fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom.

“Jeg tror ikke at noen av disse er en diagnose,” vil jeg si til dem. “Du merker meg med disse ordene fordi jeg er en kvinne, og fordi du ikke vet hva annet du skal gjøre med meg.”

Vil du pisse av en lege? Fortell dem at du tror de ikke vet hva de snakker om. En spesielt hissig sønn av en tispe sa til meg: “Du virker som om du heller vil ha sagt at du har MS.”

Jeg kjenner folk som lider usigelig med multippel sklerose. Det er ondskapsfullt. Men ja. Noen ganger hadde jeg tatt diagnosen den forferdelige sykdommen for bare å ha en “ekte ting” som forklarer hvorfor jeg så ofte ikke kan gå ti meter fra hvilestolen til det nærmeste badet uten å holde på noe. Folk tror deg når du sier at du har MS. De forstår (så godt de kan) at du ikke har det bra og at du ikke er en løgner som søker oppmerksomhet.

Det er ikke den samme tankegangen med hensyn til Fibro og CFS.

Jeg husker noen jeg respekterer dypt som plutselig ga en proklamasjon på Facebook om kvinner og fibromyalgi. Gå på diett, få litt mosjon og vokse opp ganske mye oppsummerer følelsen. Det var ingen måte jeg kunne fortelle folk hvor syke jeg har vært av frykt for at de skulle tenke på meg som noen som ikke prøvde hardt nok til å være sunn, eller verre, hvis de skulle tro at det hele var i hodet mitt.

Bare for å være sikker, dro jeg til en psykiater. “Sher, du er ikke gal. Dette er ikke i hodet ditt, ”sa han. Til hans ære sa han også: ”Jeg kunne foreskrive Lyrica til deg, men hvis jeg gjør det, er det det samme som å si, jeg tror det du har blitt fortalt om hva som skjer, og det gjør jeg ikke. Du må fortsette å presse til du kommer til personen som kan hjelpe deg. ”

Velmenende nære venner og ikke så velmenende slektninger hadde mer å si når jeg ville ta dem til min tillit til hvor uvel jeg var. For å være rettferdig er det bare én person som vet hvor dårlig jeg er. Noen mennesker i livet mitt vet litt, og andre litt mer, men ingen vet omfanget av hvor jævlig dårlig det har vært utenfor partneren min.

HVA MENNESKER TIL MEG

Du må kutte ut gluten. Du må kutte ut sukker. Du må presse gjennom det. Du må trene. Du burde be. Du må prøve hardere å tvinge deg selv til å gjøre ting som er ubehagelige. Venninnen min kjenner noen som kjenner noen som har fibromyalgi og de lever livet, og ikke legger seg rundt å la det skje.

Og de verste tingene som er blitt sagt? Tingene som jeg ikke klarer å komme ut av hodet mitt og som bringer meg til tårer selv når jeg skriver?

“Planlegger du å være syk neste måned?”

“Alvor? Ikke fortell meg at du er syk igjen. Egentlig? Det er morsomt hvordan du er syk når jeg trenger noe fra deg. ”

ENDELIG EN DIAGNOSE

En bekjent la meg en lapp en dag som oppmuntret meg til å se en doktor om smittsom sykdom her i Midtvesten. Et nært familiemedlem til henne ble gjort sunnere av denne mannen, og hun følte at jeg i det minste skulle se ham. Det tok måneder å komme inn, og jeg var dypt skeptisk.

Dagen kom og jeg tok partneren min med meg for å hjelpe meg med å uttrykke hva som skjedde, stille smarte spørsmål og huske alt. Når du mister ordene dine og glemmer ting slik jeg gjør, slutter du å gå til avtaler alene. Du slutter å gå hvor som helst alene.

Da han gikk inn, visste jeg med en gang at noe var annerledes. Han fortalte at han la to timer på besøk. Jeg hadde aldri hatt mer enn minutter med noen lege. Han stilte meg spørsmål om mitt nåværende liv og fortiden min. I mange tilfeller, før jeg kunne svare, ville han fortelle meg hva han mistenkte at svaret mitt skulle bli. Han hadde alltid rett.

Han forklarte sin forskning på fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom og hvordan det hadde blitt hans drivende lidenskap i mange, mange år. Han snakket med oss ​​om forskningen sin , de to papirene han hadde publisert og den tredje som han nå jobbet med.

“Jeg er 95% positiv, Sher, at når vi tester urinen din, vil du være positiv for mykotoksiner – svart mold.”

I mitt liv har ingen leger kommet med en så dristig uttalelse. Ingen leger av noe slag hadde noen gang før vært så sikre på å bruke et slikt språk FØR tester.

“Det er med god grunn at du forteller meg at du vet at du dør. Det er akkurat det som skjer. Mykotoksinene dreper deg på cellenivå. ”

Og så sa han to små setninger som forandret alt.

“Jeg kan hjelpe deg. Jeg vil hjelpe deg.”

