6 aspekter av fibromyalgi leger ikke deler

AV JULIA NELSON

Kroniske, utbredte smerter, muskelspasmer og svakhet, migrene, morgenstivhet, følsomhet for berøring, søvnløshet og tåke i hjernener gjenkjennelige symptomer på fibromyalgi. Men dette er ikke de eneste kampene forbundet med syndromet. Her er seks aspekter ved kronisk sykdom legene ikke deler med deg.

Skam

Å få diagnosen en kronisk sykdom er ingenting å skamme seg overomtrent, men mange pasienter henger hodet når de diskuterer det. Hvor ofte besøker du spesialisten og hører “Har du drevet med yogaen din?” eller “Spiser du fortsatt gluten?” Dette påvirker hjernen vår som om vi har gjort noe galt og blir straffet.

Tap av venner

Dessverre finner de med kronisk sykdom seg mer enn bare normaliteten i livet. De fleste aksepterer bare unnskyldninger for grøfting av hendelser noen ganger før de slutter å spørre. Jeg har funnet ut at toleransene varer fra en til tre dager før folk forventer at du skal fungere “normalt.” Når du ikke oppfyller forventningene, vokser frustrasjonen deres. Etter hvert de vennskapenefaller bort, og du synes du sliter alene. Det er ikke det at vennene dine er dårlige mennesker. Folk sliter bare med å forstå det de ikke har opplevd personlig.

Medisinering er et crap shoot

Realistisk sett har fibromyalgi så forskjellige symptomer som påvirker hver enkelt person. Dette gjør det vanskelig for leger å foreskrive en magisk cocktail av medikamenter. For menneskelige testdummier kan det ta år med prøving og feiling å finne en god blanding av medisiner. Hver medisin er utarbeidet med sitt eget sett med fantastiske bivirkninger: svimmelhet, munntørrhet, vektøkning, depresjon, kvalme, oppkast, tretthet. Etter min erfaring har jeg ikke fått noen symptomer jeg allerede hadde gjennom medisinen. Jeg startet Savellai 2009. I seks uker oppkastet jeg alt annet enn Saltine-kjeks. Det var en fin måte å miste Prednisone-vekten på, men endte opp med å forverre fibromyalgi-symptomene mine. For å være ærlig, har jeg fått forskrevet alle tre FDA-godkjente medisinene. Ingen av dem har gjort en vesentlig forskjell for meg.

For funksjonell til å være deaktivert, men for deaktivert til å fungere

Depresjon

Den store D som vi hater å snakke om: depresjon. Depresjon er normalt ved kronisk sykdom. Å omorganisere din verden etter din autoimmundiagnostikk er vanskelig for egoet. Ego krever stadig bekreftelse og takknemlighet, som de fleste av oss får fra familiene og arbeidet vårt. Kronisk sykdom fjerner systematisk vår evne til å mate egoet vårt i de områdene. Legg til kampen for å opprettholde husarbeid, renslighet, forhold og hobbyer, og du har frukt som er modne for å utvikle depresjon. Jeg refererer ikke til typisk tristhet. Jeg snakker om de gråtende dager, ikke kan komme seg ut av sengen, vil-til-bli-i-et-mørkt hull-for alltid slags depresjon. Du vet at denne sykdommen ikke kommer til å forsvinne på magisk vis. Du vet at de fysiske symptomene ikke kommer til å bli bedre eller gå bort. Og helt ærlig blåser det.

Diskriminering

Den andre store D vi later som ikke eksisterer: diskriminering. En gang hadde jeg en sjef som, da jeg delte funksjonshemningen min (og de fleste kroniske sykdommer er funksjonshemminger anerkjent av ADA) og ba om rimelig innkvartering, svarte: “Det går bra med deg.” Wow! Takk for at du ga beskjed om at det å gå 700 meter ekstra ikke vil legge meg i sengen på tre dager. Hvor fantastisk er du ?! Det, mine venner, er diskriminering. Og det skjer. Alle. De. Tid. Den samme sjefen fortsatte med å kalle ut min uforutsigbare manglende evne til å gå raskt, holde en penn, skrive eller tenke på teammøter, noe som var pinlig og ydmykende (hei, skam).

For funksjonell til å være deaktivert, men for deaktivert til å fungere

Uførhet

Og til slutt den tredje store D: funksjonshemming. Mange kroniske sykdommer er anerkjent som funksjonshemmingunder ADA. Men det er fortsatt vanskelig for mange å få uføretrygd. De fleste som til slutt vinner, gjør det på grunn av en mental helsehemming, snarere enn bare en fysisk funksjonshemning. Fibromyalgi har fått anerkjennelse de siste årene. Trygdpubliserte kriterier i 2012, men er fremdeles stort sett vanskelig å vinne et krav om uførhet. Symptomene er ikke konsistente på tvers av pasienter, og er i stor grad subjektive, noe som gjør dem vanskelig å måle og diagnostisere. Dette er en av de mest frustrerende sidene ved disse sykdommene. Vi er for funksjonelle til å være deaktivert, men for funksjonshemmede til å være funksjonelle.

Enten du har fått diagnosen for uker eller tiår siden, vet du at du ikke er alene i din kamp. Mer enn 125 millioner amerikanere lever for tiden med en kronisk sykdom (5 millioner med fibromyalgi). Når folk fortsetter å belyse ettervirkningene av disse sykdommene, vil aspektene ved skam og stigma fortsette å avta.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.