HET IS GEEN FIBROMYALGIE

Ik stond vanmorgen in mijn kast en keek rond alsof ik er nooit was geweest. Ik kon me niet herinneren wat ik aan het doen was, waarom of wat ik daarna moest doen. Dus ik stond stil, wachtend tot het naar me toe kwam. Even daarvoor had ik heftig gehijgd als een wild dier, voorovergebogen van pijn en mijn eigen lichaam omhelsd. Ik was gewoon naar boven gegaan om me voor de dag aan te kleden, maar net zoals elke dag van mijn leven in verschillende mate, herinnerde mijn ziekte me eraan wie de baas was.

Tranen welden op. Dat gebeurt ook veel. Ik heb niet altijd meer woorden als ik wil uitdrukken wat ik voel, dus mijn ziel drukt het voor mij uit. Ik vergeet. Veel.

Als u is verteld dat u fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom heeft, kan dit uw leven veranderen.  #Fibromyalgie #CFS

HET IS GEEN FIBROMYALGIE

Ik werd voor het eerst gediagnosticeerd met fibromyalgie toen ik begin dertig was door een jonge dokter die duidelijk het woord had geleerd tijdens een logeerpartij in Junior Doctor Camp.

‘Je wordt zwakker en zwakker tot je spieren uiteindelijk atrofiëren. Je levensduur zal drastisch worden verkort en je zult rolstoelgebonden de laatste jaren doorkomen. ”

In de loop der jaren zou ik sporadische periodes van verbetering ervaren en daarom besloot ik dat fibromyalgie een onzin-diagnose was, en ik had het verdomd zeker niet.

Dan zou ik weer echt ziek worden.

MIJN SYMPTOMEN

Mijn armen en benen worden gevoelloos, bijna altijd beide tegelijk, maar soms ook niet. Hoe dan ook, ik val, stuit op dingen, verlies mijn evenwicht. Ik weet niet altijd waar mijn voet slaat, en als dat gebeurt, zou je denken dat onze vloeren zijn gemaakt van opgekauwde kauwgom.

Mijn gewrichten verstijven zo erg dat mijn enkels niet willen buigen en mijn ellebogen hebben altijd het gevoel dat iemand ze met een hamer raakt terwijl ik sliep.

Ik beweeg zoals Frankenstein, alleen niet zo sierlijk.

Mijn spieren doen pijn tot op het bot op een manier die voelt alsof ik altijd tegen griep vecht. Het houdt nooit op. Ooit.

Maar verreweg het ergste waar ik zo lang mee heb geleefd, is extreme vermoeidheid. Ik heb zo vaak nagedacht over welk woord ik zou kunnen gebruiken om te beschrijven hoe het voelt, en ik ben altijd leeg gebleven. Alles wat ik je kan vertellen is het soort vermoeidheid waarmee ik elke dag leef, is wat ik denk dat het moet voelen om te sterven. Als het heel erg is, merken artsen een verlamming op die over mijn gezicht komt, en ik heb zelfs moeite met staan. Ik kan niet genoeg rusten om te herstellen. Ik zeg dat het is alsof iemand me balsemt.

Dat kan gebeuren, of ik nu in een stoel zit met mijn voeten omhoog, of het kan gebeuren nadat ik met mijn opa heb gespeeld. Het maakt niet uit wat ik doe. Het is er altijd.

Ik heb tegen elke dokter gezegd die ik heb gezien: ‘Ik weet dat ik niet veel langer zal leven. Ik ga dood.” Ik weet dat al heel lang. In de afgelopen jaren had ik een uitbarsting van weken of maanden van energie waardoor ik me normaal kon gedragen. Maar ik wist altijd dat ik stervende was. De afgelopen drie jaar heb ik echt mijn leven gevoeld. Er waren bijna geen energie-uitbarstingen of goede dagen – ik wachtte gewoon om te gaan slapen en werd niet wakker.

Ik dacht dat ze in mijn autopsieresultaten zouden ontdekken wat er echt mis was met mij en ‘de wereld’ zou weten dat ik niet gek was. Nou ja, althans wat mijn gezondheid betreft.

In de afgelopen decennia ben ik gezien door nieuwe artsen, en met elk kwamen er bergen met nieuwe medische rekeningen. ‘U presenteert zich alsof u MS heeft’, zeiden ze allemaal, en na dezelfde reeks tests kwam dezelfde diagnose.

Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.

‘Ik geloof niet dat een van beide een diagnose is’, zou ik tegen hen zeggen. ‘Je labelt me ​​met die woorden omdat ik een vrouw ben en omdat je niet weet wat je anders met me moet doen.’

Wil je een dokter kwaad maken? Vertel ze dat je denkt dat ze niet weten waar ze het over hebben. Een bijzonder arrogante klootzak zei tegen me: ‘Het lijkt alsof je liever hebt dat ik heb gezegd dat je MS hebt.’