Jeg gråt, og da han på slutten av vår tid sammen sto opp for å forlate, åpnet han armene sine for meg. “Rundt her gir vi klemmer.”

Jeg kom hjem og ba om at jeg ville være positiv for svart mold. Det er en bønn jeg aldri forestilte meg.

Da testene kom tilbake, omtrent to uker, fikk jeg en kopi av resultatene mine. Der var det i sort / hvitt. Svart mold. Mykotoksiner. “Du har en svartformfabrikk som bor i sinushulen, Sher,” sa legen.

Det kunne begynt som en veldig ung jente i Sør. Det kunne ha skjedd alle årene jeg bodde i Kentucky. Det kunne ha vært i Tyskland. Det kunne definitivt blitt forverret igjen av alle flom og gamle hjem i Sørøst-Kansas.

“Du trenger ikke å bo i et hjem med svart mugg på veggene for at dette skal skje deg,” sa han.

Det har vært flere uker siden nå, og hver dag tar jeg behandlingen han har foreskrevet. Det tilsvarer innånding av et medikament for å drepe formen. Det er ingen måte å vite hvor lang tid det vil ta, men jeg bryr meg ikke. Hvis det tar et år vil jeg gjøre det hver dag og vente på at dette er over. De eneste bivirkningene jeg har for øyeblikket er at jeg er så kvalm nesten hele tiden nå, og trettheten har blitt enda verre … hvis du kan forestille deg noe slikt.

Jeg venter på en samtale fra sykepleieren hans akkurat nå om de tingene, men jeg har fortalt meg selv kvalmen er fra behandlingen som renner ned i halsen til magen. Og den forverrede trettheten? Vel, jeg pleide å fortelle babyene mine at når kroppen din jobber hardt for å gjøre deg bra, må du hvile fordi det tar så mye energi for helbredelse. Det er en krig i kroppen min nå, og jeg må bare gjøre det beste jeg kan for å vente på det.

Vi vet i hvert fall hva faen dette usynlige, torturøse monsteret er, og det er håp nå. Jeg vil være sunn igjen. Jeg vil ta mine barnebarn på turer. Jeg vil løpe. Jeg vil drikke kaffe i Portland, og sove i et trehus i New England, og drikke god vin med venner i Chicago, og spise den beste pizzaen i New York, og zipline noen steder frodig og varmt. Jeg vil være meg igjen.

Jeg har to utrolig kjærlige og støttende barn og en mann i hjørnet mitt som sier ting som: “Jeg vil heller ha livet med deg – selv når du ikke har det bra – enn livet uten deg. Ingen spørsmål.”

Kan ikke slutte nå. Jeg er tre meter fra solskinn.

Hvis du lurer på svartforgiftning, lar jeg deg følgende informasjon:

SVART MOLDE-symptomer

Vær oppmerksom på at dette er en uttømmende liste. Du trenger ikke å ha hvert eneste symptom for å få en muggrelatert sykdom.

  • Magesmerter
  • Smerte og pine
  • Aggresjon og andre personlighetsendringer
  • Angst
  • Blødende tannkjøtt
  • Blødning i hjernen
  • Blødende tendens
  • Blod ikke koagulerer ordentlig
  • Uklart syn og forverring av synet
  • Benmargsforstyrrelse
  • Hjerneteppe
  • Brennende følelse i munnen
  • Brystsmerter
  • Kronisk utmattelse
  • Forkjølelses- eller influensatypesymptomer eller tilbakevendende forkjølelse
  • koma
  • Forvirring
  • hoste
  • Krypende hud
  • Hjerteskade
  • Død
  • Depresjon
  • dermatitt
  • Diaré
  • Pustevansker
  • Vansker med å konsentrere seg og ta hensyn
  • desorientering
  • Svimmelhet
  • døsighet
  • Øyeskade
  • Øyebetennelse og sårhet
  • Feber
  • Hårtap
  • hallusinasjoner
  • hodepine
  • Hørselstap
  • Hjertebetennelse
  • Blødning – indre blødninger
  • immunsuppresjon
  • Nedsatt læringsevne
  • Infeksjoner gjentar seg
  • Uregelmessig hjerterytme
  • Kløende nese
  • Gulsott (gulning av øyne og hud)
  • Leddsmerter
  • Fellestivhet
  • Leversykdom
  • Lavt blodtrykk
  • malaise
  • Hukommelsestap og hukommelsesproblemer
  • Muskelsmerte
  • Kvalme
  • Nese blør
  • Nummenhet
  • Lungeødem
  • Lungeblødning
  • Røde eller blodskårne øyne
  • Rennende nese
  • Anfall
  • Seksuell dysfunksjon
  • Rister
  • Sjokk
  • Forkortet oppmerksomhetsspenn
  • Bremsede reflekser
  • Sår hals
  • Stoppet, sperret nese
  • prikking
  • Tre mbling
  • Oppkast
  • Oppkast blod
  • Svakhet
  • Vekttap, anoreksi
  • Hvesende
    Noen ganger er det bare å dele det, og det redder noens liv!
Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *