Problèmes de tissus : pourquoi mon ami atteint de fibromyalgie essaie-t-il de me surpasser ?

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Écrit par Ash Fisher 

Écrit par Ash Fisher le 25 octobre 2019Bienvenue dans Tissue Issues, une chronique de conseils du comédien Ash Fisher sur le trouble du tissu conjonctif, le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) et d’autres maladies chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité. Vous avez une question pour Ash ? Contactez-nous via Twitter ou Instagram @AshFisherLes dernières nouveautés en matière de santé et de bien-être, livrées Recevez des conseils pratiques de bien-être livrés quotidiennement avec notre newsletter Wellness Wire.INSCRIVEZ-VOUS Votre vie privée est importante pour nous

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Illustration de Maya Chastain

Chers problèmes de tissus,

On m’a récemment diagnostiqué une fibromyalgie. C’est un soulagement de savoir enfin pourquoi j’ai mal tout le temps. Mon amie (appelons-la Sarah) souffre également de fibromyalgie et en parle beaucoup en ligne. Chaque fois que je la contacte pour obtenir des conseils et de la commisération, elle m’interrompt et me « rappelle » avec ses symptômes bien pires et me rappelle qu’elle est principalement alitée, alors que je travaille toujours à temps plein. Cela me donne l’impression d’être dramatique et de me taire à propos de mes problèmes. Dois-je lui en parler ? 

– Se sentir comme une fraude

Cher sentiment comme une fraude (mais qui n’est absolument pas une fraude),

Tout d’abord, je suis heureux que vous ayez reçu un diagnostic et une explication de votre douleur chronique. J’espère que vous commencerez à être soulagé et guéri.

Passons maintenant au problème de votre amie Sarah. Je suis vraiment désolé que lorsque vous la contactez, vous finissiez par vous sentir invalidé par vos propres symptômes. Cela semble frustrant et démoralisant. Je ne connais évidemment pas Sarah, mais je doute qu’elle le fasse intentionnellement ou avec méchanceté. 

Pour moi, il semble que ce qu’elle  vous communique en réalité  , c’est : « Je ne suis pas en mesure de vous soutenir pour le moment. »

Nous, les humains – étant les simples mortels que nous sommes – ne sommes souvent pas doués pour exprimer directement ce que nous voulons dire ou ce dont nous avons besoin. Il semble que Sarah traverse une période très difficile et qu’elle pleure probablement son ancienne vie avant que ses symptômes ne la forcent à quitter le marché du travail et à se coucher.

Cela ne veut pas dire que Sarah est une mauvaise personne ; cela signifie simplement que Sarah n’est pas une bonne option pour le soutien en ce moment. 

Votre diagnostic et vos symptômes sont réels.

Veuillez relire la phrase précédente, lentement et à haute voix :  Votre diagnostic et vos symptômes sont réels. Votre douleur est réelle et vous méritez reconnaissance et soutien

Même si votre cas est moins « grave » (ou quelle que soit la façon dont vous ou Sarah voulez le classer), cela ne signifie pas que vous devez vous taire. Cela signifie simplement que vous devez trouver une autre source de soutien.

Sarah a clairement indiqué, bien qu’indirectement, qu’elle ne pouvait pas se présenter pour vous pour le moment. Alors, rencontrez-la là où elle se trouve et faites une pause avant de la contacter pour de la commisération ou des conseils. 

Avez-vous d’autres amis atteints de fibromyalgie ou de maladies chroniques similaires que vous pouvez contacter ? Avez-vous essayé les groupes de soutien en ligne ? Essayez de rechercher des groupes fibro sur Facebook et rejoignez-en quelques-uns. Découvrez le subreddit fibro, qui compte près de 19 000 membres. 

Testez les eaux en publiant si vous le souhaitez, ou lisez simplement ce que les autres ont à dire. Vous déterminerez probablement assez rapidement quels groupes sont précieux pour vous (et lesquels ne le sont pas).

Je vous garantis qu’il y a un espace en ligne pour vous où vous vous sentirez accueilli, confortable et soutenu. Il faudra peut-être de la recherche et de la patience pour le trouver. Avec un peu de chance, vous finirez par vous faire des amis avec qui vous pourrez compatir.

Avez-vous partagé votre diagnostic avec vos amis et vos proches? Vous découvrirez peut-être que vous connaissez déjà d’autres personnes atteintes de fibromyalgie.

La fibromyalgie est une maladie longtemps stigmatisée qui est encore considérée par de nombreux médecins et profanes comme « dans votre tête ». En conséquence, certaines personnes font attention à partager leur diagnostic, car elles ne veulent pas être jugées ou sermonnées.

Si vous jetez des tâtonnements, vous découvrirez peut-être que vous avez plus d’amis qui partagent votre diagnostic que vous ne le pensez.

Bien que cela puisse parfois sembler ainsi, la douleur chronique n’est pas une compétition. Je crois vraiment dans mon cœur que personne n’essaye intentionnellement d’invalider la douleur des autres ou de « battre » quelqu’un d’autre en étant le plus malade. Nous faisons tous de notre mieux pour naviguer dans ce monde stressant, occupé et épuisant. 

Parfois, nous sommes incapables ou réticents à exprimer que nous souffrons trop pour supporter la souffrance d’autrui. J’espère que vous pourrez bientôt trouver un soutien solide. Et j’espère que vous et Sarah êtes capables de comprendre comment être amis sans que vous ne vous sentiez mal à propos de votre amitié. Je tire pour toi.

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