Ik ken mensen die onuitsprekelijk lijden aan multiple sclerose. Het is gemeen. Maar ja. Soms had ik de diagnose van die gruwelijke ziekte gesteld, al was het maar om een ​​’echt iets’ te hebben dat verklaart waarom ik zo vaak niet de drie meter van mijn fauteuil naar de dichtstbijzijnde badkamer kan lopen zonder iets vast te houden. Mensen geloven je als je zegt dat je MS hebt. Ze begrijpen (zo goed als ze kunnen) dat je niet goed bent en dat je geen leugenaar bent die aandacht zoekt.

Het is niet dezelfde mentaliteit met betrekking tot Fibro en CVS.

Ik herinner me iemand die ik diep respecteer en die plotseling op Facebook een proclamatie deed over vrouwen en fibromyalgie. Ga op dieet, doe wat aan lichaamsbeweging en volg het gevoel op. Ik kon de mensen op geen enkele manier vertellen hoe ziek ik ben geweest uit angst dat ze mij zouden zien als iemand die niet hard genoeg probeerde om gezond te zijn, of erger nog, hen te laten denken dat het allemaal in mijn hoofd zat.

Voor de zekerheid ging ik naar een psychiater. ‘Sher, je bent niet gek. Dit zit niet in je hoofd, ‘zei hij. Tot zijn verdienste zei hij ook: ‘Ik zou Lyrica voor u kunnen voorschrijven, maar als ik dat doe, is dat hetzelfde als zeggen dat ik geloof wat u is verteld over wat er aan de hand is en ik niet. Je moet blijven pushen tot je bij de persoon komt die je kan helpen. ‘

Goedbedoelende goede vrienden en niet zo goedbedoelende familieleden hadden meer te zeggen wanneer ik hen in vertrouwen zou nemen over hoe onwel ik was. Om eerlijk te zijn, er is maar één persoon die weet hoe slecht ik ben. Sommige mensen in mijn leven weten een beetje, en sommige iets meer, maar niemand weet in hoeverre het zo verdomd slecht is geweest dat mijn partner te boven gaat.

WAT MENSEN ZEGGEN

Je moet gluten verwijderen. Je moet suiker uitsnijden. Je moet er doorheen gaan. Je moet oefenen. Je moet bidden. Je moet harder proberen jezelf te dwingen dingen te doen die ongemakkelijk zijn. Mijn vriend kent iemand die iemand kent die fibromyalgie heeft en die hun leven leiden, niet rondhangen om het te laten gebeuren.

En de ergste dingen die zijn gezegd? De dingen die ik niet uit mijn hoofd kan krijgen en die me tot tranen brengen terwijl ik schrijf?

‘Ben je van plan volgende maand ziek te worden?’

“Ernstig? Zeg me niet dat je weer ziek bent. Werkelijk? Het is grappig hoe ziek je bent als ik iets van je nodig heb. ‘

EINDELIJK EEN DIAGNOSE

Een kennis stuurde me op een dag een briefje dat me aanmoedigde om hier in het Midwesten een besmettelijke ziektedokter te zien. Een naaste familielid van haar werd gezonder gemaakt door deze man en ze vond dat ik hem op zijn minst zou moeten zien. Het kostte maanden om binnen te komen en ik was diep sceptisch.

De dag kwam en ik nam mijn partner mee om me te helpen uiten wat er aan de hand was, slimme vragen te stellen en het allemaal te onthouden. Als je je woorden kwijtraakt en je dingen vergeet zoals ik dat doe, stop je alleen met het maken van afspraken. Je stopt ermee om ergens alleen heen te gaan.

Toen hij binnenkwam, wist ik meteen dat er iets anders was. Hij vertelde me dat hij ons twee uur toestond. Ik had nooit meer dan minuten met een dokter gehad. Hij stelde me vragen over mijn huidige leven en mijn verleden. In veel gevallen vertelde hij me voordat hij kon antwoorden wat hij vermoedde dat mijn antwoord zou zijn. Hij had altijd gelijk.

Hij legde zijn onderzoek uit naar fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom en hoe het zijn passie voor vele jaren was geworden. Hij sprak met ons over zijn onderzoek , de twee artikelen die hij had gepubliceerd en de derde waaraan hij momenteel werkte.

‘Ik ben 95% positief, Sher, dat wanneer we je urine testen, je positief zult zijn voor mycotoxinen – zwarte schimmel.’

In mijn leven heeft geen enkele dokter zo’n gewaagde verklaring afgelegd. Geen enkele arts van welke aard dan ook had ooit zoveel vertrouwen gehad om zulke taal te gebruiken VOOR de tests.

‘Het is niet voor niets dat je me vertelt dat je weet dat je doodgaat. Dat is precies wat er gebeurt. De mycotoxinen doden je op cellulair niveau. ‘

En toen zei hij twee kleine zinnen die alles veranderden.

“Ik kan je helpen. Ik zal je helpen.”

Ik huilde, en toen hij aan het einde van onze tijd samen opstond om te vertrekken, opende hij zijn armen wijd voor mij. ‘Hier in de buurt geven we knuffels.’

Ik kwam thuis en bad dat ik positief zou zijn voor zwarte schimmel. Er is een gebed dat ik me nooit had kunnen voorstellen.

