פיברומיאלגיה, מוות איטי: מחלה שיכולה להימשך עד 10 שנים לאבחון

פיברומיאלגיה לא נראית, היא סובלת ממנה. פיברומיאלגיה אינה נראית, אך מיליוני האנשים הסובלים ממנה אינם.

כי פיברומיאלגיה הפכה לבעיה בריאותית

למרות שמוסדות ממשיכים לחפש מקום אחר, פיברומיאלגיה היא מציאות שממשיכה לצמוח, שאינה מבינה מעמד חברתי, רמה תרבותית, גיל או נקודה מרכזית. זה יכול להתחיל בילדות ולהחמיר עם השנים עם הופעת תסמינים חדשים.

רחוק מלהיות פסיכולוגי, כפי שרבים התעקשו שאנו מאמינים, המחקר האחרון ברחבי העולם מצביע על כך שזו מחלה נוירו-אימונית ולכן פוגעת בכל מערכות הגוף, ויכולה להופיע עד יותר משלושים תסמינים שונים. המגבילים ביותר הם כאב ועייפות כרונית.

“פיברומיאלגיה היא מחלה כרונית ומתישה שגורם לא ידוע וללא טיפול יעיל.”

במשך שנים רבות הוא נמנע מהגדרה זו והעדיף להאשים את השקרן החולה, המתבכיין, הנוירוטי, הדיכאוני, הטריקסטר, הקורבן… עד כדי כך שרוב החברה האמינו שפיברומיאלגיה היא שם נרדף לקואנטיסטה וכל הפורומים מדברים על בוז ובזוי. באופן חשוד של חולים אלה.

הנפגעים נחשפים ל”משפט עממי” עם פסק דין: “מאסר עולם”, נידונים להסתגר בבתיהם, לא להתכונן, לא לחייך… כי אם כן הם חושבים מחדש. “זה לא יהיה כל כך נורא כשהכל יסתדר”, “תראה איך היא צוחקת, זה לא יכאב יותר מדי…”

בנוסף להיותם חולים, החברה מפקפקת בזכותם לחיות ולהיות מאושרים. אנשים עם קשיים פיזיים שמגיעים להצלחה ספורטיבית או אישית הם מודל לחיקוי ומעוררים הערצה, ואף אחד לא מטיל ספק בנכותם. הערצה ואמפתיה זו באה לידי ביטוי בכל המחלות מלבד פיברומיאלגיה.

חולה הפיברומיאלגיה שמצליח להיות מאושר, למרות המחלה, ומצליח להצליח, למרות הקשיים המאוד גדולים, לא מעריכים את כוחו ורצונו להצטיין, וגם לא דוגמה לחיים, זו פשוט סיבה להטיל ספק באבחנה שלו, ואיתה גם במקצועיות של הרופא שנתן לו אותה.

העובדה שהמציאות הקשה של המחלה הקשה הזו הוכחשה במשך זמן רב כל כך גרמה לנזק פיזי ומוסרי בלתי הפיך לרבים שנפגעו.

יַחַס

מבחינה בריאותית, נעשה שימוש לרעה בפוליפארמה ונוצרו מכורים לסמים וגורמים לסביבתם ולחברה להאמין ש”אין להם כלום” הוביל להתמוטטות משפחות, הטרדות, פיטורים והרשעות שליליות. אובדן כושר עבודה.

כאשר, למרות כל הנזק הנלווה הזה, החולה שקוע בדיכאון, מי שנשאר אובססיבי להכחיש את המובן מאליו מקבל אישור על ידי העובדה ש”הבעיה שלו היא פסיכולוגית”.

לפני שנים יכולנו להצדיק את “הטיפול הבלתי הולם” הזה בגלל אי ​​ידיעה על מקור הפתולוגיה, אבל אחרי שלושים שנה זה כבר לא עובד. למרות שאנחנו עדיין לא יודעים מה המקור, למרות שעדיין אין סמן מדיד, הגיע הזמן לקחת אחריות ולהתחיל לחפש אותו.

כי פיברומיאלגיה הפכה מבעיה בריאותית לבעיה חברתית. זה משפיע על 5.4% מהאוכלוסייה, 92.7% הן נשים בסיכון להדרה חברתית.

“פיברומיאלגיה היא מחלה כרונית ומתישה שגורם לא ידוע וללא טיפול יעיל.” זהו משפט ישיר וקל להבנה, הגיע הזמן לקבל אותו, לקחת אחריות ולפעול בהתאם, למשל על ידי השקעה במחקר ומשאבים לטיפול הולם במחלה.

פיברומיאלגיה היא לא רק כאב, כפי שאומרים, כאילו זה לא הרבה. זה משפיע על האורגניזם כולו, ולכן החולה נודד ממומחיות להתמחות רפואית, במשך שנים, עד שלבסוף מקבל אבחנה שלא עוזרת הרבה כי התרופה שנרשמה לא גורמת לכאב להיעלם.

התוצאה היא הוצאה יוצאת דופן למערכת הבריאות ואובדן זמן עבור המטופל, מה שמוסיף לתסמינים שלו את תופעות הלוואי של פוליפארמה ותסכול. התסכול משותף גם לרופאים שרוצים לעזור למטופל אך מרגישים חסרי אונים מחוסר זמן בהתייעצות ובמשאבים לשרת אותם בצורה רב תחומית כפי שמגיע להם.

הפתרון הוא רצון פוליטי להשקיע במחקר ובהכשרת רופאים מומחים המנהלים את היחידות הללו. צורת טיפול זו תעלה פחות למערכת ותשפר את איכות חייו של המטופל ולכן את הסביבה המשפחתית והמקצועית. אולי אחת הסיבות שזה לא נחקר היא כי “פיברומיאלגיה לא מתה…”

עם פיברומיאלגיה, אתה לא חי, אתה שורד.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.