Toen de tests terugkwamen, ongeveer twee weken, ontving ik een kopie van mijn resultaten. Daar stond het in zwart-wit. Zwarte schimmel. Mycotoxinen. ‘Je hebt een fabriek voor zwarte schimmel in je sinusholte, Sher,’ zei de dokter.

Het had als een heel jong meisje in het zuiden kunnen beginnen. Het had kunnen gebeuren al de jaren dat ik in Kentucky woonde. Het had in Duitsland kunnen zijn. Het had zeker weer kunnen worden verergerd door alle overstromingen en oude huizen in Zuidoost-Kansas.

‘Je hoeft niet in een huis met zwarte schimmel aan de muren te wonen om dit te laten gebeuren’, zei hij.

Dat is nu een aantal weken geleden en ik neem elke dag de behandeling die hij heeft voorgeschreven. Het komt erop neer dat je een medicijn inhaleert om de schimmel te doden. Hoe lang het gaat duren weet ik niet, maar het kan me niet schelen. Als het een jaar duurt, doe ik het elke dag en wacht ik tot dit voorbij is. De enige bijwerkingen die ik momenteel heb, zijn dat ik nu bijna altijd zo misselijk ben, en de vermoeidheid is nog erger geworden … als je je zoiets kunt voorstellen.

Ik wacht nu op een telefoontje van zijn verpleegster over die dingen, maar ik heb mezelf voorgehouden dat de misselijkheid het gevolg is van de behandeling die door mijn keel naar mijn maag loopt. En de verergering van vermoeidheid? Wel, ik vertelde mijn baby’s altijd dat wanneer je lichaam hard werkt om je gezond te maken, je moet rusten omdat het zoveel energie kost voor genezing. Er is nu een oorlog in mijn lichaam en ik zal gewoon mijn best moeten doen om het af te wachten.

We weten tenminste wat dit onzichtbare, martelende monster is en er is nu hoop. Ik wil weer gezond zijn. Ik wil met mijn apen op uitstapjes. Ik wil rennen. Ik wil koffie drinken in Portland en slapen in een boomhut in New England, en goede wijn drinken met vrienden in Chicago, en de beste pizza eten in New York, en zipline ergens weelderig en warm. Ik wil mezelf weer zijn.

Ik heb twee ongelooflijk liefdevolle en ondersteunende kinderen en een man in mijn hoek die dingen zegt als: ‘Ik heb liever leven met jou – zelfs als je niet gezond bent – dan leven zonder jou. Geen vraag.”

Kan nu niet stoppen. Ik ben drie voet van de zon.

Als je je afvraagt ​​over vergiftiging door zwarte schimmel, laat ik je de volgende informatie achter:

ZWARTE SCHIMMELSYMPTOMEN

Houd er rekening mee dat dit een volledige lijst is. U hoeft niet elk afzonderlijk symptoom te hebben om een ​​schimmelgerelateerde ziekte te hebben.

  • Buikpijn
  • Pijntjes en kwaaltjes
  • Agressie en andere persoonlijkheidsveranderingen
  • Ongerustheid
  • Bloedend tandvlees
  • Bloeding in de hersenen
  • Bloedingsneiging
  • Bloed stolt niet goed
  • Wazig zicht en verslechtering van het gezichtsvermogen
  • Verstoring van het beenmerg
  • Brain mist
  • Branderig gevoel in de mond
  • Pijn op de borst
  • Chronische vermoeidheid
  • Symptomen van verkoudheid of griep of terugkerende verkoudheid
  • Coma
  • Verwarring
  • Hoesten
  • Kruipende huid
  • Schade aan het hart
  • Dood
  • Depressie
  • Dermatitis
  • Diarree
  • Moeilijk ademen
  • Moeite met concentreren en opletten
  • Desoriëntatie
  • Duizeligheid
  • Slaperigheid
  • Oogbeschadiging
  • Oogontsteking en pijn
  • Koorts
  • Haaruitval
  • Hallucinaties
  • Hoofdpijn
  • Gehoorverlies
  • Hartontsteking
  • Bloeding – interne bloeding
  • Immunosuppressie
  • Verminderd leervermogen
  • Infecties komen terug
  • Onregelmatige hartslag
  • Jeukende neus
  • Geelzucht (gele verkleuring van ogen en huid)
  • Gewrichtspijn
  • Gewrichts-stijfheid
  • Leverziekte
  • Lage bloeddruk
  • Malaise
  • Geheugenverlies en geheugenproblemen
  • Spierpijn
  • Misselijkheid
  • Neus bloedt
  • Doof gevoel
  • Longoedeem
  • Longbloeding
  • Rode of bloeddoorlopen ogen
  • Loopneus
  • Beslaglegging
  • Seksuele disfunctie
  • Schudden
  • Schok
  • Verkorte aandachtsspanne
  • Vertraagde reflexen
  • Keelpijn
  • Verstopte, verstopte neus
  • Tintelingen
  • Drie mbling
  • Braken
  • Bloed overgeven
  • Zwakheid
  • Gewichtsverlies, anorexia
  • Piepende ademhaling
    Soms is alles wat je kunt doen het gewoon delen en dat redt iemands leven!
Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.